Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
Día DravetLos pacientes con síndrome de Dravet reivindican concienciación e investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
MurciaEl 061 recibió el curso pasado 85 avisos del programa ‘Alerta escolar’ de Murcia para alumnos con patologíasDurante el curso pasado, el Servicio de Urgencias y Emergencias 061 recibió 85 avisos del programa ‘Alerta escolar’ de la Región de Murcia. Esta iniciativa se puso en marcha hace ahora dos años para facilitar una atención más rápida y eficiente a los alumnos que padecen alguna patología crónica que pueda dar lugar a una urgencia vital en el centro educativo
DiscapacidadMás de 135 monumentos como el Congreso, iluminados por el Día Internacional del Síndrome de DravetMás de 135 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido en edificio del Congreso de los Diputados, han iluminado su fachada de morado el pasado domingo por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio
Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
UN 30% DE EPILEPTICOS NO RESPONDE A TRATAMIENTOS FARMACOLOGICOSEl 30% de los pacientes afectados por una epilepsia generalizda, la más frecuente de todas, no responden a los tratamientos farmacológicos, lo que les aboca a la cirugía o a la estimulación del nervio vago o a llevar una dieta cetogénica (rica en grasas y pobre en hidratos de carbono)
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
El Diccionario Panhispánico de Términos Médicos (DPTM) acaba de supera los 72.000 términos tras la inclusión de otras 745 entradas, entre ellas ‘muerte súbita cardíaca’ y ‘síndrome de Dravet’
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Durante el curso pasado, el Servicio de Urgencias y Emergencias 061 recibió 85 avisos del programa ‘Alerta escolar’ de la Región de Murcia. Esta iniciativa se puso en marcha hace ahora dos años para facilitar una atención más rápida y eficiente a los alumnos que padecen alguna patología crónica que pueda dar lugar a una urgencia vital en el centro educativo
Más de 135 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido en edificio del Congreso de los Diputados, han iluminado su fachada de morado el pasado domingo por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio
María del Carmen de la Rubia es una mujer ‘adulta’ con una enfermedad rara calificada de ‘infantil’: el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia que desencadena crisis convulsivas que pueden llegar a provocar la muerte súbita
Más de 150 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido el edificio del Congreso de los Diputados, iluminarán su fachada de morado este domingo, 23 de junio, por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
La Fundación Síndrome de Dravet reclamó este lunes seguir investigando en epilepsia y luchar contra el estigma que aún padecen los pacientes con esta enfermedad, muchos de ellos niños
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
La Fundación Síndrome de Dravet, a través de su plataforma RetoDravet, pone en marcha una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para impulsar la investigación de esta epilepsia rara y severa, que hoy no tiene cura y causa discapacidad en todos los que niños que la presentan
