Esta madre convive desde hace 11 años con una enfermedad rara que se presenta en uno de cada 5.000 niños en el mundo y que supone 20.000 nuevos casos cada año. “Cuando mi hijo mayor tenía casi siete años dieron con el diagnóstico, era Distrofia Muscular de Duchenne. Entonces ya había nacido nuestro segundo hijo”, relata Matilde Aldeguer en una entrevista a Servimedia. Al poco tiempo, se confirmó que el pequeño también era Duchenne.

Las personas afectadas de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) presentan una esperanza de vida que no supera los 30 años y precisamente este domingo se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne con una campaña global cuyo lema es ‘La familia: el corazón del cuidado’. Un mensaje que pone en el centro el papel fundamental de las familias, “auténtico sostén y motor de la vida diaria de las personas que conviven con Duchenne”, en palabras de la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila.

Pablo posa en su silla junto a su hermano Martín | Foto cedida por la familia

LA FAMILIA COMO APOYO

Esta familia alicantina “de cinco”, asegura bromeando Matilde al incluir al perro en el cómputo, funciona como un equipo perfectamente coordinado. “Desde que nacen estos niños dependen totalmente de ti y siempre tienes que estar a su lado porque se pueden caer en cualquier momento. Son muy frágiles”.

Los pequeños que presentan esta enfermedad, a menudo, aprenden a caminar tardíamente. Suelen presentar un agrandamiento de los músculos de las pantorrillas (pseudohipertrofia) y se caen con frecuencia. Casi todos los niños con DMD dejan de caminar entre los 7 y los 12 años.

Durante mucho tiempo ‘Mati’ (como todos la conocen), no pudo trabajar fuera del hogar. Ahora tiene un empleo de 30 horas que mantiene porque “son muy comprensivos con la conciliación laboral”. En cualquier momento pueden llamar de la escuela por una caída de Pablo o de Martín. Hace un mes su hijo menor, que camina ayudado de unas botas especiales, sufrió una lesión en la pierna y ahora tiene que utilizar la vieja silla de ruedas de su hermano mayor.

Pese a estos reveses, ‘Mati’ asegura sentirse “muy arropada” por la familia, los amigos, las madres del cole y la asociación. “Ahora hemos estado 10 días en el hospital con Martín y gracias a la ayuda que hemos recibido nos hemos arreglado”.

Pablo posa en su silla motorizada | Foto cedida por la familia

LA VUELTA A CLASE CON DUCHENNE

Sus hijos acuden a un colegio de educación ordinaria y siempre se han integrado con absoluta normalidad. En cambio, los preparativos matinales en esta familia son excepcionales. Cuando suena la alarma para levantarse, Matilde tiene que incorporar a cada uno de sus hijos y sacarlos de la cama.

“En estos momentos necesitan que les ayude para hacer su pipí, lavarse la cara, vestirse, para casi todo”, explica su madre. No en vano, las personas afectadas de Distrofia Muscular de Duchenne al alcanzar la adolescencia ven afectadas las actividades que involucran los brazos, las piernas o el tronco y requieren de ayuda o de apoyo mecánico.

“Mis hijos no pueden quitarse por sí mismos una simple camiseta. Es como si una persona tuviese que ir a trabajar con una armadura todos los días”. Y ahí está siempre Matilde porque “la familia es el mejor tratamiento, el mejor apoyo para estos niños”, asevera.

El pequeño de los hermanos, como de momento no tiene comprometida la capacidad motora, ayuda siempre a su hermano mayor. “Pablo se sienta en el sofá y le pide a Martín que le traiga agua o lo que necesite”. La fuerza que la distrofia muscular roba progresivamente a estos niños la recuperan con cada muestra de cariño y apoyo que reciben de sus familias.