Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Distrofia MuscularEspaña se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
EutanasiaCasi 300 personas recibieron la eutanasia en 2022 y otras 75, en 2021Un total de 295 personas recibieron la eutanasia en España en 2022 y 75, en 2021, por lo que ya son 370 las personas que recibieron ayuda para morir desde la entrada en vigor de la Ley 3/2021 Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), hace dos años
SaludMédicos y pacientes exigen garantizar el acceso de los diabéticos a los recursos terapéuticosLa Sociedad Española de Diabetes (SED), su fundación (FSED) y la Federación Española de Diabetes exigieron este viernes que se garantice el acceso de los pacientes con diabetes a los recursos terapéuticos y educativos, ante la conmemoración del Día Mundial de la Diabetes (DMD) que convoca la International Diabetes Federation (IDF) el próximo 14 de noviembre
EutanasiaAsociaciones proeutanasia exigen avances legislativos para garantizar el derecho a una muerte dignaLa asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) reivindicó este martes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Muerte Digna, junto a las organizaciones de la Federación Internacional de Sociedades por el Derecho a Morir (Wfrtds, por sus siglas en inglés), avances legislativos en la eutanasia en todos los países
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
PandemiaOrganizaciones de sanitarios piden al Defensor del Pueblo que pida la revisión de la gestión de Ayuso ante la pandemiaOrganizaciones sociales, de sanitarios y sindicales pidieron este martes al Defensor del Pueblo que intervenga para revisar la gestión de la pandemia que está realizando el Gobierno regional de Madrid, que preside Isabel Díaz Ayuso, "especialmente en lo relativo al coste y funcionamiento del Hospital de campaña Isabel Zendal, con la derivación obligada de pacientes y personal sanitario procedentes de otros hospitales"
InvestigaciónVall d'Hebron incluye a un niño de cinco años en un ensayo clínico de terapia génica en fase 3El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
EducaciónUGT pide que la formación de los docentes sea una prioridad en las políticas educativasEl sector de Enseñanza de la Federación de Empleados de Servicios Públicos de UGT reclama que la formación de los docentes sea una prioridad en las políticas educativas, porque considera que son las administraciones educativas las que han de potenciar la formación, la innovación y los recursos. El balance se enmarca en el Día Mundial de los Docentes (DMD), que se celebra este viernes 5 de octubre
Derecho a Morir Dignamente pide respaldo político a Podemos para que la eutanasia “salga del armario”La Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD) celebró este miércoles la propuesta del proyecto de ley sobre la eutanasia que el Grupo Parlamentario Unidos Podemos ha registrado en el Congreso e invitó a los partidos políticos a sumarse a este debate, pues lo ve como “una oportunidad única que la ciudadanía no entendería que se desaprovechara”
Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médicaLa Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
Piden a la Administración “medidas efectivas” ante el incremento de la diabetesLa Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) instó hoy a la Administración a adoptar “medidas efectivas” y “concretas” que ayuden a reducir el número de personas con diabetes en España, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Diabetes (DMD) el próximo viernes