Así lo indicaron sus responsables durante la presentación de la campaña 2026 con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada en la Sala Por Talento Digital de la Fundación ONCE, bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’. La campaña se dirige a quienes conviven con alguna de las más de 6.528 enfermedades raras identificadas, que afectan a 3,4 millones de personas en España, el 80% de ellas de origen genético.

La directora de Feder, Isabel Motero, subrayó que “ser vistos y reconocidos es el objetivo de esta campaña, porque cuando eres visto, eres reconocido”. A su juicio, “lo raro no son las personas ni las enfermedades, sino la desigualdad”, y recordó que solo el 20% de estas patologías están siendo investigadas.

Motero defendió que, aunque los datos ayudan a dimensionar la realidad, “detrás de cada cifra hay una persona con preguntas y derechos”, así como familias que soportan una elevada carga emocional. “No queremos hablar desde el sufrimiento, pero tampoco idealizar esta realidad. Necesitamos cambiar los datos en respuestas y propuestas reales”, afirmó.

Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, puso el foco en la inequidad territorial y en las demoras en el acceso a tratamientos. Denunció que el 34% de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa “no están disponibles en España” y que el proceso para financiar un fármaco por el Sistema Nacional de Salud puede prolongarse hasta 23 meses.

Carrión advirtió de que el diagnóstico “no lo es todo, pero lo cambia todo”, al ser la puerta de entrada al tratamiento, y alertó de que algunas personas “fallecen antes de obtenerlo”. También señaló las diferencias en el cribado neonatal, ya que mientras el mínimo estatal se sitúa entre 12 y 15 enfermedades raras, algunas comunidades autónomas superan las 40. Además, indicó que Navarra, La Rioja e Islas Baleares carecen de un plan integral específico.

En materia de discapacidad, apuntó que el plazo medio para obtener el certificado es de 13 meses, aunque en algunas comunidades puede alcanzar los dos años.

En representación del Ministerio de Sanidad, la subdirectora general de Calidad Asistencial, María Fernández, reiteró el “compromiso del Gobierno” con la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2025-2026. Entre las cinco líneas prioritarias destacó la “prevención y detección precoz”, la “reducción de los tiempos de diagnóstico”, la “mejora del acceso a tratamientos”, el “impulso de una atención integral” y la “evaluación del impacto económico” en la toma de decisiones sanitarias.

Durante el acto, Feder agradeció además su alianza con la ONCE e ILUNION y defendió el papel del movimiento asociativo en el impulso a la investigación, al considerar que “cuando no se investiga no se conoce y cuando no se conoce, no se trata”.