ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
ELALa III Carrera Madrid con la ELA reunirá a corredores, familias y asociaciones en la CastellanaLa III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
MadridLa tercera Carrera Madrid con la ELA recorre el domingo cinco kilómetros de la CastellanaLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
ELALa Ley ELA comienza a llegar a los hogares mientras las entidades piden acelerar los cuidadosLa aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
RSCMasOrange reconoce la labor de Adela, Iberozoa y Down Sevilla en los ‘XIV Premios Voluntariado +O: Hacer más’MasOrange, el operador de telecomunicaciones fruto de la fusión de MásMóvil y Orange, ha celebrado este año la XIV edición de sus ‘Premios Voluntariado +O’ bajo el lema ‘Hacer Más’, en los que ha reconocido la labor de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), la Fundación Iberozoa y la Asociación Síndrome de Down Sevilla
MadridEl Ayuntamiento de Madrid forma a 24 personas en cuidados para personas con ELAEl Ayuntamiento de Madrid ha concluido, a través de la Agencia para el Empleo, la formación de 24 personas en cuidados para personas con escelerosis lateral amiotrófica (ELA), como parte de un proyecto piloto de la futura Escuela Municipal de Cuidados de Madrid
PremiosLos pacientes de ELA y el comisionado de Salud Mental, galardonados con los Premios de la OMCLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
ELAKarmen Garrido presenta el Kalendario 'Derecho a vivir 2026'La periodista madrileña, académica de Televisión y presidenta de la Federación Española de Periodistas y Escritores de Turismo, Karmen Garrido, presentará su quinto Kalendario 'Derecho a vivir 2026' en el Auditorio de la ONCE de la calle Prim de Madrid el 6 de noviembre, a las 12 horas
ELABustinduy convoca hoy a las autonomías para “coordinar” su “inmediata adaptación” al decreto sobre pacientes de ELAEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha convocado para este jueves un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
ELABustinduy convoca este jueves a las autonomías para “coordinar” su “inmediata adaptación” al decreto sobre pacientes de ELAEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, anunció este martes que su departamento ha convocado para “este mismo jueves” un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
Tercer sectorDerechos Sociales concede ayudas directas por 50 millones de euros para reforzar a las entidades del Tercer SectorEl Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes el Real Decreto que regula la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de ayudas por un importe que asciende a los 50.083.440 euros a una serie de entidades del Tercer Sector de Acción Social y del ámbito de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a la Federación Española de Municipios y Provincias, así como a las Ciudades de Ceuta y Melilla y la Comunidad Autónoma de Canarias
Afectados de ELAadELa denucia en su nueva campaña que la vida de los afectados sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
PremiosLa OMC premia a los pacientes de ELA, el Comisionado de Salud Mental, Carmen Ayuso y el Hospital ClínicLa asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-IDIBAPS de Barcelona, el suplemento 'A tu salud' del diario ‘La Razón’ y el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE) han resultado “ganadores de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes”, organizados por la Organización Médica Colegial (OMC)
TecnologíaPeregrinos en silla de ruedas reconstruyen en imagen 3D el Camino de SantiagoUn grupo de peregrinos llegó este viernes a Compostela tras ayudar a reconstruir en imagen 3D el Camino de Santiago. Entre ellos se encuentran varias personas con discapacidad que prestan sus sillas de ruedas eléctricas pilotadas para registrar en imagen tridimensional espacios urbanos y patrimoniales de uno de los recorridos más famosos de Europa
ELACocemfe y AdELA promoverán productos de apoyo para estas personas mediante la impresión 3DLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) promoverán juntas la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social de las personas con esta enfermedad a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados mediante impresión 3D
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELALa Comunidad de Madrid reconoce las aportaciones a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELALa Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
La III Carrera Madrid con la ELA reúne este domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
Estudiantes de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) diseñarán soluciones tecnológicas para que personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ganen autonomía en su vida diaria, mejoren su comunicación y cuenten con herramientas adaptadas a las limitaciones motoras que provoca esta enfermedad neurodegenerativa
La aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
El Centro de Atención Diurna para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) de la Comunidad de Madrid recibió este martes la Certificación de la Fundación Humans, en la que colaboran profesionales sanitarios multidisciplinares, pacientes y organizaciones del ámbito sociosanitario
MasOrange, el operador de telecomunicaciones fruto de la fusión de MásMóvil y Orange, ha celebrado este año la XIV edición de sus ‘Premios Voluntariado +O’ bajo el lema ‘Hacer Más’, en los que ha reconocido la labor de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), la Fundación Iberozoa y la Asociación Síndrome de Down Sevilla
El Ayuntamiento de Madrid ha concluido, a través de la Agencia para el Empleo, la formación de 24 personas en cuidados para personas con escelerosis lateral amiotrófica (ELA), como parte de un proyecto piloto de la futura Escuela Municipal de Cuidados de Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
La periodista madrileña, académica de Televisión y presidenta de la Federación Española de Periodistas y Escritores de Turismo, Karmen Garrido, presentará su quinto Kalendario 'Derecho a vivir 2026' en el Auditorio de la ONCE de la calle Prim de Madrid el 6 de noviembre, a las 12 horas
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha convocado para este jueves un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, anunció este martes que su departamento ha convocado para “este mismo jueves” un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
El Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes el Real Decreto que regula la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de ayudas por un importe que asciende a los 50.083.440 euros a una serie de entidades del Tercer Sector de Acción Social y del ámbito de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a la Federación Española de Municipios y Provincias, así como a las Ciudades de Ceuta y Melilla y la Comunidad Autónoma de Canarias
El ‘DalecandELA Fest 4’ destinará un 60% de los fondos recaudados a la investigación científica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y un 40% a ayudas directas para pacientes y familias afectadas por esta enfermedad
La reina Sofía presidió este lunes el acto oficial de inauguración del Congreso Internacional sobre Enfermedades Neurodegenerativas (ICND), que se celebrará en Elche hasta el 18 de septiembre y en el que se abordarán los avances en medicina personalizada y en el tratamiento del alzhéimer y otras patologías
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
Un grupo de peregrinos llegó este viernes a Compostela tras ayudar a reconstruir en imagen 3D el Camino de Santiago. Entre ellos se encuentran varias personas con discapacidad que prestan sus sillas de ruedas eléctricas pilotadas para registrar en imagen tridimensional espacios urbanos y patrimoniales de uno de los recorridos más famosos de Europa
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) promoverán juntas la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social de las personas con esta enfermedad a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados mediante impresión 3D
Farmaindustria y Biocat conectan siete proyectos de investigación y 16 compañías farmacéuticas innovadoras en la XXV edición del Programa Farma-Biotech, pensado para fomentar la investigación clínica y traslacional en el desarrollo de nuevos medicamentos y que tuvo lugar este jueves en Barcelona
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
