CongresoEl PP lamenta que el decreto ELA “desvirtúa por completo” la ley para financiar su tratamientoLa portavoz del PP en el Congreso, Ester Muñoz, lamentó este martes que el real decreto-ley que se convalidará mañana para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades complejas “desvirtúa completo” la ley aprobada por unanimidas hace más de un año para pagar su tratamiento, porque deja la financiación en manos de las comunidades autónomas
ELAConELA celebrará mañana en el Congreso de los Diputados el encuentro ‘Un año después de la aprobación de la Ley ELA’La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
ELAEl Gobierno aprueba el real decreto para ampliar la cobertura de la 'ley ELA' a otras enfermedades irreversiblesEl Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma
MayoresLa PMP celebra el desarrollo de la 'ley ELA' y el refuerzo del sistema de dependenciaLa Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) acogió positivamente este martes la aprobación, por parte del Consejo de Ministros, del decreto de inversión de 500 millones de euros destinada a reforzar la atención y los cuidados de las personas afectadas por ELA y por otras enfermedades neurodegenerativas graves
Afectados de ELAadELa denucia en su nueva campaña que la vida de los afectados sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
PremiosLa OMC premia a los pacientes de ELA, el Comisionado de Salud Mental, Carmen Ayuso y el Hospital ClínicLa asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-IDIBAPS de Barcelona, el suplemento 'A tu salud' del diario ‘La Razón’ y el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE) han resultado “ganadores de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes”, organizados por la Organización Médica Colegial (OMC)
ELAEn marcha la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
ELAArranca la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
ELAArranca la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
Ley ELASanidad publica el proyecto de real decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
Día ELACada día tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
ELALas enfermeras reclaman financiación para cubrir los cuidados enfermeros a pacientes con ELAEn Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la ley ELA, la mayoría de pacientes siguen sin tener garantizados estos cuidados
Día ELACada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad