Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
SaludUn nuevo trabajo de Codepeh y Fiapas defiende ampliar y mejorar los cribados para detectar sorderas en la infanciaLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (Codepeh) han presentado un nuevo trabajo científico orientado a la detección precoz de la sordera postnatal en edad pediátrica que considera "insuficientes" los cribados actuales (hasta los 4 años cuando hay factores de riesgo) y pide mejorar y prolongar los protocolos de prevención
ObituarioMuere el exministro y exdirector general de la Unesco Federico Mayor ZaragozaEl secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, confirmó este jueves el fallecimiento del exministro de Educación y Ciencia Federico Mayor Zaragoza, de quien valoró que fue “una de las personas que más trabajó por impulsar el cribado neonatal en nuestro país”
ColesterolReivindican la detección precoz de la Hipercolesterolemia Familiar con cribados neonatalesLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) reivindicó una Estrategia de Detección Precoz de la enfermedad mediante la medición del colesterol en los cribados neonatales, ya que esta patología afecta a unas 200.000 personas en España, de las que alrededor de 30.000 son niños
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
SanidadEl BOE publica la orden por la que se crea el Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de GenéticaEl Boletín Oficial del Estado publicó este martes la orden por la que se crea el Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de Genética, y por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización
SanidadMónica García anuncia que “en los próximos meses” se presentará la estrategia de la industria farmacéuticaLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que “en los próximos meses” se presentará la estrategia de la industria farmacéutica para “mejorar la accesibilidad y sostenibilidad del sistema sanitario”, así como el Real Decreto de Evaluación de las Tecnologías Sanitarias que “estará listo antes del verano” y la reforma de la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento
Fibrosis quísticaUn paciente de un año y medio recibe un nuevo tratamiento para la fibrosis quísticaLa Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid atendió a un paciente de un año y medio de edad, el más joven de España, al que se le administró un novedoso tratamiento que combina tres fármacos para esta enfermedad y que consiguió mejorar su evolución
Prueba del talónCuatro enfermedades endocrino-metabólicas se añadirán a la prueba del talón ampliada por SanidadCuatro patologías endocrino-metabólicas se añadirán a la nueva prueba del talón anunciada por el Ministerio de Sanidad para la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Se trata del déficit de biotinidasa, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria y la hiperplasia suprarrenal congénita
CribadosMónica García confirma la ampliación del cribado neonatal común hasta 11 enfermedades, que llegarán a 23 en 2025La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno ampliará el cribado neonatal común (o prueba del talón) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 7 hasta 11 enfermedades congénitas. Además, constató que este cribado llegará a 23 patologías en 2025, tal y como anunció este lunes en Oviedo el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez
SanidadAmpliaciónSánchez anuncia que se ampliarán de 7 a 11 las enfermedades a detectar con el cribado neonatalEl presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció este lunes en Oviedo que se ampliarán de 7 a 11 las enfermedades que se detectarán con el cribado neonatal porque se trata DE potenciar una “poderosa herramienta” que “ahorra sufrimiento” a las familias y también supone un ahorro en el “gasto económico” para ellas y las administraciones públicas
SanidadAvanceSánchez anuncia que se ampliarán de 7 a 11 las enfermedades a detectar con el cribado neonatalEl presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció este lunes en Oviedo que se ampliarán de 7 a 11 las enfermedades que se detectarán con el cribado neonatal porque se trata potenciar una “poderosa herramienta” que “ahorra sufrimiento” a las familias y también supone un ahorro en el “gasto económico” para ellas y las instituciones
España tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
El Instituto Social de las Fuerzas Armadas (Isfas) firmó este miércoles en su sede el concierto de asistencia sanitaria para 2025-2026 con las entidades SegurCaixa, Adeslas y Asisa
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (Codepeh) han presentado un nuevo trabajo científico orientado a la detección precoz de la sordera postnatal en edad pediátrica que considera "insuficientes" los cribados actuales (hasta los 4 años cuando hay factores de riesgo) y pide mejorar y prolongar los protocolos de prevención
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, confirmó este jueves el fallecimiento del exministro de Educación y Ciencia Federico Mayor Zaragoza, de quien valoró que fue “una de las personas que más trabajó por impulsar el cribado neonatal en nuestro país”
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) demandó este viernes a las administraciones públicas protocolos “eficaces” para la detección precoz de la sordera en la infancia y presentó su nueva campaña, mediante la que solicita dar "un salto" hacia ese diagnostico temprano de la patologia en la niñez
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
El Boletín Oficial del Estado publicó este martes la orden por la que se crea el Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de Genética, y por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal
El presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces, Emilio Bouza, anunció este martes un nuevo programa específico orientado a las patologías poco frecuentes
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció este lunes en Oviedo que se ampliarán de 7 a 11 las enfermedades que se detectarán con el cribado neonatal porque se trata DE potenciar una “poderosa herramienta” que “ahorra sufrimiento” a las familias y también supone un ahorro en el “gasto económico” para ellas y las administraciones públicas
Los españoles denunciaron ante el Defensor del Pueblo las listas de espera sanitarias y la falta de acceso a tratamientos, según recoge el informe anual de la actividad de la institución en 2023, que ha entregado este viernes a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves que estas patologías se logren diagnosticar en menos de un año, ampliando para ello las pruebas de cribado neonatal o pruebas del talón en bebés, que hoy no están homogeneizadas en las diferentes comunidades autónomas de España
