Distrofia MuscularEspaña se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
NeurologíaLa Fundación Querer abordará los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantilesLa Fundación Querer celebrará el 26 y el 27 de abril en Madrid sus IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas, en las que científicos especializados en Neurología y profesionales de la educación abordarán los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantiles y Trastornos del Lenguaje
Campamentos de veranoJóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEMLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
UniversidadesUna madre y su hijo con gran discapacidad, a punto de graduarse juntos en la Universidad de Castilla-La ManchaGoyi Gómez y su hijo Víctor Cobo están a punto de terminar Administración y Dirección de Empresas (ADE) en el campus de Talavera de la Reina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM). Cuando ocurra, ella tendrá 56 años y él habrá estudiado con los apuntes de su madre y compañera de clase y adaptaciones tecnológicas para salvar las barreras que impone su discapacidad del 82%
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
BancaLos clientes de Openbank donan 3,5 millones de euros a causas solidarias, un 19% más que el año anteriorOpenbank, el banco digital del Grupo Santander, ha recaudado gracias a sus clientes durante los últimos doce meses 3.500.000 euros destinados a iniciativas solidarias, una cifra que supone un incremento del 19% en el volumen donado con respecto al año anterior pese a la incertidumbre económica provocada por la pandemia
InvestigaciónUn hidrogel reduce a la mitad el tiempo de recuperación de lesiones muscularesUn equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea
DiscapacidadTrabajadores de Fundación ONCE e ILUNION apoyan a tres entidades sociales a través del programa ‘Gracias a ti’Un total de 963 trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION han participado por cuarto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, iniciativa que ha servido para apoyar la labor de tres entidades sociales elegidas por los propios empleados: Duchenne Project, Grandes Amigos y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS)
InvestigaciónVall d'Hebron incluye a un niño de cinco años en un ensayo clínico de terapia génica en fase 3El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
GalardonesCanal Extremadura premia a Servimedia por "su larga y brillante trayectoria en información social"El Palacio de Congresos de Mérida acogió anoche el acto de entrega de los V Premios Escúchame!, al que asistieron medio millar de personas, entre premiados y representantes de las diferentes asociaciones que velan por la promoción y derechos de las personas con discapacidad. La agencia de noticias Servimedia obtuvo el galardón, que recogió su director general, José Manuel González Huesa, en la categoría de Medios de Comunicación, "por su larga y brillante trayectoria en información social"
SaludAlcobendas acoge desde hoy un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acoge desde hoy hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
SaludAlcobendas acogerá desde mañana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acogerá desde este viernes hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
CienciaLa sonrisa de Mona Lisa puede ser falsa por su asimetríaEl retrato de Mona Lisa, de Leonardo da Vinci, es una de las pinturas más famosas del mundo y la sonrisa de la mujer del cuadro ha intrigado a la humanidad desde que el genio renacentista lo pintara a principios del siglo XVI hasta el punto de que puede no ser genuina debido a su asimetría, según sugieren investigadores de Estados Unidos, Italia y Reino Unido
SaludAlcobendas acoge este fin de semana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acogerá entre el 7 y el 9 de junio el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
Carcedo insiste en que el medicamento que reclaman los padres de Izan carece de “evidencia científica”La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, explicó este miércoles que el medicamento que reclaman los padres de Izan, un niño navarro con síndrome de Duchenne, no está en la cartera básica de servicios porque, de momento, los ensayos clínicos no aportan “evidencia científica” de su efectividad
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reclama “más inversión” para impulsar la investigación en todas sus fases: desarrollo de estudios preclínicos; identificación de causas genéticas; diseño de estrategias terapéuticas; y realización de ensayos clínicos
Un equipo internacional de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y de la colombiana Universidad de San Buenaventura (USB) ha diseñado un exoesqueleto robótico para la asistencia en la terapia física de la marcha de niños con distrofia muscular de Duchenne
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
Goyi Gómez y su hijo Víctor Cobo están a punto de terminar Administración y Dirección de Empresas (ADE) en el campus de Talavera de la Reina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM). Cuando ocurra, ella tendrá 56 años y él habrá estudiado con los apuntes de su madre y compañera de clase y adaptaciones tecnológicas para salvar las barreras que impone su discapacidad del 82%
Un equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea
Un total de 963 trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION han participado por cuarto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, iniciativa que ha servido para apoyar la labor de tres entidades sociales elegidas por los propios empleados: Duchenne Project, Grandes Amigos y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS)
El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
El Palacio de Congresos de Mérida acogió anoche el acto de entrega de los V Premios Escúchame!, al que asistieron medio millar de personas, entre premiados y representantes de las diferentes asociaciones que velan por la promoción y derechos de las personas con discapacidad. La agencia de noticias Servimedia obtuvo el galardón, que recogió su director general, José Manuel González Huesa, en la categoría de Medios de Comunicación, "por su larga y brillante trayectoria en información social"
La agencia de noticias Servimedia recibirá mañana jueves el premio del programa de Canal Extremadura TV 'Escúchame!' en la categoría de Medios Comunicación por "su larga y brillante trayectoria en información social"
El retrato de Mona Lisa, de Leonardo da Vinci, es una de las pinturas más famosas del mundo y la sonrisa de la mujer del cuadro ha intrigado a la humanidad desde que el genio renacentista lo pintara a principios del siglo XVI hasta el punto de que puede no ser genuina debido a su asimetría, según sugieren investigadores de Estados Unidos, Italia y Reino Unido
