Día de DuchenneEspaña 'alza la voz' para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
Día de DuchenneEspaña se iluminará mañana de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
InclusiónCambiadores Inclusivos estará en La Vuelta Ciclista a España a su paso por AsturiasLa asociación para la Coordinación de Cambiadores Inclusivos (ACCI), organización sin ánimo de lucro dedicada a promover en todo el país la inclusión a través de nuevos espacios de aseo para personas que necesitan asistencia, va a participar en algunas etapas de la Vuelta Ciclista a España 2024, entre ellas las de Asturias
Enfermedades poco frecuentesFundación Feder premia siete investigaciones en enfermedades raras con su VIII Convocatoria de AyudasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
ELAAcuerdo unánime del Congreso para tramitar la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
ELAEl Congreso tramitará la proposición de ley ELA presentada por el PPEl Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
InvestigaciónMás de 100 genes causantes de enfermedades hereditarias aumentan el riesgo de cáncerUn total de 103 genes con alteraciones que causan enfermedades hereditarias también aumentan el riesgo de cáncer, según un estudio del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) realizado en colaboración con científicos coreanos
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Día de la AlfabetizaciónUna profesora en silla de ruedas y con respirador logra que sus alumnos se olviden de su discapacidadAna Fernández es una profesora de educación especial que tiene distrofia muscular congénita. Necesita de un respirador para sobrevivir, casi tanto como del contacto con sus alumnos con los que ha trabajado hasta el año pasado. Ahora se dedica a formar a otros colegas en materia de inclusión y diversidad en un un gabinete psicopedagógico y trabaja 'Camino Derecho a la Inclusión' desde su página web
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Distrofia MuscularEspaña se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Elecciones 23-JJavier Miranda enfila las ruedas hacia el Congreso tras 20 años en el movimiento de la discapacidadJavier Miranda, un pamplonés con distrofia muscular que lleva más de 20 años en el movimiento de la discapacidad y fue presidente del Cermi Navarra y miembro del Comité Ejecutivo Estatal del Cermi, afronta a sus 63 una nueva aventura y se presenta como número 2 de Sumar al Congreso de los Diputados por su provincia natal
TecnológicasTelefónia incorpora contenidos y más seguridad en su NFT MarketplaceTelefónica ha incorporado a su NFT Marketplace nuevos contenidos de arte, música, literatura y videojuegos, y también ha integrado nuevas protecciones de seguridad para los usuarios de esta plataforma de comercio de certificados de autenticidad digital
DeporteJaca acogerá una jornada de iniciación al curling en silla de ruedasLa Real Federación Española de Deportes de Hielo (Rfedh) organizará en la localidad oscense de Jaca durante los próximos 19 y 20 de diciembre una jornada de iniciación al curling en silla de ruedas dirigida a personas con discapacidad que tengan motivación para aprender y competir en esta modalidad
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
La asociación para la Coordinación de Cambiadores Inclusivos (ACCI), organización sin ánimo de lucro dedicada a promover en todo el país la inclusión a través de nuevos espacios de aseo para personas que necesitan asistencia, va a participar en algunas etapas de la Vuelta Ciclista a España 2024, entre ellas las de Asturias
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
El Congreso de los Diputados rechazó este jueves las enmiendas a la totalidad que Vox presentó contra las tres proposiciones de ley sobre la ELA que presentaron PSOE, PP y Junts
Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, quitaron el freno a sus sillas de ruedas y echaron a rodar rumbo a Roma. Su expedición partió desde Vitoria el 6 de junio y ha finalizado este miércoles, más de 700 kilómetros después, en la Ciudad del Vaticano, con una audiencia con el Papa Francisco
La Asociación Duchenne Parent Project España ha presentado al último miembro de la familia Duchenne, un robot, llamado ROBI, que carece de inteligencia artificial, pero lo sabe todo de la emocional. ROBI es como un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
La Sección Cuarta de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha dictado una sentencia en la que fija doctrina en relación con las solicitudes de acceso a la financiación pública de un medicamento no autorizado en España, a través de una autorización excepcional, para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras
Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Ana Fernández es una profesora de educación especial que tiene distrofia muscular congénita. Necesita de un respirador para sobrevivir, casi tanto como del contacto con sus alumnos con los que ha trabajado hasta el año pasado. Ahora se dedica a formar a otros colegas en materia de inclusión y diversidad en un un gabinete psicopedagógico y trabaja 'Camino Derecho a la Inclusión' desde su página web
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Javier Miranda, un pamplonés con distrofia muscular que lleva más de 20 años en el movimiento de la discapacidad y fue presidente del Cermi Navarra y miembro del Comité Ejecutivo Estatal del Cermi, afronta a sus 63 una nueva aventura y se presenta como número 2 de Sumar al Congreso de los Diputados por su provincia natal
Telefónica ha incorporado a su NFT Marketplace nuevos contenidos de arte, música, literatura y videojuegos, y también ha integrado nuevas protecciones de seguridad para los usuarios de esta plataforma de comercio de certificados de autenticidad digital
Un equipo internacional de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y de la colombiana Universidad de San Buenaventura (USB) ha diseñado un exoesqueleto robótico para la asistencia en la terapia física de la marcha de niños con distrofia muscular de Duchenne
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Real Federación Española de Deportes de Hielo (Rfedh) organizará en la localidad oscense de Jaca durante los próximos 19 y 20 de diciembre una jornada de iniciación al curling en silla de ruedas dirigida a personas con discapacidad que tengan motivación para aprender y competir en esta modalidad
