ELAEl Gobierno aprueba el real decreto para ampliar la cobertura de la 'ley ELA' a otras enfermedades irreversiblesEl Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma
DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
SaludLos neurólogos urgen a las autonomías que implanten ya el cribado neonatal para la atrofia muscular espinalLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
Ley ELASanidad publica el proyecto de real decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
Síndrome de DravetMóstoles ilumina su Ayuntamiento de morado por el Día del Síndrome de DravetEl Ayuntamiento de Móstoles iluminó este lunes su fachada de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara e incurable e impulsar su investigación
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
Día ELACada día tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
Día ELACada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
SaludConELA se incorpora a la Plataforma de Organizaciones de PacientesLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las principales asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, se ha incorporado como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
CienciaInvestigadores españoles hallan la vinculación entre un exceso de la proteína SFRP1 y el origen del alzhéimerInvestigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM), en colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y la VU University Amsterdam, identifican un nuevo mecanismo que contribuye al desarrollo temprano de la enfermedad de Alzheimer. Esta investigación abre la puerta a actuar “en una etapa silenciosa pero crítica de la enfermedad, cuando las neuronas aún podrían recuperarse”
SaludEl glioblastoma sigue sin cura pero la investigación avanzaLa muerte de Lorenzo, un niño francés de 10 años con glioma infantil, ha vuelto a poner el foco en los tumores cerebrales más agresivos. Su historia, que trascendió a los medios tras conocer al futbolista Kylian Mbappé, pone sobre la mesa la necesidad de continuar avanzando en investigación, pero también las limitadas opciones terapéuticas disponibles para estos pacientes y la desigualdad en el acceso a las mismas
ELAConELA, preocupada por la falta de avances en la implementación de la 'ley ELA'La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) expresó este lunes su preocupación por la falta de avances en la implementación de la 'ley ELA', publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente
InvestigaciónInvestigadores logran reconectar la medula espinal seccionada de una rata gracias a espumas de grafenoUn equipo del Instituto de Ciencia de Materiales de Madrid (ICMM-CSIC), en estrecha colaboración con investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ha logrado reconectar, en un modelo de rata, una médula espinal totalmente seccionada a nivel torácico gracias a una espuma en tres dimensiones creada con óxido de grafeno
SaludCadasil, una enfermedad rara “invisibilizada” que degenera la vida de forma “triste y cruel”Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
SanidadAmpliaciónPP y PSOE cierran un acuerdo para tramitar la ‘ley ELA’ en el CongresoPP y PSOE sellaron anoche un pacto para tramitar una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
El Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
El ‘DalecandELA Fest 4’ destinará un 60% de los fondos recaudados a la investigación científica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y un 40% a ayudas directas para pacientes y familias afectadas por esta enfermedad
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
El Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
El Ayuntamiento de Móstoles iluminó este lunes su fachada de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara e incurable e impulsar su investigación
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
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La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las principales asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, se ha incorporado como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La población general confunde la Esclerosis Mmúltiple (EM) con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y solo el 18% de los españoles tienen claro que la primera no es un tipo dentro de la segunda
El Ministerio de Sanidad, a través de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), aprobó este jueves la financiación de Tofersen, un tratamiento innovador para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), comercializado bajo el nombre de Qalsody
Investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM), en colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y la VU University Amsterdam, identifican un nuevo mecanismo que contribuye al desarrollo temprano de la enfermedad de Alzheimer. Esta investigación abre la puerta a actuar “en una etapa silenciosa pero crítica de la enfermedad, cuando las neuronas aún podrían recuperarse”
El presidente de la Generalitat de Cataluña, Salvador Illa, presentó este jueves en la capital su plan económico para que Cataluña lidere España mediante un modelo de "prosperidad compartida" y pidió "que Madrid no le tenga miedo a Cataluña"
La muerte de Lorenzo, un niño francés de 10 años con glioma infantil, ha vuelto a poner el foco en los tumores cerebrales más agresivos. Su historia, que trascendió a los medios tras conocer al futbolista Kylian Mbappé, pone sobre la mesa la necesidad de continuar avanzando en investigación, pero también las limitadas opciones terapéuticas disponibles para estos pacientes y la desigualdad en el acceso a las mismas
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) expresó este lunes su preocupación por la falta de avances en la implementación de la 'ley ELA', publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente
Un equipo del Instituto de Ciencia de Materiales de Madrid (ICMM-CSIC), en estrecha colaboración con investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ha logrado reconectar, en un modelo de rata, una médula espinal totalmente seccionada a nivel torácico gracias a una espuma en tres dimensiones creada con óxido de grafeno
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre un 10% y un 20% de los casos de demencia en España corresponden a pacientes que padecen demencia con cuerpos de Lewy, lo que supondría más de 100.000 personas, y reivindicó este lunes que obtener un diagnóstico “adecuado” puede demorar más de dos años la demencia para los pacientes con este tipo de enfermedad
Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
El director del Instituto de Bioingeniería de la Universidad Miguel Hernández de Elche y del Grupo de Neuroingeniería Biomédica del Ciber-BBN, el profesor Eduardo Fernández Jover, considera que el cerebro es posiblemente "el gran desafío científico y tecnológico" del siglo XXI
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, expresó este martes su satisfacción con el pacto con el PSOE para tramitar la ‘ley ELA’ en el Congreso de los Diputados, y afirmó que es una de “las mejores victorias parlamentarias” porque cambia “radicalmente la vida de quien lo necesita”
PP y PSOE sellaron anoche un pacto para tramitar una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
