Día de Enfermedades RarasLa Asociación de Fibrodisplasia Osificante Progresiva reclama ayudas para investigación y el diagnóstico precozLa Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
Enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III abre dos nuevas unidades de investigación para mejorar el diagnóstico de enfermedades rarasEl Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) ha abierto dos nuevas líneas de investigación para impulsar el trabajo de su Programa de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico (SpainUDP), con el objetivo de impulsar la identificación de genes responsables de enfermedades raras mediante la creación de modelos celulares y animales
Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
Enfermedades rarasFeder y Alexion lanzan un reto virtual para arrojar luz sobre las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Alexion Pharma Spain lanzan el reto virtual ‘#IlluminaporlasEnfermedadesRaras’, a fin de dar visibilidad a las personas que viven con patologías poco frecuentes en España y arrojar luz sobre sus necesidades no cubiertas
SaludArranca la campaña ´Las Raras´ para concienciar sobre las enfermedades rarasPfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este jueves, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la marca ´Las Raras´ para concienciar a la sociedad sobre la situación de estas dolencias en España
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
SaludLa aplicación ‘Medicamento Accesible Plus’ alcanza las 90.000 descargasLa aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
SaludLa Asociación NUPA presenta su calendario solidarioLa Asociación NUPA presentó este martes su calendario solidario para concienciar sobre enfermedades raras de baja prevalencia, con el que recaudará fondos para apoyar a adultos, niños y familias con fallo intestintal, transplante multivisceral y nutrición parental, que obligan a cientos de familias a desplazarse a Madrid por causas médicas
Enfermedades rarasLos pacientes con acromegalia denuncian que tardan 10 años en ser diagnosticadosLas personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
Enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
Enfermedades rarasAdrián, el niño con ‘piel de mariposa’, que no puede abrazar, pide más investigaciónLa ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) instó este viernes a todas las instituciones competentes a desarrollar acciones estratégicas y a destinar los recursos necesarios para garantizar un acceso igualitario a diagnósticos, tratamientos y atención sociosanitaria con independencia del lugar de residencia del paciente
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España
La aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
Las personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
La ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
