Salud mentalFad se reúne con la Reina para hablar de la salud mental de los más jóvenesRepresentantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
PandemiaLa EMA confirma casos “muy raros” de miocarditis o pericarditis tras la segunda dosis de Pfizer y ModernaEl Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia europeo (PRAC) ha concluido que, tras la administración de las vacunas de ARNm Comirnaty (BioNtech/Pfizer) y Spikevax (Moderna), pueden presentarse “muy raramente” cuadros de miocarditis (inflamación del músculo cardiaco) y pericarditis (inflamación de la membrana que rodea el corazón). Se dan principalmente en hombres jóvenes después de la segunda dosis y en los 14 días siguientes a la vacunación, y Europa ya ha registrado más de 300 casos, más de 60 de ellos en España
Enfermedades rarasEspaña impulsa un evento sobre enfermedades raras ante Naciones UnidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la decisión del Gobierno de impulsar un evento centrado en estas patologías durante el Foro Político sobre Desarrollo Sostenible de la ONU que se celebrará este mes
SanidadEl Gobierno destinará este año unos 400 millones de euros a equipos de alta tecnología del SNSEl Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad, invertirá cerca de 400 millones de euros a lo largo del presente año en el desarrollo del Plan de Inversiones en Equipos de Alta Tecnología (Inveat) del Sistema Nacional de Salud (SNS), para atender de forma planificada y ordenada las necesidades del SNS, con una visión global y de conjunto
EsclerodermiaBoehringer Ingelheim, la Asociación Española de Esclerodermia y Feder alertan de la dificultad de reconocer la esclerodermia para avanzar en el diagnóstico precozEn España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia, una enfermedad rara, crónica y autoinmune que, dentro de este último grupo de patologías, es la que presenta una mayor mortalidad. Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña ‘Cara a Cara con la Esclerodermia’ de la mano de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la que pretende resaltar la dificultad de diferenciar los síntomas de esta enfermedad de síntomas variables e inespecíficos, como el cansancio, y poner en valor la necesidad de un diagnóstico precoz
SaludEl intercambio de datos impulsa nuevos diagnósticos de enfermedades raras en EuropaEl consorcio internacional conocido como Solve-RD ha detallado cómo el reanálisis periódico de la información genómica y fenotípica de personas que viven con una enfermedad rara puede aumentar las posibilidades de diagnóstico cuando se combina con el intercambio de datos a gran escala
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
Día EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet reclama más inversión para investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
SaludFeder se compromete con los menores en el Día del Niño HospitalizadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
VacunaciónFeder pide a ministerio y CCAA que todas las enfermedades raras sean prioritarias en la vacunaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas incorporar a este colectivo en su conjunto a los grupos de vacunación prioritaria dentro de la estrategia nacional, a causa de su “especial vulnerabilidad” ante el virus
Enfermedades rarasLa Reina conocerá en Murcia los retos del alumnado con enfermedades raras durante la pandemiaLa Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, en la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el 30 de abril en Totana (Murcia)
Enfermedades rarasFeder confirma la reactivación del Fondo de Cohesión SanitariaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este miércoles que la Subdirección General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación le confirmó la reactivación del Fondos de Cohesión Sanitaria con una partida finalista e íntegra de 34 millones de euros para los Centros, Servicios y Unidades de Referencia
Enfermedades RarasEl diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro añosEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro años pero "hay personas que desconocen el nombre de su enfermedad hasta en 10 años"
PandemiaEl 91% de las personas con enfermedades raras interrumpieron su terapia por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías vieron interrumpida su atención social y sanitaria durante la primera ola de la pandemia de la Covid-19, lo que ha supuesto "un deterioro en su calidad de vida"
Enfermedades RarasFundación Mutua Madrileña amplía su apoyo a los afectados por enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña aumentará en 2021 la dotación del Programa 'Impulso', que desarrolla con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para financiar terapias, no solo a menores y jóvenes con patología poco frecuente como hasta ahora, sino también a adultos
SanidadDarias anuncia la creación de una plataforma para compartir información entre centros sanitariosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este viernes la creación este año de una plataforma en red que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los centros del Sistema Nacional de Salud
Representantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
La Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
Identificar qué puntos clave del ADN pueden desencadenar ciertas enfermedades en los ojos es clave para el diagnóstico de la patología ocular hereditaria y en la prevención de ciertos tipos de ceguera
La reina Letizia aseguró este viernes que "si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables"
