SaludEnfermería reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casosEl Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
Día Mundial de la ELALa fisioterapia minimiza las consecuencias de la pérdida de movilidad en los enfermos de ELAEl tratamiento con fisioterapia contribuye a minimizar las consecuencias de la pérdida de movilidad producidas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al tiempo que trabaja por mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas afectadas, según indica el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el 21 de junio
Día Mundial de la ELALos farmacéuticos conciencian sobre la Esclerosis Lateral AmiotróficaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
SaludAfectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientesLa Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
Día Internacional ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
MadridValdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELAMúsica, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
SaludLas farmacias lanzan una campaña para sensibilizar sobre la ELAEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’ presentaron este miércoles una campaña para sensibilizar a la ciudadanía sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todas las farmacias del país que quieran sumarse y bajo el lema ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’
Un afectado de ELA ayuda a un amigo a coronar la cima de la Antártida para visibilizar la enfermedadPablo Olmos, afectado de ELA, ha ayudado de forma virtual a su amigo Unai a coronar el monte Vinson, la cima más alta de la Antártida, para visibilizar esta enfermedad y la proeza será difundida a través del primer documental editado a beneficio de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que verá la luz este jueves 24 de enero
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
SaludPacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las institucionesPacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
SaludEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELAEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón
SaludEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomasEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre
SaludLas enfermeras reclaman más apoyos para los cuidadores de pacientes de ELAEl Consejo General de Enfermería reclamó este jueves más apoyos para los cuidadores de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para dotarles de más recursos que les ayuden a sobrellevar la carga económica y emocional
SaludFundación Luzón invita a iluminar hoy España de verde por la esclerosis lateral amiotróficaLa Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña
SaludHoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral AmiotróficaHoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que desarrollará uno de cada 800 españoles a lo largo de su vida. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás de la demencia y el párkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
SaludUno de cada 800 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vidaUno de cada 800 españoles desarrollará a lo largo de su vida Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás de la demencia y el párkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
SaludFundación Luzón invita a iluminar mañana España de verde por la esclerosis lateral amiotróficaLa Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña
SaludFundación Luzón invita a iluminar España de verde por la Esclerosis Lateral AmiotróficaLa Fundación Luzón pide que el próximo jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa
MadridMadrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente
SaludSólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliariaEn España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
El Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
El tratamiento con fisioterapia contribuye a minimizar las consecuencias de la pérdida de movilidad producidas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al tiempo que trabaja por mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas afectadas, según indica el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el 21 de junio
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
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Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
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En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
