Día de DravetAsí es el síndrome de Dravet que interfiere gravemente en el desarrollo cognitivo y conductual de menoresLos pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
TribunalesLa justicia suspende la extinción de un concierto a un colegio de Navarra que separa a niños de niñasEl Tribunal Superior de Justicia de Navarra (TSJN) ha suspendido cautelarmente la extinción del concierto educativo de Bachillerato correspondiente al colegio Miravalles-El Redín adoptada por el departamento de Educación del Gobierno foral por haber mantenido la educación diferenciada por sexos
Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Ley de FamiliasLa Plataforma de Infancia pide que la Ley de Familias incluya una ayuda a la crianza universalLa Plataforma de Infancia aprovechó que este lunes se conmemora el Día Internacional de la Familia para exigir que la nueva Ley de Familias, que actualmente se encuentra en tramitación parlamentaria, incluya una ayuda a la crianza universal y que iguale a España con los países de su entorno
Elecciones 28-MAmpliaciónBelarra reivindica el “ruido” de Podemos “frente a las injusticias” y acusa al PSOE de dejarla sola defendiendo la Ley de ViviendaLa secretaria general de Podemos, Ione Belarra, reivindicó este viernes que Podemos es la fuerza y la gente “que no se calla, que hace ruido frente a las injusticias”, y aseguró que le “agota el Partido Socialista sobreinterpretando sus diferencias con el Partido Popular”, cuando, en realidad, en Podemos levantaron “la bandera de la vivienda solas toda la legislatura”
InfanciaLas voluntarias de Mamás en Acción han acompañado ya a más de 600 niños hospitalizados solosMamás en Acción, la ONG fundada hace diez años para acompañar a los niños hospitalizados solos, ha acompañado ya a más de 600 menores. Se trata de menores tutelados, menores víctimas de malos tratos que se encuentran inmersos en procesos judiciales o, por último, hijos de familias en situaciones retadoras, que se ven obligados a dejar a sus hijos solos durante su hospitalización
Olas de calorDerechos Sociales propondrá el viernes a las comunidades las medidas del "escudo climático" de PodemosEl Ministerio de Derechos Sociales propondrá este viernes a las comunidades autónomas en el Consejo Territorial sectorial las medidas para proteger a la ciudadanía de los efectos de las olas de calor que la ministra, Ione Belarra, ya divulgó el pasado 28 de abril en un acto de Podemos bajo el nombre de "escudo climático"
Día MundialUna familia mexicana se muda a España para el tratamiento de la enfermedad rara de su hijoIrving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
DiscapacidadMédicos españoles salvan a 'niños serpiente' en Chad que pierden la movilidad y se arrastran por el sueloEspecialistas españoles del Hospital Universitario de Fuenlabrada apoyan al Hospital de Saint Joseph de Bébédjia y al Centre de Handicapés de Doba en Chad, gracias al proyecto ‘EnganCHADos’. Han logrado que muchos bebés puedan gatear, y que otros puedan volver a mover brazos o piernas agarrotadas, para dejar de ser ‘niños serpiente’ como dolorosamente se les conoce, ya que se van arrastrando. En estos centros se atiende a más de 6.000 de niños al año y a unos mil pequeños con discapacidad
VacunasLos pediatras, preocupados por las bajas tasas de vacunación durante el embarazoLa Asociación Española de Pediatría (AEP) mostró este viernes su preocupación por las bajas tasas de vacunación durante el embarazo frente a infecciones como la gripe, tosferina y tétanos, lo que se debatirá en las XIV Jornadas de Vacunas que se celebrarán hoy y mañana en el Auditorio Municipal de Orense y en las que también se tratarán los nuevos anticuerpos monoclonales y las terapias orales en el lactante para hacer frente al virus respiratorio sincitial (VRS)
DiscapacidadFundación ONCE y el presidente del Cermi, Premios Nacionales de Discapacidad Reina LetiziaEl Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, concedió los Premios Nacionales de Discapacidad Reina Letizia a Fundación ONCE; el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno; la Federación Española del Daño Cerebral (Fedace); al periodista Luis Leardy por el 'Libro Blanco del Deporte de Personas con Discapacidad en España’; el Ayuntamiento de Zaragoza; la ingeniera industrial Elena García Armada; la Fundación Colección Thyssen-Bornemisza, y el colegio El Sol
Los pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
La iniciativa Hogar sin tóxicos denunció este miércoles que, según un estudio realizado por varias organizaciones de consumidores europeas, hasta un 60% de los 121 productos para niños analizados en siete países de la UE contienen bisfenoles que pueden causar alteraciones hormonales
El Tribunal Superior de Justicia de Navarra (TSJN) ha suspendido cautelarmente la extinción del concierto educativo de Bachillerato correspondiente al colegio Miravalles-El Redín adoptada por el departamento de Educación del Gobierno foral por haber mantenido la educación diferenciada por sexos
Lamina tiene autismo severo, una discapacidad intelectual del 68%. A sus 20 años está a punto de participar en los Special Olympics que se celebran en Berlín, donde competirá en las categorías de 100 y 200 metros y en salto de altura como la única representante de Camerún, su país natal
Las personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Participantes de Down Madrid se sumaron este martes a la campaña ‘Conexiones’ para romper barreras sociales en apoyo a las personas con esclerosis múltiple
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
La secretaria general de Podemos, Ione Belarra, reivindicó este viernes que Podemos es la fuerza y la gente “que no se calla, que hace ruido frente a las injusticias”, y aseguró que le “agota el Partido Socialista sobreinterpretando sus diferencias con el Partido Popular”, cuando, en realidad, en Podemos levantaron “la bandera de la vivienda solas toda la legislatura”
Mamás en Acción, la ONG fundada hace diez años para acompañar a los niños hospitalizados solos, ha acompañado ya a más de 600 menores. Se trata de menores tutelados, menores víctimas de malos tratos que se encuentran inmersos en procesos judiciales o, por último, hijos de familias en situaciones retadoras, que se ven obligados a dejar a sus hijos solos durante su hospitalización
El Ministerio de Derechos Sociales propondrá este viernes a las comunidades autónomas en el Consejo Territorial sectorial las medidas para proteger a la ciudadanía de los efectos de las olas de calor que la ministra, Ione Belarra, ya divulgó el pasado 28 de abril en un acto de Podemos bajo el nombre de "escudo climático"
Irving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, pidió este martes “unidad para el pueblo español y madrileño” en la entrega de las condecoraciones de la Orden del Dos de Mayo a “hombres, mujeres e instituciones extraordinarias”
La supervisora de guardia de Samur-Protección Civil, Vanesa González, advirtió este martes de la llegada en los próximos días de unas temperaturas “inusualmente altas” para esta época del año en la ciudad de Madrid y lanzó una serie de consejos para proteger principalmente a niños y ancianos
Especialistas españoles del Hospital Universitario de Fuenlabrada apoyan al Hospital de Saint Joseph de Bébédjia y al Centre de Handicapés de Doba en Chad, gracias al proyecto ‘EnganCHADos’. Han logrado que muchos bebés puedan gatear, y que otros puedan volver a mover brazos o piernas agarrotadas, para dejar de ser ‘niños serpiente’ como dolorosamente se les conoce, ya que se van arrastrando. En estos centros se atiende a más de 6.000 de niños al año y a unos mil pequeños con discapacidad
La Asociación Española de Pediatría (AEP) mostró este viernes su preocupación por las bajas tasas de vacunación durante el embarazo frente a infecciones como la gripe, tosferina y tétanos, lo que se debatirá en las XIV Jornadas de Vacunas que se celebrarán hoy y mañana en el Auditorio Municipal de Orense y en las que también se tratarán los nuevos anticuerpos monoclonales y las terapias orales en el lactante para hacer frente al virus respiratorio sincitial (VRS)
Mujeres con parálisis cerebral reclamaron este miércoles al Gobierno que actúe para “poner fin a las situaciones de violencia institucional” que viven a diario con el objetivo de que “se cumplan de una vez sus derechos”
España es el tercer país de la Unión Europea (UE) con el mayor porcentaje de hogares que han experimentado retrasos en el pago del alquiler o la hipoteca -un 6,5%-, sólo por detrás de Grecia e Irlanda, y por encima de la media europea (3,2%)
El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, concedió los Premios Nacionales de Discapacidad Reina Letizia a Fundación ONCE; el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno; la Federación Española del Daño Cerebral (Fedace); al periodista Luis Leardy por el 'Libro Blanco del Deporte de Personas con Discapacidad en España’; el Ayuntamiento de Zaragoza; la ingeniera industrial Elena García Armada; la Fundación Colección Thyssen-Bornemisza, y el colegio El Sol
Oracle, la Real Academia de Ingeniería (RAI) y la Comunidad de Madrid presentaron este jueves los avances de Oracle4Teachers, una iniciativa que pretende fomentar el interés de los más jóvenes por las disciplinas STEM en los centros educativos públicos de Madrid
La plataforma de asociaciones de pacientes de covid persistente LongCovid ACTS lee este martes un manifiesto en una docena de comunidades autónomas para pedir que la sociedad no les olvide. Solicitan, además, que se cree un registro de enfermos, además de unificar criterios de diagnóstico y tratamiento
