Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
Medio ambienteLos incendios se duplicarán a finales de siglo e incluso afectarán al Ártico, según la ONUEl cambio climático y el cambio en el uso de la tierra harán que los incendios forestales sean más frecuentes e intensos, con un aumento mundial de fuegos extremos de hasta un 14% en 2030, un 30% a finales de 2050 y el 50% al final de este siglo sin que los gobiernos estén preparados para este escenario
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
CienciaEl rey Arturo se salvó de la pérdida del 90% de las historias medievales inglesas de caballeríasAlrededor del 90% de los manuscritos medievales ingleses de caballerías se han perdido, a pesar de la fama mundial del rey Arturo y los Caballeros de la Mesa Redonda, mientras que más de tres cuartas partes de las historias medievales en islandés e irlandés han sobrevivido al presente, en un patrón inusual que sugiere que los 'ecosistemas' insulares ayudaron a preservar la cultura
DesaparecidosInvestigadores españoles crean en El Salvador la primera base de datos genéticos de alta resolución de CentroaméricaUn equipo de investigación del Servicio de Genómica de la Universidad Pompeu Fabra (UPF) y del Instituto de Biología Evolutiva (IBE), un centro mixto del CSIC y la UPF, ha desarrollado la primera base de datos genéticos de alta resolución de Centroamérica, en la que se analiza la variación genética de 248 hombres y 143 mujeres salvadoreños y que constituirá una “potentísima” herramienta para identificar de forma “más certera” los restos de desaparecidos en el país y en la ruta del migrante hacia Estados Unidos
DiscapacidadLa Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptada a niños con enfermedades raras y discapacidadLa Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
Reforma laboralCasado y Garamendi destacan su buena relaciónEl líder del Partido Popular, Pablo Casado, y el presidente de la Confederación Española de Organizaciones Empresariales (CEOE), Antonio Garamendi, coincidieron este lunes al subrayar que mantienen una buena relación aunque aseguraron no decirse lo que tienen hacer en ningún momento
Castilla y LeónIgea tacha de “falta de respeto absoluto” que Casado quiera usar Castilla y León para llegar a La MoncloaEl candidato de Ciudadanos a la Presidencia de Castilla y León, Francisco Igea, tachó de “falta de respeto absoluto” que el líder del Partido Popular, Pablo Casado, quiera utilizar la posible victoria del candidato de su partido en las elecciones del 13 de febrero en esta comunidad, Alfonso Fernández Mañueco, para que la población recupere la confianza en el PP y pueda llegar a La Moncloa
BiodiversidadHallan casi 80 especies viviendo a 200 metros bajo el hielo de la AntártidaUn equipo de científicos ha descubierto que 77 especies -incluidos briozoos y gusanos serpúlidos- sobreviven a unos 200 metros bajo las plataformas de hielo marino de la Antártida, más de lo que se conocía hasta ahora
Relación PP-CsTermina el año ‘horribilis’ en la relación de PP y CiudadanosEl Partido Popular y Ciudadanos van a despedirse de 2021 y llegar a 2022 más alejados que nunca y entre acusaciones mutuas de traición tras un año ‘horribilis’ para su relación, que ha terminado por romperse en la Región de Murcia, en la Comunidad de Madrid y en Castilla y León, dando al traste con estos gobiernos de coalición
CienciaEl cáncer se desarrolla más en mamíferos carnívoros que herbívorosEl riesgo de padecer cáncer es más alto entre los mamíferos carnívoros que entre los herbívoros, mientras que no hay una correlación clara entre el tamaño y la esperanza de vida porque un elefante y un ratón tienen probabilidades similares de desarrollar algún tumor celular
#TúEresEuropaLa UE hará accesibles los medicamentos a los pacientes de cualquier rincón de su territorio desde que la EMA los apruebeLa eurodiputada del Partido Popular y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha explicado la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, que se engloba en el programa de la Unión Europea para la Salud y que permitirá que, desde que la EMA apruebe un medicamento, esté accesible en el mercado para cualquier persona de un Estado miembro que lo necesite para tratarse
CienciaEl cáncer afecta más a mamíferos carnívoros que herbívorosEl riesgo de padecer cáncer es más alto entre los mamíferos carnívoros que entre los herbívoros, mientras que no hay una correlación clara entre el tamaño y la esperanza de vida porque un elefante y un ratón tienen probabilidades similares de desarrollar algún tumor celular
BiodiversidadCasi 80 especies viven bajo el hielo marino de la AntártidaUn equipo de científicos ha descubierto que 77 especies -incluidos briozoos y gusanos serpúlidos- sobreviven bajo las plataformas de hielo marino de la Antártida, más de lo que se conocía hasta ahora
DiscapacidadEl 12 de Octubre crea un modelo humano ‘in vitro’ con células madre para investigar una atrofia que causa cegueraEl Instituto de Investigación del Hospital Universitario 12 de Octubre i+12, en colaboración con la ONCE, está llevando a cabo un estudio consistente en la generación de un modelo humano ‘in vitro’ de células ganglionares de la retina -RGCs- que será utilizado como plataforma para probar fármacos contra la atrofia óptica dominante -DOA-, una enfermedad rara, progresiva e irreversible que causa ceguera y una de las formas más frecuentes de neuropatía óptica hereditaria
Los medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
El cambio climático y el cambio en el uso de la tierra harán que los incendios forestales sean más frecuentes e intensos, con un aumento mundial de fuegos extremos de hasta un 14% en 2030, un 30% a finales de 2050 y el 50% al final de este siglo sin que los gobiernos estén preparados para este escenario
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
Un equipo de investigación del Servicio de Genómica de la Universidad Pompeu Fabra (UPF) y del Instituto de Biología Evolutiva (IBE), un centro mixto del CSIC y la UPF, ha desarrollado la primera base de datos genéticos de alta resolución de Centroamérica, en la que se analiza la variación genética de 248 hombres y 143 mujeres salvadoreños y que constituirá una “potentísima” herramienta para identificar de forma “más certera” los restos de desaparecidos en el país y en la ruta del migrante hacia Estados Unidos
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Un equipo internacional de investigadores ha encontrado el esqueleto bien conservado de una nueva especie de lagarto en una piedra de ámbar de hace unos 110 millones de años en Myanmar
Un 22% de los pacientes más graves con neumonía por la covid-19 pueden presentar cambios fibróticos pulmonares a los seis meses del alta hospitalaria, según el estudio ‘Cambios en los test de función pulmonar en pacientes con neumonía por SARS-CoV-2’
El candidato de Ciudadanos a la Presidencia de Castilla y León, Francisco Igea, tachó de “falta de respeto absoluto” que el líder del Partido Popular, Pablo Casado, quiera utilizar la posible victoria del candidato de su partido en las elecciones del 13 de febrero en esta comunidad, Alfonso Fernández Mañueco, para que la población recupere la confianza en el PP y pueda llegar a La Moncloa
El Partido Popular y Ciudadanos van a despedirse de 2021 y llegar a 2022 más alejados que nunca y entre acusaciones mutuas de traición tras un año ‘horribilis’ para su relación, que ha terminado por romperse en la Región de Murcia, en la Comunidad de Madrid y en Castilla y León, dando al traste con estos gobiernos de coalición
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El Instituto de Investigación del Hospital Universitario 12 de Octubre i+12, en colaboración con la ONCE, está llevando a cabo un estudio consistente en la generación de un modelo humano ‘in vitro’ de células ganglionares de la retina -RGCs- que será utilizado como plataforma para probar fármacos contra la atrofia óptica dominante -DOA-, una enfermedad rara, progresiva e irreversible que causa ceguera y una de las formas más frecuentes de neuropatía óptica hereditaria
