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  • Salud La Reina apela "al compromiso de todos para no olvidarnos nunca" de las enfermedades raras La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria" Noticia pública
  • Salud La reina Letizia preside el acto de Feder por el Día de las Enfermedades Raras La Reina presidirá hoy el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ Noticia pública
  • Salud La reina Letizia presidirá mañana el acto de Feder por el Día de las Enfermedades Raras La Reina presidirá mañana, martes, el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ Noticia pública
  • La reina Letizia preside el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Reina presidirá el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el 5 de marzo bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ Noticia pública
  • Salud Feder celebra hoy en Madrid la X Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España) Noticia pública
  • Salud Feder celebrará mañana en Madrid la X Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España) Noticia pública
  • Discapacidad Feder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día Mundial La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero Noticia pública
  • Madrid Garrido: “Las enfermedades raras constituyen un desafío integral” El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este martes que las enfermedades raras constituyen un “desafío integral, pues el cuidado y el tratamiento de las personas que sufren alguna de estas afecciones precisa de un enfoque integrador -dada la alta complejidad y baja prevalencia de las mismas-, así como de la concentración de recursos para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento” Noticia pública
  • Salud Afectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentes La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero Noticia pública
  • Salud Afectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de referencia, más investigación y “comprensión social” La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual Noticia pública
  • Salud Feder convoca la X Carrera por la Esperanza el 3 de marzo en Madrid La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España) Noticia pública
  • Christian Gálvez será el embajador de una campaña de Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan hoy en Servimedia El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participan este lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan mañana en Servimedia El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán mañana lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el lunes El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el lunes El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el próximo lunes El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • Solidaridad Trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION apoyan a tres entidades sociales con el programa ‘Gracias a ti’ Más de 700 trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION han participado por segundo año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a ti’, un proyecto que ha servido para apoyar la labor de tres entidades sociales elegidas por los propios empleados como son la Fundación Alzheimer, Fundación Aladina y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Feder abre inscripciones para la X edición de la 'Carrera por la Esperanza' La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ya ha abierto el plazo de inscripción para su ‘X Carrera por la Esperanza’, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar y concienciar a la sociedad Noticia pública
  • 30º aniversario Zapatero inaugura hoy el 30º aniversario de Servimedia El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugura hoy los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION Noticia pública
  • 30º aniversario Zapatero inaugurará mañana el 30º aniversario de Servimedia El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION Noticia pública
  • Salud La Reina se reúne con la Federación Española de Enfermedades Raras La reina Letizia se reunió este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los miembros del Patronato de su fundación Noticia pública
  • 30º aniversario Zapatero inaugura el 30º aniversario de Servimedia El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará la semana que viene los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio el miércoles 23 de enero a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION Noticia pública
  • Salud La Reina se reúne hoy con Feder La Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019 Noticia pública
  • La Fundación Canal dona la recaudación de sus ciclos de música al proyecto ‘Adopta un abuelo’ La Fundación Canal entregó este miércoles la recaudación de los conciertos de la entidad durante la temporada 2018 al programa de voluntariado intergeneracional ‘Adopta un abuelo’ Noticia pública