SidaMédicos sin Fronteras alerta de que el descenso de las muertes por sida se ha estancado desde 2014Médicos sin Fronteras (MSF) alertó este martes de que el descenso de las muertes por sida se ha estancado desde el año 2014. El año pasado, 770.000 personas murieron por causas relacionadas con el VIH/sida en todo el mundo, ya que mientras que hay dos millones de personas más que reciben un tratamiento antirretroviral, todavía queda mucho por hacer para frenar las infecciones mortales relacionadas con el VIH, como la tuberculosis
SaludLa pérdida de movilidad y el dolor, preocupaciones de los pacientes con espondiloartritis axialEl ‘Atlas de Espondiloartritis Axial (EspAax) en España 2017: radiografía de la enfermedad’ pone de manifiesto que la pérdida de movilidad y el dolor son las principales preocupaciones de los pacientes con esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta sobre todo a las articulaciones de la columna vertebral
Día Mundial de EsclerosisFamma se suma al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, segunda causa de discapacidad sobrevenida del mundoLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) se sumó este jueves al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y destacó la importancia de un diagnóstico temprano para el control de esta enfermedad, que es la segunda causa de discapacidad sobrevenida del mundo
Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis MúltipleHoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, que afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unas 47.000 personas que tienen la enfermedad y cada semana se diagnostican 35 nuevos casos
Día Mundial Esclerosis MúltipleCada semana se diagnostican 35 nuevos casos de esclerosis múltiple en EspañaLa esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unas 47.000 personas que tienen la enfermedad y cada semana se diagnostican 35 nuevos casos. Mañana, 30 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
SaludUn diagnóstico precoz y el manejo de la comorbilidad psicológica, claves en la mejora de hidradenitis supurativaEl diagnóstico precoz, acompañado de un tratamiento adecuado, la evaluación de resultados en salud en pacientes y el manejo de la comorbilidad psicológica resultan “claves” en la evolución y mejora de los pacientes de hidradenitis supurativa (HS), una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva
SaludPacientes e investigadores se unen para medir el retraso diagnóstico en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
SaludFundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
SaludLa dieta materna en el embarazo podría afectar al riesgo de desarrollar TDAH en la infanciaLa dieta materna durante el embarazo podría modular el riesgo de desarrollar síntomas de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) durante la infancia, según un estudio liderado por un equipo del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por 'la Caixa', que ha hallado una asociación entre la ratio de omega-6 y omega-3 en el cordón umbilical y la aparición de síntomas de TDAH
Autismo España urge a desarrollar el plan de acción sobre el TEAEl director general de la Confederación Autismo España, Jesús García Lorente, pidió este martes que se “priorice” y se “fije fecha de ejecución” del Plan de Acción sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), ya que el borrador elaborado en 2015 está “casi terminado” pero tras pasar por varios ministerios se encuentra “parado” en Hacienda “por la cuestión de los presupuestos”
SaludLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa Reina se reunirá mañana con FederLa Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
InvestigaciónExpertos alertan de la necesidad de ampliar el cribado neonatal con tecnología genómicaLa Fundación Ramón Areces celebra este martes una jornada sobre los 50 años de cribado neonatal en España, en la que una docena de expertos analizarán el futuro de esta técnica que evita secuelas irreversibles en los recién nacidos. La doctora Belén Pérez González, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), considera que es necesario ampliar el actual cribado con tecnologia genómica
Ciencia e investigaciónEl Gobierno aprueba más de 115 millones para la Acción Estratégica en SaludEl Consejo de Ministros aprobó este viernes una partida de 115,2 millones de euros para la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta de financiación pública de la I+D+i en el ámbito de la investigación traslacional en biomedicina y fomento de su actividad investigadora. Esta tramitación anticipada garantiza que no se retrase la convocatoria de ayudas a investigación sanitaria y contratación de investigadores hasta que haya presupuestos
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
El Cermi exige la aprobación urgente de un nuevo baremo de la discapacidad, tras 15 años de retrasosEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, pidió este lunes en el Congreso de los Diputados la actualización "urgente" del baremo de discapacidad que, a su juicio, llega con un retraso "de al menos 15 años" desde que el movimiento asociativo inició esta demanda. La misma idea expresó el secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Daniel-Aníbal García, quien reclamó también que a medio plazo el reconocimiento legal de la discapacidad "se rebaje al 25%"
SaludUno de cada cinco diagnósticos de enfermedades raras tarda en llegar más de 10 añosEl retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
SaludEl Congreso pide por unanimidad medidas para mejorar la atención de las personas con fibromialgiaLa Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados aprobó este jueves por unanimidad una proposición no de ley que insta al Gobierno a desarrollar las medidas necesarias para mejorar la atención de las personas con fibromialgia, una dolencia que afecta en torno al 2% de la población española
La Reina recibirá el viernes en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité Científico de la Fundación Feder
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
La Fundación Ramón Areces celebra este martes una jornada sobre los 50 años de cribado neonatal en España, en la que una docena de expertos analizarán el futuro de esta técnica que evita secuelas irreversibles en los recién nacidos. La doctora Belén Pérez González, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), considera que es necesario ampliar el actual cribado con tecnologia genómica
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
