Día Mundial de la ELARaquel Estúñiga, enferma de ELA: “Necesitamos que la ley salga adelante de una vez”Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
CongresosEl I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ se celebrará bajo la Presidencia de la reina SofíaHoy y mañana se celebrará en Almería el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, presidido por la reina Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación de la provincia homónima, según informaron las entidades convocantes
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
ELALa Fundación “la Caixa” y la Fundación Luzón unen fuerzas contra la ELALa Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
Esclerosis MúltipleLos urgenciólogos y pacientes con ELA firman un convenio para mejorar su calidad asistencialLa Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) firmaron un convenio para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con ELA que acuden tanto a los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como a los de Emergencias (SEM)
SanidadVox exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínicaVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para asegurar al derecho a la protección de la salud de todos los españoles y en particular de los que “padecen enfermedades crónicas gravemente limitantes” y con la que exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínica
ELAEl Congreso vota este martes la tramitación de la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAFeijóo comparte con los pacientes de ELA sus propuestas para mejorar su calidad de vidaEl presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
ELAJunts registra una iniciativa en el Congreso para mejorar la calidad de vida de las personas con ELAJunts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
Día Esclerosis MúltiplePacientes con esclerosis múltiple reclaman que se les reconozca su discapacidadLaura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
ELAUna investigación de la Fundación Reina Sofía busca los biomarcadores diagnóstico de la ELAEl Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
ELAPacientes con ELA presentan en el Congreso una nueva ley porque “no podemos esperar más”La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
ELAExpertos en ELA estudian su detección precoz para poder influir en el desarrollo de la enfermedadEspecialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abogaron este miércoles por investigar la detección precoz de esta enfermedad para poder influir en su desarrollo, además de profundizar en la genética de la ELA familiar. La ELA es una patología neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España
Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
El acto oficial del I Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' por el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica tuvo lugar este viernes en Almería bajo la presidencia de la reina Sofía, una jornada en la que se compartieron avances científicos importantes sobre esta enfermedad neurodegenerativa, según informaron sus organizadores
La diputada de Junts Pilar Calvo criticó este jueves el texto refundido que les ha propuesto el Gobierno para redactar una única proposición de ley sobrfe la ELA con el objetivo de unificar las tres proposiciones ya tramitadas por el PP, Junts y el PSOE. Lo califican como "insuficiente" e instan al Gobierno a reformarlo
Hoy y mañana se celebrará en Almería el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, presidido por la reina Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación de la provincia homónima, según informaron las entidades convocantes
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
La Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) firmaron un convenio para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con ELA que acuden tanto a los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como a los de Emergencias (SEM)
UMusic Hotel Madrid y la Universidad Alfonso X el Sabio (UAX) se unen para llevar a la Orquesta de Cámara de UAX de vuelta a la escena musical madrileña con un nuevo concierto solidario para recabar fondos para la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA)
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 342 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tramitar la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias presentada por Junts
El Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
CaixaBank ha iniciado la comercialización de MyBox VidaCare, el primer seguro de vida y de enfermedad en España que ofrece cobertura frente a la falta de autonomía producida por el deterioro cognitivo o motriz derivado de enfermedades neurodegenerativas, según informó este lunes la entidad bancaria
Junts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
Más de 150 personas, entre pacientes con ELA, expertos, cuidadores y familias, reclamaron este martes en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados que se apruebe una Ley de la ELA para asegurar una vida digna y que ningún enfermo tenga que "vivir o morir" en función de su capacidad económica
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, confia en que en abril ya esté abierta la unidad diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal, que “contará con un banco técnico de ayudas” donde “vamos a aportarles tanto ‘tablets’, como bastones o todo lo que necesiten”
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
Laura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
Especialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abogaron este miércoles por investigar la detección precoz de esta enfermedad para poder influir en su desarrollo, además de profundizar en la genética de la ELA familiar. La ELA es una patología neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España
La ministra de Ciencia e Innovación en funciones, Diana Morant, defendió este miércoles en Valencia que es esencial convertir la medicina de precisión en una oportunidad real para todas las personas
