Enfermedades rarasFamilias piden un “protocolo” para abordar las epilepsias ligadas a ciertas enfermedades rarasLa Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
SaludArranca un ensayo clínico para niños que sufren un tipo de epilepsias resistentes a fármacos, que utilizará células madresEl Hospital Niño Jesús de Madrid presentó este martes un ensayo clínico pionero en España para niños que sufren un tipo de epilepsia resistentes a fármacos, también conocidas como refractarias de base inmune. Con esta iniciativa, los médicos pretenden abrir una nueva posibilidad terapéutica que se basa en la utilización de las células madre mesenquimales del propio enfermo
Día epilepsiaCada año se diagnostican más de 2,4 millones de nuevos casos de epilepsia en el mundoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este lunes que cada año se diagnostican más de 2,4 millones de nuevos casos de epilepsia en todo el mundo y, al menos, un 25% de la población adulta que tiene esta enfermedad padece discriminación
Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
EnfermerasAfectados por el síndrome de Dravet apoyan la incorporación de la enfermera escolar en todos los colegiosLa Fundación Síndrome de Dravet se sumó este martes a la demanda de la comunidad educativa y del Consejo General de Colegios de Enfermería de España (CGCE) sobre la incorporación de enfermeras escolares a todos los centros educativos, especialmente a los de Educación Especial, a los que acuden gran parte de los menores con esta enfermedad
Ola de calorAlertan sobre el impacto del calor en las personas con síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves de que las altas temperaturas de estos días en España suponen un peligro y pone en riesgo la salud y la calidad de vida de las personas y familias con síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia que se manifiesta a partir del primer año de vida y que provoca crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, retraso cognitivo, problemas de conducta, alteraciones del sueño y riesgo elevado de fallecimiento prematuro
Día EpilepsiaPacientes con síndrome de Dravet reclaman un tratamiento integralLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes
Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
DiscapacidadUna abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de una enfermedad raraCarmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
NutriciónEl Instituto Médico Europeo de la Obesidad presenta el ranking de las cinco peores y mejores dietas de 2023El Instituto Médico Europeo de la Obesidad (IMEO) presenta su clasificación de las cinco peores y mejores dietas protagonistas en España el año pasado. Entre las no recomendadas destacan la dieta de sustitutos adictivos, la Sirtfood, la famosa dieta de la manzana, la dieta keto o la antidiabética. Según la veintena de expertos que las estudian, “el fin no siempre justifica los medios a la hora de lograr una pérdida de peso saludable”
Enfermedades rarasMás del 75% de los pacientes con síndrome de Dravet “no reciben un diagnóstico o es erróneo”La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
CerebroLa Sociedad Española de Neurología pide cuidar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) advirtió este lunes de que más de 120.000 personas en España están en riesgo de vivir con una discapacidad o fallecer este año por no cuidar su salud cerebral a causa de un ictus, alzhéimer, párkinson o Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre otras patologías neurológicas
SaludLa Sociedad Española de Neurología confirma que más de 100.000 pacientes de epilepsia no responden al tratamientoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) publicó este lunes un comunicado en el que estima que se está produciendo un incremento de la enfermedad de la epilepsia. Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que tendrá lugar este martes, desde la sociedad han querido dar visibilidad a este problema que afecta a más de 400.000 personas en España
SaludExpertos internacionales en epilepsia se reúnen en unas jornadas sobre el síndrome de DravetExpertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
La Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
Más de 130 especialistas en Neuropediatría presentarán novedades en el tratamiento de la epilepsia infantil farmacorresistente los próximos 5 y 6 de abril en la 20º Reunión ANDA, organizada por la Sociedad Andaluza de Neurociencias del Desarrollo (ANDA) en Málaga
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
El Hospital Niño Jesús de Madrid presentó este martes un ensayo clínico pionero en España para niños que sufren un tipo de epilepsia resistentes a fármacos, también conocidas como refractarias de base inmune. Con esta iniciativa, los médicos pretenden abrir una nueva posibilidad terapéutica que se basa en la utilización de las células madre mesenquimales del propio enfermo
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este lunes que cada año se diagnostican más de 2,4 millones de nuevos casos de epilepsia en todo el mundo y, al menos, un 25% de la población adulta que tiene esta enfermedad padece discriminación
La Fundación Síndrome de Dravet reclamó este lunes seguir investigando en epilepsia y luchar contra el estigma que aún padecen los pacientes con esta enfermedad, muchos de ellos niños
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves de que las altas temperaturas de estos días en España suponen un peligro y pone en riesgo la salud y la calidad de vida de las personas y familias con síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia que se manifiesta a partir del primer año de vida y que provoca crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, retraso cognitivo, problemas de conducta, alteraciones del sueño y riesgo elevado de fallecimiento prematuro
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes
Especialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
Carmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Minsait, compañía de Indra, y la Fundación Universia han lanzado la séptima edición de su Convocatoria de ayudas a proyectos de investigación en tecnologías accesibles
La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
La Asociación Nacional del Idic 15 destacó este viernes la necesidad de que se dé más visibilidad a este síndrome, más ayudas y mayor atención a la infancia en las escuelas, coincidiendo con la celebración, el próximo 15 de noviembre, del Día Mundial de esta enfermedad
La Sociedad Española de Neurología (SEN) advirtió este lunes de que más de 120.000 personas en España están en riesgo de vivir con una discapacidad o fallecer este año por no cuidar su salud cerebral a causa de un ictus, alzhéimer, párkinson o Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre otras patologías neurológicas
Numerosos edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía nacional se iluminarán de morado este jueves coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
