Día de la AlfabetizaciónUna profesora en silla de ruedas y con respirador logra que sus alumnos se olviden de su discapacidadAna Fernández es una profesora de educación especial que tiene distrofia muscular congénita. Necesita de un respirador para sobrevivir, casi tanto como del contacto con sus alumnos con los que ha trabajado hasta el año pasado. Ahora se dedica a formar a otros colegas en materia de inclusión y diversidad en un un gabinete psicopedagógico y trabaja 'Camino Derecho a la Inclusión' desde su página web
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Distrofia MuscularEspaña se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Elecciones 23-JJavier Miranda enfila las ruedas hacia el Congreso tras 20 años en el movimiento de la discapacidadJavier Miranda, un pamplonés con distrofia muscular que lleva más de 20 años en el movimiento de la discapacidad y fue presidente del Cermi Navarra y miembro del Comité Ejecutivo Estatal del Cermi, afronta a sus 63 una nueva aventura y se presenta como número 2 de Sumar al Congreso de los Diputados por su provincia natal
TecnológicasTelefónia incorpora contenidos y más seguridad en su NFT MarketplaceTelefónica ha incorporado a su NFT Marketplace nuevos contenidos de arte, música, literatura y videojuegos, y también ha integrado nuevas protecciones de seguridad para los usuarios de esta plataforma de comercio de certificados de autenticidad digital
Ensayos clínicosPacientes con enfermedades de la retina se forman sobre su participación en ensayos clínicosLos afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la vision participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia
DeporteJaca acogerá una jornada de iniciación al curling en silla de ruedasLa Real Federación Española de Deportes de Hielo (Rfedh) organizará en la localidad oscense de Jaca durante los próximos 19 y 20 de diciembre una jornada de iniciación al curling en silla de ruedas dirigida a personas con discapacidad que tengan motivación para aprender y competir en esta modalidad
DiscapacidadLa ONCE apoya dos investigaciones sobre terapias de distrofias hereditarias de la retina del IIS La FeLa ONCE colabora con dos proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de Valencia para avanzar en el diagnóstico y posibles terapias para las distrofias hereditarias de retina (DHR), un grupo de enfermedades raras responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental y la causa más común de pérdida de visión entre niños y adultos jóvenes
RetinaValladolid reúne a la élite de la investigación en enfermedades de la retina para abordar los últimos avancesLa Asociación Retina Castilla y León, que representa en la región a los afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta, reunirá este sábado en Valladolid a la élite de la investigación española en enfermedades retinianas para abordar los últimos avances y el futuro de su tratamiento
SaludHoy se clausura el I Congreso Internacional Retina Murcia 2022Este sábado se clausura el I Congreso Internacional Retina Murcia 2022, iniciado el pasado miércoles, con la celebración de las dos últimas mesas sobre 'Terapias y tratamientos' y 'Testimonios de esperanza'
SaludMañana se clausura el I Congreso Internacional Retina Murcia 2022Este sábado se clausura el I Congreso Internacional Retina Murcia 2022, iniciado el pasado miércoles, con la celebración de las dos últimas mesas sobre 'Terapias y tratamientos' y 'Testimonios de esperanza'
ELADabiz Riaño, investigador con ELA, es recibido por el alcalde de Alcalá de Henares tras su nuevo viaje a Cabo NorteEl investigador con ELA, Dabiz Riaño, será recibido este lunes a las 12.30 horas por el alcalde y el Pleno en el Ayuntamiento de Alcalá de Henares, después de regresar de su nuevo viaje de tres meses a Cabo Norte (Noruega) con el objetivo de investigar la evolución futura de la humedad de la vegetación en referencia a los incendios forestales y el cambio climático, así como fomentar la inclusión de personas con diversidad funcional en la ciencia y promover el respeto de los derechos de este colectivo en nuestra sociedad
Campamentos de veranoJóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEMLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
Ana Fernández es una profesora de educación especial que tiene distrofia muscular congénita. Necesita de un respirador para sobrevivir, casi tanto como del contacto con sus alumnos con los que ha trabajado hasta el año pasado. Ahora se dedica a formar a otros colegas en materia de inclusión y diversidad en un un gabinete psicopedagógico y trabaja 'Camino Derecho a la Inclusión' desde su página web
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) exigió más compromiso con las familias y con la investigación científica sobre la distrofia muscular de Duchenne y y la de Becker, coincidiendo con la conmemoración mañana jueves, 7 de septiembre, de su Día Mundial
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Javier Miranda, un pamplonés con distrofia muscular que lleva más de 20 años en el movimiento de la discapacidad y fue presidente del Cermi Navarra y miembro del Comité Ejecutivo Estatal del Cermi, afronta a sus 63 una nueva aventura y se presenta como número 2 de Sumar al Congreso de los Diputados por su provincia natal
Telefónica ha incorporado a su NFT Marketplace nuevos contenidos de arte, música, literatura y videojuegos, y también ha integrado nuevas protecciones de seguridad para los usuarios de esta plataforma de comercio de certificados de autenticidad digital
El 90% de los oftalmólogos no ha recibido formación específica en la "gestión psicoemocional de los pacientes con discapacidad visual progresiva", según una encuesta realizada gracias al proyecto ‘Miramos por ti’
Un equipo internacional de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y de la colombiana Universidad de San Buenaventura (USB) ha diseñado un exoesqueleto robótico para la asistencia en la terapia física de la marcha de niños con distrofia muscular de Duchenne
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) trabajan conjuntamente en dos proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de patologías oculares causantes de ceguera
La Real Federación Española de Deportes de Hielo (Rfedh) organizará en la localidad oscense de Jaca durante los próximos 19 y 20 de diciembre una jornada de iniciación al curling en silla de ruedas dirigida a personas con discapacidad que tengan motivación para aprender y competir en esta modalidad
La Asociación Retina Castilla y León, que representa en la región a los afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta, reunirá este sábado en Valladolid a la élite de la investigación española en enfermedades retinianas para abordar los últimos avances y el futuro de su tratamiento
El equipo de investigación oftalmológico de Miranza anunció este martes que ha podido descifrar y describir el mecanismo específico que desencadena una mutación que altera la entrada de cloro en las células del epitelio pigmentario de la retina y que produce una pérdida severa de visión
El investigador con ELA, Dabiz Riaño, será recibido este lunes a las 12.30 horas por el alcalde y el Pleno en el Ayuntamiento de Alcalá de Henares, después de regresar de su nuevo viaje de tres meses a Cabo Norte (Noruega) con el objetivo de investigar la evolución futura de la humedad de la vegetación en referencia a los incendios forestales y el cambio climático, así como fomentar la inclusión de personas con diversidad funcional en la ciencia y promover el respeto de los derechos de este colectivo en nuestra sociedad
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
