Ensayos clínicosPacientes con enfermedades de la retina se forman sobre su participación en ensayos clínicosLos afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la vision participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia
DeporteJaca acogerá una jornada de iniciación al curling en silla de ruedasLa Real Federación Española de Deportes de Hielo (Rfedh) organizará en la localidad oscense de Jaca durante los próximos 19 y 20 de diciembre una jornada de iniciación al curling en silla de ruedas dirigida a personas con discapacidad que tengan motivación para aprender y competir en esta modalidad
DiscapacidadLa ONCE apoya dos investigaciones sobre terapias de distrofias hereditarias de la retina del IIS La FeLa ONCE colabora con dos proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de Valencia para avanzar en el diagnóstico y posibles terapias para las distrofias hereditarias de retina (DHR), un grupo de enfermedades raras responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental y la causa más común de pérdida de visión entre niños y adultos jóvenes
RetinaValladolid reúne a la élite de la investigación en enfermedades de la retina para abordar los últimos avancesLa Asociación Retina Castilla y León, que representa en la región a los afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta, reunirá este sábado en Valladolid a la élite de la investigación española en enfermedades retinianas para abordar los últimos avances y el futuro de su tratamiento
SaludHoy se clausura el I Congreso Internacional Retina Murcia 2022Este sábado se clausura el I Congreso Internacional Retina Murcia 2022, iniciado el pasado miércoles, con la celebración de las dos últimas mesas sobre 'Terapias y tratamientos' y 'Testimonios de esperanza'
SaludMañana se clausura el I Congreso Internacional Retina Murcia 2022Este sábado se clausura el I Congreso Internacional Retina Murcia 2022, iniciado el pasado miércoles, con la celebración de las dos últimas mesas sobre 'Terapias y tratamientos' y 'Testimonios de esperanza'
ELADabiz Riaño, investigador con ELA, es recibido por el alcalde de Alcalá de Henares tras su nuevo viaje a Cabo NorteEl investigador con ELA, Dabiz Riaño, será recibido este lunes a las 12.30 horas por el alcalde y el Pleno en el Ayuntamiento de Alcalá de Henares, después de regresar de su nuevo viaje de tres meses a Cabo Norte (Noruega) con el objetivo de investigar la evolución futura de la humedad de la vegetación en referencia a los incendios forestales y el cambio climático, así como fomentar la inclusión de personas con diversidad funcional en la ciencia y promover el respeto de los derechos de este colectivo en nuestra sociedad
Campamentos de veranoJóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEMLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
AsociacionesFederación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio
Retos en OftalmologíaLos oftalmólogos abordarán en Madrid la visión artificial y la terapia génicaLos mejores expertos en Oftalmología se darán cita en Madrid los días 17 y 18 de junio en el XXV Congreso Anual de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) donde abordarán los últimos avances tecnológicos como la visión artificial y las novedades en terapia génica
UniversidadesUna madre y su hijo con gran discapacidad, a punto de graduarse juntos en la Universidad de Castilla-La ManchaGoyi Gómez y su hijo Víctor Cobo están a punto de terminar Administración y Dirección de Empresas (ADE) en el campus de Talavera de la Reina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM). Cuando ocurra, ella tendrá 56 años y él habrá estudiado con los apuntes de su madre y compañera de clase y adaptaciones tecnológicas para salvar las barreras que impone su discapacidad del 82%
Sector viajesLa fotógrafa Annie Leibovitz se une a la campaña para crear una biblioteca de fotos de viajes inclusivasLa compañía de cruceros Celebrity Cruises ha puesto en marcha la campaña 'The All-Inclusive Photo Project' con el objetivo de crear la primera biblioteca de imágenes de viajes inclusiva de uso abierto del mundo e iniciar un movimiento para pedir a las empresas del sector que apuesten por un marketing más inclusivo
CupónCupónLa ONCE dedica un cupón al Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz con el que homenajea a su personalEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
SanidadLa ONCE y Vall d´Hebron Recerca investigan una nueva terapia para tratar la retinosis pigmentariaLa ONCE colabora con el Vall d’Hebron Recerca en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Vall d'Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Ofatlmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
Los afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la vision participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) trabajan conjuntamente en dos proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de patologías oculares causantes de ceguera
La Real Federación Española de Deportes de Hielo (Rfedh) organizará en la localidad oscense de Jaca durante los próximos 19 y 20 de diciembre una jornada de iniciación al curling en silla de ruedas dirigida a personas con discapacidad que tengan motivación para aprender y competir en esta modalidad
La Asociación Retina Castilla y León, que representa en la región a los afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta, reunirá este sábado en Valladolid a la élite de la investigación española en enfermedades retinianas para abordar los últimos avances y el futuro de su tratamiento
El equipo de investigación oftalmológico de Miranza anunció este martes que ha podido descifrar y describir el mecanismo específico que desencadena una mutación que altera la entrada de cloro en las células del epitelio pigmentario de la retina y que produce una pérdida severa de visión
El investigador con ELA, Dabiz Riaño, será recibido este lunes a las 12.30 horas por el alcalde y el Pleno en el Ayuntamiento de Alcalá de Henares, después de regresar de su nuevo viaje de tres meses a Cabo Norte (Noruega) con el objetivo de investigar la evolución futura de la humedad de la vegetación en referencia a los incendios forestales y el cambio climático, así como fomentar la inclusión de personas con diversidad funcional en la ciencia y promover el respeto de los derechos de este colectivo en nuestra sociedad
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
Un equipo de investigadoras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y del Ciber de Enfermedades Infecciosas (Ciberinfec) ha comprobado cómo la mutación de un gen protege frente a la infección del VIH y, al mismo tiempo, provoca una enfermedad rara muscular
Los mejores expertos en Oftalmología se darán cita en Madrid los días 17 y 18 de junio en el XXV Congreso Anual de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) donde abordarán los últimos avances tecnológicos como la visión artificial y las novedades en terapia génica
Goyi Gómez y su hijo Víctor Cobo están a punto de terminar Administración y Dirección de Empresas (ADE) en el campus de Talavera de la Reina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM). Cuando ocurra, ella tendrá 56 años y él habrá estudiado con los apuntes de su madre y compañera de clase y adaptaciones tecnológicas para salvar las barreras que impone su discapacidad del 82%
La compañía de cruceros Celebrity Cruises ha puesto en marcha la campaña 'The All-Inclusive Photo Project' con el objetivo de crear la primera biblioteca de imágenes de viajes inclusiva de uso abierto del mundo e iniciar un movimiento para pedir a las empresas del sector que apuesten por un marketing más inclusivo
El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
La Consejería de Sanidad informó este miércoles que la Comunidad de Madrid administrará este mes la primera terapia génica aprobada en España para el tratamiento de un tipo concreto de distrofia hereditaria de la retina que afecta a niños y adultos jóvenes, producida por la mutación del gen RPE65
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
La ONCE colabora con el Vall d’Hebron Recerca en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Vall d'Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Ofatlmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS
