Búsqueda

  • Investigación Un hidrogel reduce a la mitad el tiempo de recuperación de lesiones musculares Un equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea Noticia pública
  • Ciencia Desde gusanos hasta cerdos: los animales clave para investigar las enfermedades raras El estudio sobre animales es clave para la investigación de las enfermedades raras, según expusieron este viernes los científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ambos del Instituto de Salud Carlos III, que emplean desde gusanos hasta cerdos para buscar terapias Noticia pública
  • COVID-19 Personas con enfermedades neuromusculares reclaman prioridad en la vacunación para evitar posibles complicaciones y frenar el riesgo de mortalidad La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) pidió este martes al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que las personas con estas patologías sean consideradas un grupo prioritario dentro de la Estrategia de Vacunación frente a la Covid-19, ya que se evitarían posibles complicaciones en la salud de los pacientes, se frenarían las hospitalizaciones y el riesgo de mortalidad Noticia pública
  • Investigación Vall d'Hebron incluye a un niño de cinco años en un ensayo clínico de terapia génica en fase 3 El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha Noticia pública
  • Neurología Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan tres años en ser diagnosticados Los pacientes con enfermedades neuromusculares como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la distrofia muscular, tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico, según aseguró la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Neurología Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan tres años en ser diagnosticados Los pacientes con enfermedades neuromusculares como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la distrofia muscular, tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico, según aseguró la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Salud La Fundación Isabel Gemio, “preocupada” por el efecto de la pandemia en la investigación de enfermedades raras La Fundación Isabel Gemio se mostró este martes “preocupada” por el efecto de la pandemia provocada por el nuevo coronavirus sobre la investigación de las enfermedades raras y, en este sentido, llamó a “sumar y nunca restar” Noticia pública
  • Televisión ‘La noche temática’ de La 2 conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías Noticia pública
  • El Instituto de Salud Carlos III publica un mapa interactivo de mortalidad por enfermedades raras en España El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo Noticia pública
  • Descubren un ‘airbag’ que protege a las células del estrés Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) han identificado los mecanismos moleculares que permiten a las células adaptarse, protegerse y sobrevivir frente al estrés mecánico. Los resultados, que se publican hoy en ‘Nature Communications’, muestran que existen moléculas que actúan como una especie de “airbag” frente al estrés mecánico Noticia pública
  • Galardones Canal Extremadura premia a Servimedia por "su larga y brillante trayectoria en información social" El Palacio de Congresos de Mérida acogió anoche el acto de entrega de los V Premios Escúchame!, al que asistieron medio millar de personas, entre premiados y representantes de las diferentes asociaciones que velan por la promoción y derechos de las personas con discapacidad. La agencia de noticias Servimedia obtuvo el galardón, que recogió su director general, José Manuel González Huesa, en la categoría de Medios de Comunicación, "por su larga y brillante trayectoria en información social" Noticia pública
  • La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva” La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva Noticia pública
  • La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva” La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva Noticia pública
  • Salud Alcobendas acoge desde hoy un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker El municipio madrileño de Alcobendas acoge desde hoy hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes Noticia pública
  • Salud Alcobendas acogerá desde mañana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker El municipio madrileño de Alcobendas acogerá desde este viernes hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes Noticia pública
  • Salud Alcobendas acoge este fin de semana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker El municipio madrileño de Alcobendas acogerá entre el 7 y el 9 de junio el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes Noticia pública
  • Salud La Asociación para la Distrofia Muscular de EEUU financia una investigación de la UGR La Asociación para la Distrofia Muscular de Estados Unidos ha concedido financiación de 289.865 dólares para los próximos tres años a una investigación del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada (UGR) que pretende crear una terapia “efectiva” a medio plazo en enfermedades causadas por la deficiencia en diferentes grados de la coenzima Q Noticia pública
  • Investigación El Ciberer identifica 88 nuevos genes causantes de enfermedades raras Los grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer Noticia pública
  • Madrid Más de 750 personas presencian en Alcorcón un concierto solidario por la enfermedad de Duchenne Más de 750 personas presenciaron el concierto solidario Rock-Choir ‘Good Vibrations’ en el Teatro Buero Vallejo de Alcorcón con el objetivo de recaudar fondos para la enfermedad de Duchenne Noticia pública
  • Salud El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares Noticia pública
  • Logopedas presentan herramientas de integración social para personas con trastornos de la comunicación Profesionales de la logopedia expondrán hoy en Madrid los beneficios de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), herramientas que permiten una mayor integración social y calidad de vida de las personas con trastornos de la comunicación. La jornada se enmarca en el Día Europeo de la Logopedia, que se celebra este martes Noticia pública
  • Logopedas presentan herramientas de integración social para personas con trastornos de la comunicación Profesionales de la logopedia expondrán mañana en Madrid los beneficios de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), herramientas que permiten una mayor integración social y calidad de vida de las personas con trastornos de la comunicación. La jornada se enmarca en el Día Europeo de la Logopedia, que se celebra este martes Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Fundación Mapfre lanza una campaña para ayudar a menores con laminopatía Fundación Mapfre se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas Noticia pública
  • Indra y Fundación Universia impulsan tres proyectos para mejorar la comunicación y movilidad de las personas con discapacidad Una herramienta que permite comunicarse a personas con discapacidad motora severa, una aplicación para mejorar la expresión oral y escrita de adultos con autismo y una solución para guiar a personas ciegas en edificios son las tres propuestas que han sido elegidas en la II Convocatoria de ayudas a proyectos de investigación aplicada al desarrollo de Tecnologías Accesibles, lanzada por Indra y Fundación Universia el pasado mes de septiembre Noticia pública
  • Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de Duchenne Uno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública