UniversidadesUna madre y su hijo con gran discapacidad, a punto de graduarse juntos en la Universidad de Castilla-La ManchaGoyi Gómez y su hijo Víctor Cobo están a punto de terminar Administración y Dirección de Empresas (ADE) en el campus de Talavera de la Reina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM). Cuando ocurra, ella tendrá 56 años y él habrá estudiado con los apuntes de su madre y compañera de clase y adaptaciones tecnológicas para salvar las barreras que impone su discapacidad del 82%
Sector viajesLa fotógrafa Annie Leibovitz se une a la campaña para crear una biblioteca de fotos de viajes inclusivasLa compañía de cruceros Celebrity Cruises ha puesto en marcha la campaña 'The All-Inclusive Photo Project' con el objetivo de crear la primera biblioteca de imágenes de viajes inclusiva de uso abierto del mundo e iniciar un movimiento para pedir a las empresas del sector que apuesten por un marketing más inclusivo
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
SaludExpertos presentan avances en el desarrollo de terapias efectivas para pacientes con enfermedad de SteinertExpertos en Genómica Traslacional han presentado una serie de avances en el desarrollo de terapias efectivas para los pacientes con Distrofia Miotónica de tipo 1, o enfermedad de Steinert, una enfermedad neuromuscular caracterizada por una afectación multiorgánica que combina diversos grados de miotonía, debilidad muscular, arritmias, así como trastornos de conducción cardiaca y respiración, cataratas, daños endocrinos o trastornos del sueño. Según estimaciones, en base a la prevalencia de la enfermedad, esta patología puede afectar a unas 4.000 personas en España, una parte todavía sin diagnosticar
BancaLos clientes de Openbank donan 3,5 millones de euros a causas solidarias, un 19% más que el año anteriorOpenbank, el banco digital del Grupo Santander, ha recaudado gracias a sus clientes durante los últimos doce meses 3.500.000 euros destinados a iniciativas solidarias, una cifra que supone un incremento del 19% en el volumen donado con respecto al año anterior pese a la incertidumbre económica provocada por la pandemia
InvestigaciónUn hidrogel reduce a la mitad el tiempo de recuperación de lesiones muscularesUn equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea
CienciaDesde gusanos hasta cerdos: los animales clave para investigar las enfermedades rarasEl estudio sobre animales es clave para la investigación de las enfermedades raras, según expusieron este viernes los científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ambos del Instituto de Salud Carlos III, que emplean desde gusanos hasta cerdos para buscar terapias
InvestigaciónVall d'Hebron incluye a un niño de cinco años en un ensayo clínico de terapia génica en fase 3El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
El Instituto de Salud Carlos III publica un mapa interactivo de mortalidad por enfermedades raras en EspañaEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo
Descubren un ‘airbag’ que protege a las células del estrésInvestigadores del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) han identificado los mecanismos moleculares que permiten a las células adaptarse, protegerse y sobrevivir frente al estrés mecánico. Los resultados, que se publican hoy en ‘Nature Communications’, muestran que existen moléculas que actúan como una especie de “airbag” frente al estrés mecánico
GalardonesCanal Extremadura premia a Servimedia por "su larga y brillante trayectoria en información social"El Palacio de Congresos de Mérida acogió anoche el acto de entrega de los V Premios Escúchame!, al que asistieron medio millar de personas, entre premiados y representantes de las diferentes asociaciones que velan por la promoción y derechos de las personas con discapacidad. La agencia de noticias Servimedia obtuvo el galardón, que recogió su director general, José Manuel González Huesa, en la categoría de Medios de Comunicación, "por su larga y brillante trayectoria en información social"
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
SaludAlcobendas acoge desde hoy un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acoge desde hoy hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
SaludAlcobendas acogerá desde mañana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acogerá desde este viernes hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
SaludAlcobendas acoge este fin de semana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acogerá entre el 7 y el 9 de junio el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
Goyi Gómez y su hijo Víctor Cobo están a punto de terminar Administración y Dirección de Empresas (ADE) en el campus de Talavera de la Reina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM). Cuando ocurra, ella tendrá 56 años y él habrá estudiado con los apuntes de su madre y compañera de clase y adaptaciones tecnológicas para salvar las barreras que impone su discapacidad del 82%
La compañía de cruceros Celebrity Cruises ha puesto en marcha la campaña 'The All-Inclusive Photo Project' con el objetivo de crear la primera biblioteca de imágenes de viajes inclusiva de uso abierto del mundo e iniciar un movimiento para pedir a las empresas del sector que apuesten por un marketing más inclusivo
Los clientes de Openbank, el banco 100% digital de Grupo Santander, donaron cuatro millones de euros a iniciativas solidarias durante 2021, un 16% más que el año anterior
Un equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea
El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo
El Palacio de Congresos de Mérida acogió anoche el acto de entrega de los V Premios Escúchame!, al que asistieron medio millar de personas, entre premiados y representantes de las diferentes asociaciones que velan por la promoción y derechos de las personas con discapacidad. La agencia de noticias Servimedia obtuvo el galardón, que recogió su director general, José Manuel González Huesa, en la categoría de Medios de Comunicación, "por su larga y brillante trayectoria en información social"
