Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Enfermedades rarasAelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiaciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
Enfermedades rarasFarmaindustria propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanosFarmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
Enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades raras, por lo que la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, aseguró que “facilitar un acceso rápido y equitativo a nuevos medicamentos retroalimenta el conocimiento sobre la enfermedad y la propia investigación, especialmente si son fármacos huérfanos”
Ensayos clínicosPacientes con enfermedades de la retina se forman sobre su participación en ensayos clínicosLos afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la vision participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia
Ensayos clínicosEspaña registra más de 900 ensayos clínicos en 2022, por encima a los niveles previos a la pandemiaEspaña autorizó el año pasado más de 900 ensayos clínicos con medicamentos, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), que coordina la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), una cifra superior a la registrada en 2018 y 2019, años anteriores a la pandemia y en los que se autorizaron 800 y 833 estudios clínicos, respectivamente
Enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea una alianza para acelerar la investigación en enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
Enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos se dirigen a las enfermedades rarasLas enfermedades raras acaparan cada vez un mayor porcentaje de ensayos clínicos al pasar del 18% en 2018 al 25% en 2022 y promovidos en su mayoría por la industria farmacéutica, tal y como se puso de manifiesto este viernes en la jornada ‘Acercando la ciencia a las escuelas’, organizada por Farmaindustria y la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
Premios PanoramaDarias traslada al Consejo de Farmacéuticos su compromiso con la profesión y la farmacia ruralLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, trasladó al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) su compromiso con la farmacia rural y con la profesión como la investigación, el desarrollo de nuevos medicamentos, los servicios de farmacia hospitalaria y el trabajo que se realiza en las farmacias comunitarias
Industria farmacéuticaLa industria farmacéutica invierte 1.267 millones de euros en I+D en EspañaLa industria farmacéutica española invirtió en 2021 más de 1.267 millones de euros en I+D, lo que supone un 9,2% más que el año anterior, según refleja la última Encuesta sobre Actividades de I+D que Farmaindustria realiza cada año entre sus asociados
Premios PanoramaLa ministra de Sanidad preside la entrega de los Premios Panorama del Consejo de FarmacéuticosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, presidirá este martes la entrega de las Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y que tendrá lugar en el Teatro Amaya de Madrid en su tradicional gala
DefensaLa dotación de la fragata ‘Santa María’ entrega comida y medicinas a Cáritas YibutiTras atracar en el puerto de Yibuti, un grupo de voluntarios de la fragata ‘Santa María’ visitó el centro de acogida de huérfanos de Caritas Yibuti con el objetivo de realizar la entrega de alimentos y medicamentos recogidos en colegios de Rota y Madrid por Cáritas Castrense España
PremiosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
PremiosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
Premios PanoramaLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
SanidadLa CNMC multa con 10,25 millones a Leadiant por multiplicar por 14 el precio de su medicamento huérfano para una enfermedad raraLa Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) ha multado con 10.250.000 euros a la farmacéutica Leadiant por haber "abusado” de su posición de domino en el mercado de la fabricación y suministro de medicamentos que emplean el ácido quenodesoxicólico (CDCA) para tratar la enfermedad rara xantomatosis cerebrotendinosa (XCT), al multiplicar por 14 el precio de su medicamento huérfano con respecto al que comercializaba con anterioridad
SaludFeder ve en el anteproyecto sobre uso de medicamentos una "oportunidad para tratar las enfermedades raras"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, presentado recientemente por el Ministerio de Sanidad, como una oportunidad para garantizar el acceso a tratamientos para estas patologías
SaludLa Federación de Enfermedades Raras pide que la nueva Estrategia Farmacéutica sea una oportunidad para lograr nuevos medicamentosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos sea una “oportunidad para incrementar las opciones terapéuticas y para garantizar el acceso en equidad a las ya existentes”, ya que el 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento
SaludFarmaindustria pide “mayores incentivos” para la investigación de medicamentos huérfanosFarmaindustria solicitó este martes “mayores incentivos para la investigación de medicamentos huérfanos” durante el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea. Nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Diseases Europe (Eurordis) en el Congreso de los Diputados