Enfermedades rarasLa Reina entrega a Servimedia el Premio Feder 2018 a la "labor periodística"La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito
La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito
Día de las Enfermedades RarasLos médicos de familia no están formados en enfermedades rarasLos médicos de Atención Primaria no tienen la formación específica para diagnosticar con facilidad a los pacientes con enfermedades raras, según el doctor Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen)
Día de las Enfermedades RarasCris contra el Cáncer pide apoyos para un proyecto de investigación sobre sarcoma de EwingLa Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
Día de las Enfermedades RarasLa biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores rarosNuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasFeder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en EspañaEl 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Expertos en enfermedades raras ven posible alcanzar el diagnóstico en menos de un añoUna buena parte de los pacientes con enfermedades raras podrían ser diagnosticados en menos de un año, según estimaron este jueves varios expertos reunidos en la ‘Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras’. En este momento, las estimaciones de diagnóstico están entre cinco y 10 años, para los casos más complejos
Feder lanza su campaña de enfermedades raras de la mano de Christian Gálvez y Almudena CidLa escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
El Gobierno aprueba el primer tratamiento de atrofia muscular espinalEspaña se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
DiscapacidadEl Proyecto Europeo sobre Autismo propone a la UE "el abordaje transversal" para mejorar la atenciónManuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto europeo sobre los trastornos del espectro del autismo en Europa, Asdeu, propuso este lunes "un abordaje transversal del autismo, incluyendo legislación en áreas más allá de la salud”, en la reunión que se celebró en el ISCIII para elaborar las conclusiones de este proyecto europeo
El Gobierno reparte 33 millones de euros a las CCAA para sus políticas sanitariasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el reparto de 33,57 millones de euros a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias, entre ellas las vinculadas al Plan Nacional de Médula Ósea, la Estrategia de Enfermedades Raras o el uso racional de los medicamentos
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
La III Conferencia Europlan analiza el cumplimiento de las recomendaciones para las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la III Conferencia Europlan que analizará la situación de España respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras
El entorno rural y las etapas pre y post obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebrará mañana en el IES 'Pedro de Valdivia' de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa
El entorno rural y las etapas pre y post obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará el 26 de abril en el IES Pedro de Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa
La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, destacó este miércoles que una parte significativa de las personas con enfermedades poco frecuentes recibe un tratamiento "inadecuado"
La Comunidad de Madrid presentó este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la IV edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras'
La Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
La escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
España se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
