Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Nueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria son mujeresNueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) son mujeres jóvenes, ya que esta enfermedad rara que destruye los conductos biliares del hígado se diagnostica a partir de los 35 años, motivo por el cual la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) ha puesto en marcha la campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP’
RSC. Fundación Solidaridad Carrefour crea 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' de ámbito nacional, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con discapacidad auditiva, enfermedad rara o parálisis cerebral, según anunció este lunes a través de un comunicado
RSC. Fundación Solidaridad Carrefour crea 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' de ámbito nacional, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con discapacidad auditiva, enfermedad rara o parálisis cerebral, según anunció este lunes a través de un comunicado
Hoy se presenta un libro cuyos beneficios irán a investigar la enfermedad de Niemann Pick CEl Ateneo de Madrid acogerá esta tarde la presentación del libro infantil 'Los colores de Natalia', de Mari Luz Bravo, editado por Palabras de Agua en español y en inglés y cuyos beneficios por ventas irán destinados íntegramente a la investigación de la enfermedad rara de Niemann Pick C, que afecta a Natalia Martínez Alarcón, una niña murciana de siete años
El gerente de Down España dice que hubo un "error estratégico" en la aprobación de la Ley de DependenciaEl gerente de Down España, Agustín Matía Amor, dijo hoy en relación a la la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia que hubo “un error estratégico en su aprobación que se mantiene en la actualidad porque la mejora del desarrollo de las personas a las que concierne demuestra ser un fracaso”
En España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una enfermedad raraLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este miércoles de que en España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una patología poco frecuente, por lo que aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre los casos sin diagnóstico para reducir estos tiempos
El Carlos III investigará sobre un tipo de distrofia muscularEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) investigará sobre un tipo de distrofia muscular, la laminopatía, una enfermedad genética rara para la que no existe cura, gracias a un acuerdo firmado con la Fundación Andrés Marcio, que aporta 150.000 euros para esta investigación
Un millón de euros para desarrollar una terapia génica contra el VIHUn consorcio formado por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Karuna Good Cell Technologies y Praxis Pharmaceutical destinará 942.000 euros a un proyecto de investigación que durará tres años y que pretende desarrollar una terapia génica contra el VIH
Reivindican que la espina bífida sea declarada enfermedad crónicaLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) reivindicó este lunes que esta patología sea declarada enfermedad crónica para acceder a una reducción del copago farmacéutico del 40% actual al 10%, según informó durante la presentación de su campaña ‘Yo tengo espina bífida’ con motivo del Día Nacional de esta malformación congénita, que se celebra el próximo 21 de noviembre
La situación de las enfermedades raras, a debate hoy en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acoge hoy el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
La actual situación de las enfermedades raras a debate en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
Un niño español con atrofia muscular probará el primer exoesqueleto infantil del mundoUn niño español, de entre tres y nueve años, con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, que no puede caminar, probará durante un año el primer exoesqueleto infantil del mundo, que pesa 12 kilos y está fabricado con aluminio y titanio y con el que podrá moverse de forma autónoma
La asociación Microtia de España celebra un torneo de pádel benéficoLa Asociación Microtia de España (AME) celebrará un torneo de pádel benéfico el 5 de noviembre, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta malformación congénita que afecta a unas 5.000 personas en España
Identifican defectos en el corazón de pacientes con progeria que aumentan el riesgo de muerte prematuraInvestigadores del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC), en colaboración con científicos de otras instituciones nacionales e internacionales, han identificado defectos en el corazón de los pacientes afectados de progeria que parecen estar relacionados con un mayor riesgo de padecer arritmias e incluso de provocar muerte prematura
El PSOE reclama apoyo en el tratamiento y atención de los pacientes con piel de mariposaEl Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso informó este lunes que mañana registrará una proposición no de ley en apoyo de las personas con epidermólisis bullosa o piel de mariposa y sus familias en el tratamiento y atención de esta enfermedad rara, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de esta patología
María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Fundación ONCE y Fundación Ginemed han inaugurado ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades sobre medicina y salud reproductiva que se ha estrenado hablando de cómo evitar la transmisión de enfermedades genéticas
Fundación ONCE y Fundación Ginemed estrenan este jueves ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades que pretende acercar a la sociedad los últimos avances existentes en medicina de la salud y reproductiva
