SanidadEl Gobierno destinará este año unos 400 millones de euros a equipos de alta tecnología del SNSEl Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad, invertirá cerca de 400 millones de euros a lo largo del presente año en el desarrollo del Plan de Inversiones en Equipos de Alta Tecnología (Inveat) del Sistema Nacional de Salud (SNS), para atender de forma planificada y ordenada las necesidades del SNS, con una visión global y de conjunto
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple CongénitaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este miércoles al Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) con el fin de impulsar la concienciación sobre la realidad del colectivo y reconocer la labor del tejido asociativo
EsclerodermiaBoehringer Ingelheim, la Asociación Española de Esclerodermia y Feder alertan de la dificultad de reconocer la esclerodermia para avanzar en el diagnóstico precozEn España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia, una enfermedad rara, crónica y autoinmune que, dentro de este último grupo de patologías, es la que presenta una mayor mortalidad. Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña ‘Cara a Cara con la Esclerodermia’ de la mano de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la que pretende resaltar la dificultad de diferenciar los síntomas de esta enfermedad de síntomas variables e inespecíficos, como el cansancio, y poner en valor la necesidad de un diagnóstico precoz
FederFeder participa en el Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este martes, colabora para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica y autoinmune que afecta a 3 de cada 10.000 personas
Enfermedades rarasMás de 4.000 menores conocen el impacto de las enfermedades raras y la importancia de la inclusión educativaUn total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021 a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional, y el cual tiene como objetivo fomentar la inclusión de la infancia que convive con alguna de ellas
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de TouretteLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este lunes, con motivo del Día Europeo del Síndrome de Tourette, que colabora para sensibilizar a la sociedad sobre este síndrome que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics
SaludEl intercambio de datos impulsa nuevos diagnósticos de enfermedades raras en EuropaEl consorcio internacional conocido como Solve-RD ha detallado cómo el reanálisis periódico de la información genómica y fenotípica de personas que viven con una enfermedad rara puede aumentar las posibilidades de diagnóstico cuando se combina con el intercambio de datos a gran escala
SaludSanidad contará con Feder en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales
SaludFeder lamenta el rechazo del Gobierno a la propuesta de ley para ampliar el subsidio por enfermedad grave o cáncer más allá de los 18 añosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó este viernes la “disconformidad” que ha mostrado el Gobierno ante la proposición de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para reformar la legislación vigente a fin de extender más allá de los 18 años la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, recogida en el Real Decreto 1148/2011
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad