ELAFundela celebra el 20º aniversario de la primera Unidad de ELA en EspañaLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
JuventudRego destaca la “persistencia rebelde” de los galardonados en los Premios Nacionales de JuventudLa ministra de Juventud e Infancia, Sira Rego, junto a la directora general del Instituto de la Juventud (Injuve), Margarita Guerrero, hizo entrega este jueves de los Premios Nacionales de Juventud 2025 y destacó “la persistencia rebelde que une a todas las personas premiadas en esta edición”
GobiernoSánchez desmiente que padezca una enfermedad cardiovascular y acusa a la oposición de lanzar "bulos"El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, desmintió este jueves de forma tajante que padezca una enfermedad cardiovascular, como apuntaron algunas informaciones y como insinuó el miércoles el PP al solicitar al Ejecutivo que "desclasifique su historial médico". Acusó a la oposición de lanzar "bulos" y apuntó que si estuviese enfermo "no habría ningún problema"
MadridLa Comunidad de Madrid amplía a siete sus hospitales públicos entre los mejores del mundoLa Comunidad de Madrid ha ampliado a siete sus hospitales públicos en el ranking de los 250 mejores del mundo, uno más que el año pasado, que han avanzado 104 puestos en el World's Best Hospitals 2026 de la revista estadounidense ‘Newsweek’, que evalúa a más de 2.500 centros públicos y privados de 32 países. Casi el 60% de los españoles que figuran en esta lista son de la sanidad pública madrileña
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
SanidadEl Centro Oncológico de Galicia presenta en A Coruña su proyecto de Oncología IntegrativaEl Centro Oncológico Galicia (COG) ha presentado su Proyecto Oncología Integrativa en un acto en el que se ha destacado la importancia de prestar una atención de vanguardia que se centre en la humanización de la asistencia y en el acompañamiento integral de los pacientes. El centro que no solo busca tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de terapias complementarias basadas en la evidencia científica
CuidadosLos cuidadores no profesionales cuentan con iniciativas de apoyo y formación en EspañaUn total de 99.027 personas estaban dadas de alta a 31 de enero de 2026 en el Convenio Especial de Cuidadores No Profesionales, según la última estadística del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). El perfil es mayoritariamente femenino: las mujeres representan el 87,3% de las personas inscritas, frente al 12,7% de hombres
Enfermedades rarasLa ONCE dedica un cupón para apoyar a los pacientes de esofagitis eosinofílica y hacer visible esta enfermedadLa ONCE dedicará su cupón del martes 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), con el objetivo de" apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad". Cinco millones de cupones difundirán por toda España el mensaje: ‘Una enfermedad invisible que necesita visibilidad’, indicó la organización
Biología vascularEstudiar la progeria podría ayudar a entender por qué las arterias envejecen con el tiempoEl estudio del comportamiento de los vasos sanguíneos de las personas que padecen el síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más conocida de progeria (una enfermedad genética que provoca envejecimiento prematuro), aportó nuevas claves para comprender por qué se produce el deterioro cardiovascular asociado a la edad, según un estudio científico publicado en la revista 'Frontiers in Physiology'
OncologíaMSD anunciará en San Francisco nuevos datos sobre el tratamiento de los cánceres de vejiga y riñónLa compañía farmacéutica MSD anunció este miércoles que dará a conocer nuevos datos de medicamentos aprobados y en investigación para el tratamiento de los cánceres de vejiga y riñón en el Simposio sobre Cánceres Genitourinarios 2026 de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO), que se celebrará del 26 al 28 de febrero en San Francisco
Enfermedades rarasLos médicos internistas reclaman estar en el circuito diagnóstico de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) reclamó este miércoles la puesta en marcha de estructuras que faciliten la intervención de estos especialistas en el circuito diagnóstico y asistencial de las enfermedades raras, así como nuevos tratamientos para estas patologías
La Organización Mundial de la Salud (OMS) certificó a Dinamarca en la eliminación de la transmisión madre a hijo (Emtct) del VIH y la sífilis, reconociendo el compromiso sostenido del país para garantizar que cada niño nazca libre de estas infecciones
La portavoz del PP en el Senado, Alicia García, dijo este jueves que se alegra de que el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, “no tenga ninguna dolencia y esté sano”, y le emplazó ahora a él y a todos sus ministros a “contestar a las preguntas” que la oposición le realiza durante las sesiones de control parlamentario
La Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció este viernes las recomendaciones para la composición viral de las vacunas contra la gripe para la temporada 2026-2027 en el hemisferio norte para que comience su elaboración y producción
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
La comparsa gaditana El Manicomio, con la letra del pasodoble ‘No sé si era diferente’, que aborda la problemática del 'bullying', se proclamó ganadora de la 33ª edición de los Premios Fermín Salvochea de la ONCE, informó este jueves la organización
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebró este jueves el “avance” anunciado por el Gobierno de incluir 11 nuevas patologías generadoras de discapacidad en la norma que permite la reducción de la edad de jubilación de las personas trabajadoras con discapacidad en grado igual o superior al 45%
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Seguridad Social incluirá 11 nuevas patologías generadoras de discapacidad en la norma que permite la reducción de la edad de jubilación de las personas trabajadoras con discapacidad en grado igual o superior al 45%
El Centro Oncológico Galicia (COG) ha presentado su Proyecto Oncología Integrativa en un acto en el que se ha destacado la importancia de prestar una atención de vanguardia que se centre en la humanización de la asistencia y en el acompañamiento integral de los pacientes. El centro que no solo busca tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de terapias complementarias basadas en la evidencia científica
Un total de 99.027 personas estaban dadas de alta a 31 de enero de 2026 en el Convenio Especial de Cuidadores No Profesionales, según la última estadística del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). El perfil es mayoritariamente femenino: las mujeres representan el 87,3% de las personas inscritas, frente al 12,7% de hombres
La ONCE dedicará su cupón del martes 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), con el objetivo de" apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad". Cinco millones de cupones difundirán por toda España el mensaje: ‘Una enfermedad invisible que necesita visibilidad’, indicó la organización
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
El estudio del comportamiento de los vasos sanguíneos de las personas que padecen el síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más conocida de progeria (una enfermedad genética que provoca envejecimiento prematuro), aportó nuevas claves para comprender por qué se produce el deterioro cardiovascular asociado a la edad, según un estudio científico publicado en la revista 'Frontiers in Physiology'
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) analizó este miércoles con representantes del Gobierno el proceso de ampliación de las discapacidades y patologías que dan derecho a la jubilación anticipada en la modalidad del 45%, según informó el Comité
La campaña ‘El viaje de Nica’, puesta en marcha por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace un año ha conseguido recaudar cerca de 140.000 euros para acelerar el diagnóstico de niños con enfermedades raras
