Síndrome de DravetSitúan a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia terapéutica en el síndrome de DravetUn equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Enfermedades rarasCiudadanos propone facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda EspañaCiudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias
Calidad del aireCreado el Laboratorio de Calidad del Aire de CanariasEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, y el Gobierno de Canarias, a través de la Consejería de Transición Ecológica, Lucha contra el Cambio Climático y Planificación Territorial, han firmado un convenio para crear un Laboratorio de Calidad del Aire de Canarias, que estudiará los aerosoles y las calimas de polvo desértico
Banco de EspañaEl Banco de España organiza en marzo 32 talleres para dar a conocer sus funcionesEl Banco de España organizará en marzo un total de 32 talleres presenciales, ‘online’ e híbridos para dar a conocer la institución, sus funciones, el análisis económico y las publicaciones que realiza y el funcionamiento de la central de información de riesgos (CIR) con motivo de la Semana de la Administración Abierta
Enfermedades rarasVox reclama un “procedimiento preferente” para la fijación de precios de los medicamentos huérfanosEl portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Iván Espinosa de los Monteros, avanzó este martes que su partido ha presentado en al Cámara Baja una proposición de ley para reclamar un ·procedimiento "diferenciado, especial, específico y preferente para la autorización, financiación pública y fijación de precios” de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
MWC23Telefónica busca 'startups' para la nueva plataforma de desarrolladores Open GatewayTelefónica lanzó este martes, a través de su 'aceleradora' Wayra, una convocatoria mundial en busca de 'startups' que estén trabajando en tecnologías disruptivas con aplicaciones basadas en Open Gateway, la nueva plataforma para desarrolladores que ha lanzado la GSMA
TecnológicasLas conexiones 5G en el mundo superarán a las de 4G en 2029La cifra de conexiones 5G en el mundo superará en 2029 a las de 4G, según el último informe anual de la GSMA sobre ‘La Economía móvil’, que publica cada año la asociación mundial de 'telecos' coincidiendo con el Mobile World Congress (MWC) de Barcelona
AlimentaciónGreenpeace denuncia que grandes compañías alimentan el hambre en el mundoGreenpeace Internacional señaló este martes que las corporaciones de agronegocios más grandes del mundo han aumentado sus ganancias en miles de millones de dólares desde 200 aprovechando la pandemia del coronavirus y la “especulación desenfrenada” de la guerra en Ucrania, lo que acrecienta el hambre en el mundo
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
BiodiversidadLos atunes serán un 15% más pequeños y su pesca se reducirá un 36% en 2050El calentamiento global y la presión pesquera hará que a mediados de este siglo los stocks de atún desciendan un 36% en su productividad y el tamaño de esas especies se reduzca un 15%, por lo que la demanda, el precio y los beneficios de este sector económico se verán afectados
La nadadora paralímpica Teresa Perales inauguró este martes una escultura de bronce en su honor en el parque que también lleva su nombre en su ciudad, Zaragoza
Mango anunció este martes una alianza con Save the Children para impulsar la educación y el deporte entre la infancia y las mujeres en Bangladesh con la futbolista Alexia Putellas como embajadora y con una inversión de 500.000 euros
Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
La mayoría de los españoles -concretamente, el 83%- cree que hay un trato despectivo hacia la mujer en el entorno profesional dentro del sector de la automoción
Ciudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, y el Gobierno de Canarias, a través de la Consejería de Transición Ecológica, Lucha contra el Cambio Climático y Planificación Territorial, han firmado un convenio para crear un Laboratorio de Calidad del Aire de Canarias, que estudiará los aerosoles y las calimas de polvo desértico
Telefónica lanzó este martes, a través de su 'aceleradora' Wayra, una convocatoria mundial en busca de 'startups' que estén trabajando en tecnologías disruptivas con aplicaciones basadas en Open Gateway, la nueva plataforma para desarrolladores que ha lanzado la GSMA
La cifra de conexiones 5G en el mundo superará en 2029 a las de 4G, según el último informe anual de la GSMA sobre ‘La Economía móvil’, que publica cada año la asociación mundial de 'telecos' coincidiendo con el Mobile World Congress (MWC) de Barcelona
Greenpeace Internacional señaló este martes que las corporaciones de agronegocios más grandes del mundo han aumentado sus ganancias en miles de millones de dólares desde 200 aprovechando la pandemia del coronavirus y la “especulación desenfrenada” de la guerra en Ucrania, lo que acrecienta el hambre en el mundo
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
El grupo portugués Altri, especializado en producción de fibras celulósicas, celulosa y producción de pulpa, tiene previsto invertir más de 850 millones de euros y generar más de 2.500 puestos de trabajo directos e indirectos en la creación de una bio-fábrica de fibras textiles sostenibles, que estará operativa en 2026
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
La Real Federación Española de Fútbol (RFEF) y Mitsubishi Electric firmaron este lunes un acuerdo que convierte a la compañía en colaborador oficial de la Selección Absoluta de fútbol femenino, así como de la marca verde de la Federación, RFEF Sostenible
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
El calentamiento global y la presión pesquera hará que a mediados de este siglo los stocks de atún desciendan un 36% en su productividad y el tamaño de esas especies se reduzca un 15%, por lo que la demanda, el precio y los beneficios de este sector económico se verán afectados
