Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día encefalitisCada año se diagnostican unos 1.200 casos nuevos de encefalitis en EspañaCada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de encefalitis, una enfermedad que provoca secuelas neurológicas importantes en más del 20% de las personas que logran sobrevivir, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
SaludInvestigadores españoles evalúan la eficacia de las células madre para evitar secuelas tras un ictusUn ensayo clínico ha avalado la eficacia que tiene recibir una infusión de células madre si se realiza en la primera semana tras sufrir un ictus discapacitante moderado-grave. Es la principal conclusión que resulta de un ensayo clínico de terapia celular liderado desde el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla que acaba de publicar la revista científica 'The Lancet Neurology', que es la de mayor impacto mundial en Neurología, similar a la revista 'Science'
Virus respiratorioLa temporada del virus respiratorio sincitial se puede prolongar a primavera y veranoExpertos de la Sociedad Española de Neonatología (Seneo) creen que la temporada del virus respiratorio sincitial (VRS) se puede prolongar a primavera y verano, ya que la covid-19 ha alterado sus ciclos epidemiológicos provocando un aumento de los casos
Cáncer infantilReportaje“La lucha contra el cáncer es una carrera de fondo en la que aguantas lo que sea por tu hija”Cáncer es la palabra maldita que ninguna persona quiere escuchar. Mucho menos en un diagnóstico médico. Menos aún al recibir el resultado de las pruebas a una hija. Pero esta dramática realidad la escuchan cada año en España unas 280.000 personas. Más de un millar de los afectados son menores de edad y la patología más frecuente en dichos casos es la leucemia
Día Cáncer InfantilFundación Aladina llama a lucir un pañuelo en la cabeza para apoyar a los niños con cáncerMiles de colegios, hospitales, empresas, voluntarios y ayuntamientos de toda España se suman este miércoles al Pañuelo Challenge, una campaña de solidaridad que apoya a los niños enfermos de cáncer, organizada por la Fundación Aladina, y que anima a la población a lucir un pañuelo en la cabeza para homenajear a los pequeños pacientes
SaludLos oncólogos radioterápicos abogan por la protonterapia en el tratamiento del cáncer infantilLa Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) destacó este martes el “valor de la protonterapia como tratamiento fundamental en los tumores pediátricos”, mejorando la supervivencia de los menores con cáncer, su calidad de vida, además de minimizar las secuelas, gracias a su precisión
Día Cardiopatías congénitasArranca la campaña #SumaTuLatido para visibilizar las cardiopatías congénitasLa Fundación Menudos Corazones ha puesto en marcha la campaña #SumaTuLatido para visibilizar las cardiopatías congénitas y fomentar la investigación de estas enfermedades crónicas, que afectan cada año en España a cerca de 4.000 bebés
ParkinsonLa enfermedad de Parkinson afecta de forma diferente a hombres y mujeres, según un estudioLa enfermedad de Parkinson no afecta de igual forma a hombres y mujeres, ya que existen importantes diferencias en los síntomas de la enfermedad dependiendo del sexo del paciente, y ello influye en los mecanismos y síntomas, según un estudio de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
PeriodismoEl sector de la discapacidad recibe con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
El 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Un total de 28 instituciones europeas, entre las que se encuentra la Fundación Pasqual Maragall, establecen nuevas directrices para prevenir la enfermedad de Alzheimer basadas en la evaluación y comunicación de riesgos, la prevención personalizada y la mejora cognitiva
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
El Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional ha puesto en marcha un programa para la prevención de las caídas para personas mayores de 65 años
Un ensayo clínico ha avalado la eficacia que tiene recibir una infusión de células madre si se realiza en la primera semana tras sufrir un ictus discapacitante moderado-grave. Es la principal conclusión que resulta de un ensayo clínico de terapia celular liderado desde el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla que acaba de publicar la revista científica 'The Lancet Neurology', que es la de mayor impacto mundial en Neurología, similar a la revista 'Science'
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
La desorientación es un síntoma psicológico-conductual que aparece desde la primera fase de la enfermedad de Alzheimer con desorientación temporal (día, mes del año) y espacial en lugares poco conocidos, según señaló este miércoles la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) que añadió que los problemas de comunicación en estas personas también comienzan en las fases iniciales
Cáncer es la palabra maldita que ninguna persona quiere escuchar. Mucho menos en un diagnóstico médico. Menos aún al recibir el resultado de las pruebas a una hija. Pero esta dramática realidad la escuchan cada año en España unas 280.000 personas. Más de un millar de los afectados son menores de edad y la patología más frecuente en dichos casos es la leucemia
Miles de colegios, hospitales, empresas, voluntarios y ayuntamientos de toda España se suman este miércoles al Pañuelo Challenge, una campaña de solidaridad que apoya a los niños enfermos de cáncer, organizada por la Fundación Aladina, y que anima a la población a lucir un pañuelo en la cabeza para homenajear a los pequeños pacientes
La Fundación Menudos Corazones ha puesto en marcha la campaña #SumaTuLatido para visibilizar las cardiopatías congénitas y fomentar la investigación de estas enfermedades crónicas, que afectan cada año en España a cerca de 4.000 bebés
Más de la mitad de los presos, en concreto el 53,5%, consumieron drogas en su último mes en libertad y el 16,8%, en los últimos 30 días en la cárcel
El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
