SALUDLos afectados de hemofilia reclaman financiación para las nuevas terapias en EspañaEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
SaludLos afectados de hemofilia van a reunirse con Sanidad para abordar el acceso a nuevas terapiasEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad
Fedhemo reivindica el acceso y equidad en los fármacos de vida media prolongada para los pacientes de hemofilia tipo BLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) recorrió este miércoles las sedes de distintas administraciones e instituciones en Madrid para concienciar a dichas instituciones sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de ellos, con independencia de su residencia
Día HemofiliaPacientes con hemofilia exponen cómo los nuevos tratamientos contribuyen a mejorar su calidad de vidaMarga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto 'Pedalea por la Hemofilia', y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, expusieron este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida
Fedhemo presenta recurso ante el difícil acceso a nuevos medicamentos para la hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Pedhemo) ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2017, que a su juicio “perjudican la introducción de nuevos medicamentos en el mercado español e impiden a los pacientes con hemofilia el acceso a innovaciones terapéuticas”
La Federación de Hemofilia denuncia falta de acceso a los nuevos tratamientosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) denunció este martes la falta de acceso a las nuevas terapias por parte de los pacientes con hemofilia B, unos fármacos que permiten espaciar el tiempo de veces que estas personas tienen que administrarse el tratamiento y mejorar su calidad de vida
Las asociaciones de hemofílicos condenan la agresión al niño alicantino y exigen “medidas”La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Ashecova) condenaron hoy la agresión a un niño alicantino con esta enfermedad que el pasado miércoles habría sido golpeado por algunos compañeros de clase, al tiempo que reclamaron “medidas” para evitar el acoso escolar a personas con discapacidad
Madrid. La Asamblea recibe al 'HemoBus' de la Federación Española de HemofiliaLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, dio hoy la bienvenida al ‘HemoBus’ a su llegada al Parlamento regional y manifestó, en nombre de la Cámara autonómica, “nuestro apoyo a las personas que en España padecen hemofilia y al trabajo que cada día lleva a cabo Fedhemo (Federación Española de Hemofilía) para mejorar su calidad de vida"
La Federación Española de Hemofilia apoya a los pacientes que se tengan que tratar en MadridLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) está desarrollando durante 2017 el proyecto ‘Casa de acogida y alojamiento transitorio para familias desplazadas por motivos médicos’, con el que pretende facilitar la estancia de los pacientes que tienen que trasladarse a Madrid para someterse a pruebas diagnósticas o recibir tratamiento médico
Anxo Queiruga, nuevo presidente de CocemfeAnxo Queiruga Vila ha sido elegido este sábado nuevo presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) durante la celebración de la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la entidad, con un 69,6% de los votos
Hoy se celebra el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide este domingo, Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
Mañana se celebra el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide, con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y Fedhemo formarán a fisioterapeutas para que se especialicen en hemofiliaEl decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, José Antonio Martín Urrialde, y el secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, firmaron hoy un acuerdo de colaboración para poner en marcha un curso de formación que dotará a los fisioterapeutas que lo cursen de los conocimientos necesarios para tratar a personas con hemofilia
Fedhemo formará a fisioterapeutas en el tratamiento específico de personas con hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha organizado el I ‘Curso de formación especializada en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia’, gracias al cual una veintena de alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE recibirán formación específica para tratar a personas con esta enfermedad
Los hemofílicos denuncian que algunas autonomías les están cambiando los tratamientosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) manifestaron este jueves su preocupación ante las recientes iniciativas de ciertas gerencias hospitalarias y las autoridades sanitarias de algunas comunidades autónomas donde se ha llevado a cabo la elección de alternativas terapéuticas equivalentes para el Factor VIII recombinante (medicamento descrito para el tratamiento de la Hemofilia A)
Hoy se celebra el Día Mundial de la HemofiliaHoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en España a unas 3.000 personas y en todo el mundo a alrededor de 400.000, aunque solo un 25% de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado
El 42% de los pacientes con hemofilia han perdido su trabajo por culpa de la enfermedadSolo el 50% de los pacientes con hemofilia tienen trabajo y, de ellos, el 42% se han visto obligados a dejarlo por culpa de su enfermedad, tal y como evidencia la encuesta Hero, realizada en una decena de países a más de 1.200 enfermos y familiares y presentada este jueves en Madrid
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) recorrió este miércoles las sedes de distintas administraciones e instituciones en Madrid para concienciar a dichas instituciones sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de ellos, con independencia de su residencia
La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, acompañada del resto de miembros de la Mesa del Parlamento regional, recibió hoy a representantes de la Federación Española de Hemofilia ( Fedhemo )
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha propuesto que se facilite el acceso a los nuevos fármacos para tratar hemofilia B a todas las personas que la sufren, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan
La Federación Española de Hemofilia (Pedhemo) ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2017, que a su juicio “perjudican la introducción de nuevos medicamentos en el mercado español e impiden a los pacientes con hemofilia el acceso a innovaciones terapéuticas”
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide este domingo, Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, José Antonio Martín Urrialde, y el secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, firmaron hoy un acuerdo de colaboración para poner en marcha un curso de formación que dotará a los fisioterapeutas que lo cursen de los conocimientos necesarios para tratar a personas con hemofilia
El secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Anibal García Diego, ha destacado que su principal objetivo es crear una red de apoyo para estas personas
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha organizado el I ‘Curso de formación especializada en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia’, gracias al cual una veintena de alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE recibirán formación específica para tratar a personas con esta enfermedad
El secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Anibal García Diego, denunció este jueves que el 50% de las personas con hemofilia se encuentra en situación de desempleo
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en España a unas 3.000 personas y en todo el mundo a alrededor de 400.000, aunque solo un 25% de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado
