MadridLa Comunidad y Fundela se unen para concienciar y lograr apoyos a la investigación contra la ELACon motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Comunidad de Madrid y la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) han puesto en marcha la campaña ‘No es ciencia ficción, por un mundo sin ELA’, en la que los actores Ramón Langa, Beatriz Rico y Roberto García ponen voz y rostro en el Metro de Madrid a la enfermedad a fin de llegar al mayor número de personas posible
Un nuevo método permite diagnosticar una enfermedad rara que altera el metabolismo de las grasasUn trabajo liderado por científicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha desarrollado un método para diagnosticar enfermedades asociadas a mutaciones de la enzima ceramidasa ácida, como la enfermedad de Farber, una patología hereditaria rara que altera el metabolismo de las grasas para la cual no existe tratamiento efectivo. El trabajo se ha publicado en la revista ‘Journal of the American Chemical Society’
Nace un laboratorio de robótica para la investigación en la terapia de las enfermedades neurológicasLa presidenta del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Rosa Menéndez, inauguró este martes un laboratorio que tiene como objetivo convertirse en centro de referencia europeo en nuevas terapias basadas en la asistencia por robots apostando por la combinación de las ciencias clínicas y de ingeniería y que dará prioridad a la transferencia de los resultados al mercado
Elecciones generalesLas nuevas Cortes Generales tendrán nueve políticos vinculados a la discapacidadAl menos tres representantes políticos con discapacidad han logrado escaño en el Congreso de los Diputados para la nueva legislatura tras haber cosechado los apoyos necesarios en sus respectivas circunscripciones en las elecciones generales del 28-A. Además, seis políticos afines a este colectivo han obtenido representación parlamentaria nacional
CienciaUna terapia celular personalizada mejora la movilidad de los lesionados medularesEl Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) ha desarrollado íntegramente el fármaco NC1, un medicamento que consiste en una terapia celular personalizada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con lesión medular incompleta, a través de la mejora de su movilidad, el control de los esfínteres o la disminución del dolor neuropático
SaludCasi 200.000 firmas exigen en Change.org un medicamento para un niño con síndrome de DuchenneEste martes se entregarán en el Registro de la Consejería de Salud de Cataluña las 199.000 firmas recogidas en la plataforma Change.org para exigir un medicamento para César, un niño de 11 años diagnosticado hace cinco con el síndrome de Duchenne, que no tiene cura, es degenerativo y produce debilidad muscular progresiva y atrofia. La tasa de supervivencia apenas supera los 30 años
SaludEl presente y el futuro de la ortopedia, desde hoy en IfemaLa ortopedia tiene hoy y mañana una nueva cita en Madrid con la celebración, en el pabellón 4 de Ifema, de la feria ORTO Medical Care 2018 (OMC 2018) y el congreso organizado conjuntamente por la Federación Española de Ortesistas Protesistas y la International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO)
SaludEl presente y el futuro de la ortopedia, desde mañana en IfemaLa ortopedia tiene mañana y el viernes una nueva cita en Madrid con la celebración, en el pabellón 4 de Ifema, de la feria ORTO Medical Care 2018 (OMC 2018) y el congreso organizado conjuntamente por la Federación Española de Ortesistas Protesistas y la International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO)
El presente y el futuro de la ortopedia, esta semana en IfemaLa ortopedia tiene esta semana una nueva cita en Madrid con la celebración, el 25 y el 26 de octubre en el pabellón 4 de Ifema, de la feria ORTO Medical Care 2018 (OMC 2018) y el congreso organizado conjuntamente por la Federación Española de Ortesistas Protesistas y la International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO)
Denuncia que no puede hacer un viaje en autocar por no estar adaptado para sillas de ruedasCarlos Rodrigo Durán, de 36 años y con atrofia espinal muscular, denunció este jueves que no puede viajar desde Madrid a San Sebastián en un autocar de la compañía Alsa porque en el horario en el que quiere realizar el trayecto la empresa no dispone de vehículo adaptado para clientes que utilizan silla de ruedas, como es su caso. La compañía explicó que tiene vehículos accesibles en otros horarios y le ha ofrecido la posibilidad de adquirir billete para alguno de ellos
Cifuentes entrega los ‘Reconocimientos 8 de marzo’, con motivo del Día Internacional de la MujerLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, dijo hoy, en el acto de entrega de los 'Reconocimientos 8 de marzo', que “la igualdad no es un eslogan, sino una convicción que tenemos que hacer efectiva hoy y todos los días del año y en todos los ámbitos de nuestra sociedad”
El Gobierno aprueba el primer tratamiento de atrofia muscular espinalEspaña se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
Europa aprueba 35 medicamentos para el cáncer y enfermedades infecciosas, neurológicas e inmunológicasLa Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELALa Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España
El Congreso pide al Gobierno la eliminación de las sujeciones en los pacientes de alzhéimerLa Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles por unanimidad “la eliminación de las sujeciones mecánicas en el ámbito asistencial” en pacientes con alzhéimer, según la Proposición no de Ley presentada por el grupo Ciudadanos
Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de DuchenneUno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Alba Saskia, la finalista del Premio Planeta que utilizó la escritura de “salvavidas” ante su enfermedad raraAlba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
La investigación con células madre abre las puertas a terapias para tratar la ELAEl director del Brain Science Institute, Jeffrey D. Rothstein, señaló hoy en Madrid que "los avances con células madre sacadas de la piel y la sangre de pacientes con escleriósis lateral aminotrófica (ELA) pueden hacer que hablemos por primera vez de terapias eficaces y efectivas para tratar esta enfermedad"
Un niño español con atrofia muscular probará el primer exoesqueleto infantil del mundoUn niño español, de entre tres y nueve años, con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, que no puede caminar, probará durante un año el primer exoesqueleto infantil del mundo, que pesa 12 kilos y está fabricado con aluminio y titanio y con el que podrá moverse de forma autónoma
Eddie Ndopu, primer africano con discapacidad admitido en la Universidad de OxfordEddie Ndopu es el primer africano con discapacidad admitido en la Universidad de Oxford, donde cursará un máster en Administración Pública becado por ese centro docente. Una campaña en Internet le permitirá afrontar el coste de un asistente personal y la silla de ruedas eléctrica que precisa por su discapacidad, que no cubre su beca, según informa la publicación online ‘Destinyman.com’
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Comunidad de Madrid y la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) han puesto en marcha la campaña ‘No es ciencia ficción, por un mundo sin ELA’, en la que los actores Ramón Langa, Beatriz Rico y Roberto García ponen voz y rostro en el Metro de Madrid a la enfermedad a fin de llegar al mayor número de personas posible
El Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) ha desarrollado íntegramente el fármaco NC1, un medicamento que consiste en una terapia celular personalizada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con lesión medular incompleta, a través de la mejora de su movilidad, el control de los esfínteres o la disminución del dolor neuropático
Un ensayo clínico ha permitido andar por primera vez en sus hogares a tres niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que les impide caminar, con la ayuda del primer exoesqueleto infantil
España se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
Alba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
El director general de la Fundación Bancaria ‘la Caixa’, Jaume Giró, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han firmado un acuerdo de colaboración de ámbito estatal para impulsar diferentes actuaciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Eddie Ndopu es el primer africano con discapacidad admitido en la Universidad de Oxford, donde cursará un máster en Administración Pública becado por ese centro docente. Una campaña en Internet le permitirá afrontar el coste de un asistente personal y la silla de ruedas eléctrica que precisa por su discapacidad, que no cubre su beca, según informa la publicación online ‘Destinyman.com’
