Isabel Gemio, Premio Benito Menni por su apoyo a las personas con enfermedades rarasLa periodista de Onda Cero Isabel Gemio ha sido galardonada con el III Premio Extraordinario C.H. Benito Menni, de la Congregación Hermanas Hospitalarias, por el trabajo que desarrolla la Fundación Isabel Gemio en favor de las personas con enfermedades raras
Denuncian el difícil acceso al tratamiento para la distrofia muscular en tres autonomíasLa Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León
El Carlos III investigará sobre un tipo de distrofia muscularEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) investigará sobre un tipo de distrofia muscular, la laminopatía, una enfermedad genética rara para la que no existe cura, gracias a un acuerdo firmado con la Fundación Andrés Marcio, que aporta 150.000 euros para esta investigación
El Hospital Fundación Jiménez Díaz acoge una jornada sobre la lucha contra la cegueraEl Hospital Fundación Jiménez Díaz, de Madrid, celebra este viernes las XVIII Jornadas de Investigación sobre la Retinosis Pigmentaria y la Lucha contra la Ceguera, que cuentan con la colaboración de la ONCE, el Real Patronato sobre Discapacidad y Ciberer, según informó el centro hospitalario
El Hospital Fundación Jiménez Díaz acoge mañana una jornada sobre la lucha contra la cegueraEl Hospital Fundación Jiménez Díaz, de Madrid, celebra mañana, viernes, las XVIII Jornadas de Investigación sobre la Retinosis Pigmentaria y la Lucha contra la Ceguera, que cuentan con la colaboración de la ONCE, el Real Patronato sobre Discapacidad y Ciberer, según informó el centro hospitalario
La ONCE colabora en una investigación de la Jiménez Díaz sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE continúa colaborando en diferentes proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud, cuya investigadora principal es la doctora Carmen Ayuso García. En esta ocasión, dicha colaboración se refiere al trabajo 'Distrofias de retina sindrómicas. Aplicación de algoritmos bioinformáticos y secuenciación genómica para el descubrimiento de nuevos mecanismos causales'
Prueban un nuevo chip que se fija en la retina y permite su reemplazoEl Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) está probando los beneficios de un nuevo sistema de visión artificial, el 'IRIS®II', un chip desarrollado por la compañía francesa Pixium Vision y que, a diferencia de los modelos actuales, no se coloca por debajo de la retina, sino que se fija en ella
(REPORTAJE)Discapacidad. Jillian Mercado, una modelo sin barrerasJillian Mercado debutó como modelo en una campaña de la firma de ropa vaquera Diesel Jeans hace dos años, superando una importante barrera: la que supone tener una discapacidad en el mundo de la moda. Desde entonces, esta estadounidense con raíces dominicanas se ha convertido en un rostro habitual en las campañas de destacados anunciantes en Estados Unidos
Ptrimero Mayo. Personas con discapacidad a la búsqueda de trabajoAcceder al mercado laboral no es tarea fácil y las personas con discapacidad tienen que afrontar y superar barreras añadidas. En el Día Internacional del Trabajo algunas relatan a Servimedia su experiencia, auténticos ejemplos de superación
(ENTREVISTA)Discapacidad. "La tecnología tiene capacidad de respuesta para incluir a las personas con discapacidad de forma activa y en igualdad de condiciones"Francisco Román, el presidente de la Fundación Vodafone España, es partidario de apostar por la inclusión de las personas con discapacidad y de las personas mayores aprovechando el generoso potencial de las nuevas tecnologías. Su prioridad: familia y amigos, pero su responsabilidad vital trasciende lo personal, y así anhela, pide y participa en la cocreación de "un mundo más inclusivo, tolerante, mejor". Para ello, se nutre, entre otras, de la sapiencia y experiencia de entidades del movimiento, significando al Cermi como el "mejor ejemplo". Lo ha contado en 'cermi.es semanal'
Alejandro Sanz, Buenafuente y Sabina donan sus obras para recaudar fondos para las enfermedades rarasUna veintena de rostros conocidos del mundo de la música, la televisión o el cine exponen desde este lunes en la exposición solidaria 'Artistas con duende', que organiza la Fundación Isabel Gemio. La muestra, que contará con obras de Alejandro Sanz, Andreu Buenafuente y Joaquín Sabina, entre otros, destinará lo recaudado a financiar proyectos de investigación sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras
La exposición solidaria 'Artistas con duende' recauda fondos para las enfermedades rarasMañana, lunes, se inaugurará en Madrid la exposición solidaria 'Artistas con duende', organizada por la Fundación Isabel Gemio con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre enfermedades poco frecuentes, que en España afectan a unos tres millones de personas
La ONCE colabora en una investigación del Instituto La Fe de Valencia sobre enfermedades de distrofia de retinaLa Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) está colaborando con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe de Valencia en un trabajo que pretende establecer el diagnóstico genético molecular en pacientes con distrofias retinianas, mediante la secuenciación de alto rendimiento de todos los genes asociados a distrofias hereditarias de retina conocidas
La exposición 'Artistas con duende' recaudará desde el lunes fondos para las enfermedades rarasEl próximo lunes, 25 de enero, se inaugurará en Madrid la exposición solidaria 'Artistas con duende', organizada por la Fundación Isabel Gemio con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre enfermedades poco frecuentes, que en España afectan a unos tres millones de personas
La ONCE colabora en un estudio de la Fundación Jiménez Díaz sobre distrofias de retinaLa ONCE colabora en un proyecto del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz que pretende profundizar en las bases genéticas y moleculares de las distrofias de retina sindrómicas de causa desconocida, identificando y caracterizando las mutaciones y genes responsables