Madrid. Una campaña informativa ayudará a los pediatras a detectar mejor la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia ha puesto en marcha en Madrid una campaña de información y detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular rara caracterizada por la falta del iris, que cursa con alteraciones asociadas como glaucoma, cataratas o degeneración corneal, y que si no se aborda adecuadamente puede derivar en ceguera
Cocemfe apoya el permiso retribuido para padres de niños hospitalizadosLa Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) considera un gran avance la aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento
Cocemfe apoya el permiso retribuido para padres de niños hospitalizadosLa Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) considera un gran avance la aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
El proyecto WOP prepara "un fin de semana para la esperanza" de las enfermedades rarasLos artífices de Walk on Project (WOP), el proyecto impulsado por la familia de un niño con una enfermedad rara para recaudar fondos para la investigación, ha preparado "un fin de semana para la esperanza" y a anima a todos los amigos de la montaña a sumarse a él, escalando el Taillón, un pico de 3.144 metros de altura situado en los Pirineos
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
La familia Pagazaurtundua revindica el espíritu de ¡Basta Ya!Maite Pagazaurtundua, hermana de Joseba Pagazaurtundua, cuyo presunto asesino ha sido detenido por la Ertzaintza en Hernani, reivindicó este miércoles el espíritu de ¡Basta Ya! y afirmó que el tiempo ha demostrado que los miembros de esta plataforma pacifista no eran “ningunos radicales, sino que tenían argumentos”. Asimismo, expresó el "alivio moral" de la familia por el arresto de los presuntos etarras Gurutz Agirresarobe y Aitziber Ezkerra, agradeció las muchas muestras de apoyo que han recibido y confió en que se celebre un juicio justo
El Laboratorio Subterráneo de Canfranc reanuda la búsqueda de materia oscuraEl Laboratorio Subterráneo de Canfranc (Huesca) reanuda la búsqueda de materia oscura y de neutrinos tras haber permanecido cerrado durante tres años en los que se han realizado obras de mejora de sus instalaciones, según informó hoy el Centro Nacional Física de Partículas, Astropartículas y Nuclear (CPAN)
Identifican un nuevo gen responsable de la osteogénesis imperfectaInvestigadores españoles y egipcios han identificado una mutación en el factor de transcripción Osterix como una nueva causa genética de la enfermedad rara osteogénesis imperfecta en un paciente egipcio de 8 años con herencia autosómica recesiva
Reforma laboral. Solbes afirma que la reforma debería entrar en vigor ya y que su retraso no es "buena idea"El ex vicepresidente segundo del Gobierno, Pedro Solbes, afirmó este jueves en "Expomanagement" que "lo óptimo es que la ley de la reforma laboral entre en vigor hoy mismo". De esta forma, Solbes dijo que "este retraso de meses para contar con una reforma laboral no es una buena idea" y añadió que, "si esto hubiera estado pactado de antemano, hubiéramos ganado credibilidad y consistencia"
Cerca de 15.000 españoles podrían heredar la enfermedad “rara” de HuntingtonLa Asociación Corea de Huntington España y UCB Pharma presentaron hoy en Madrid el libro “Enfermedad de Huntington: claves y respuestas para un desafío singular”, publicación con la que se pretende acercar a la población una patología casi desconocida, en muchos casos difícil de diagnosticar y que podrían padecer cerca de 15.000 españoles
Directivos de medios defienden más alianzas en el sectorLa envergadura de la actual recesión económica y los retos de innovación tecnológica que están afrontando los medios de comunicación exigen un mayor grado de alianzas y acuerdos de negocio del que existe ahora en este sector en España
De las aproximadamente 3.600 plantas diferentes que hay en la flora de Cataluña, 199 están amenazadas y 126 son endémicas (exclusivas o casi, a escala mundial) de esta comunidad autónoma. Del total, 37 especies presentan un riesgo serio de extinción
Un hombre tiene 2,5 veces más posibilidades de acceder a una cátedra universitaria que una mujer con la misma antigüedad y méritos profesionales
Maite Pagazaurtundua, hermana de Joseba Pagazaurtundua, cuyo presunto asesino ha sido detenido por la Ertzaintza en Hernani, reivindicó este miércoles el espíritu de ¡Basta Ya! y afirmó que el tiempo ha demostrado que los miembros de esta plataforma pacifista no eran “ningunos radicales, sino que tenían argumentos”. Asimismo, expresó el "alivio moral" de la familia por el arresto de los presuntos etarras Gurutz Agirresarobe y Aitziber Ezkerra, agradeció las muchas muestras de apoyo que han recibido y confió en que se celebre un juicio justo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre
