DiscapacidadPacientes con ELA y sus familias urgen una ley "con músculo y dinero" para garantizar una vida digna a 4.000 personasLas personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
SaludEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
SaludEl Congreso tramitará la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELA y sus familiasEl Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
SaludMás de dos millones de españoles sufren trastornos de la función deglutoriaLos trastornos de la función deglutoria son una pandemia emergente que afecta a más de 2 millones de españoles, según la Fundación de Investigación en Gastroenterología (Furega), que ha impulsado una campaña para combatir la alta prevalencia de malnutrición que sufren los pacientes con esta patología
RSCRenfe colabora en la lucha contra la ELARenfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
Personas con enfermedades neuromusculares piden a Ruiz Escudero compromiso y una atención integral que mejore la calidad asistencialLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus entidades madrileñas (ASEM Madrid, Fundame, ELA España, Aepmi, AMC, Aepef y Fundación Ana Carolina Díez Mahou), pidieron este lunes a Enrique Ruiz Escudero, nombrado nuevamente consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, compromiso con el colectivo y una atención integral que mejore la calidad asistencial de estos pacientes en la región
Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
Día Mundial ELACada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios
SaludComienza ‘CincELA 2021’, el foro de los afectados de la ELAEste lunes arranca el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA ‘CincEla 2021’, que organiza de forma virtual la Fundación Francisco Luzón y que se clausura mañana
DiscapacidadCocemfe celebra la vacunación prioritaria a personas trasplantadas e inmunodeprimidasLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este lunes la última actualización de la Estrategia de vacunación frente a Covid-19 en España, que incorpora a personas trasplantadas e inmunodeprimidas como colectivos de riesgo para recibir la dosis de forma prioritaria
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
SolidaridadJulia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELALa periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes
AccesiblidadLa accesibilidad será "el quinto pilar del Estado del Bienestar", aseguran los expertosEl director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
Las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
El Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
El Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
‘Tallk’, la app gratuita lanzada en España por Samsung y la Fundación Luzón para mejorar la comunicación de los enfermos de ELA, ha despertado interés en el extranjero y sus impulsores estudian llevarla a otros países
Samsung y Fundación ONCE han organizado un curso de programación web e Inteligencia Artificial (IA) destinado a personas con discapacidad, con el que ambas entidades pretenden impulsar la integración laboral de este colectivo en empresas en materia de tecnología
El exfutbolista Juan Carlos Unzué presentó este jueves su libro ‘Una vida plena’, en el que repasa su carrera deportiva y visibiliza su lucha con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se le diagnosticó en 2020. Desde entonces, se ha volcado en actos de apoyo a la investigación y la divulgación de esta enfermedad
La película documental ‘Capitán Nemo’, dirigida por el cineasta Miguel Martí, que narra la vida de un enfermo de ELA, se ha estrenado en la 66ª edición de la Semana Internacional de Cine de Valladolid (Seminci), con la colaboración de Italfarmaco, la asociación adELA, Fundación Luzón e Irisbond
Renfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
El director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
