Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
ConsumoEl Cermi celebra que se regule por ley el etiquetado braille de productos de consumoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebra que se regule por ley el etiquetado braille de productos de consumo, de acuerdo con la modificación legal aprobada hoy definitivamente por el Congreso de los Diputados
Medicamentos huérfanosSanidad incluyó en 2021 en la financiación pública 14 nuevos medicamentos huérfanos, un 56% más que en 2019El Ministerio de Sanidad, tras el acuerdo de la fijación del precio por parte de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), incluyó en el año 2021 en la financiación pública 14 nuevos medicamentos huérfanos, lo que representa un 56% más que el número de medicamentos huérfanos que se financió en 2019
PandemiaEspaña confirma 400 muertes y 11.873 reacciones adversas graves tras la vacuna contra la covid-19España ha confirmado, hasta el 6 de febrero, un total de 400 muertes y 60.030 notificaciones de acontecimientos adversos tras la administración de 97.044.262 dosis de vacunas frente a la covid-19, lo que correspondería a 62 notificaciones por cada 100.000 dosis administradas y, de ellas, 11.873 fueron consideradas graves
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
TribunalesLa Fiscalía apoya el recurso presentado por las víctimas de la talidomida en el SupremoLa Fiscalía de lo Civil del Tribunal Supremo apoyará el recurso presentado por la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) contra una segunda sentencia de la Audiencia Provincial de Madrid dictada en 2018 que declaró prescritos los hechos. Previamente, es mismo tribunal los juzgó como prescritos en 2014
#TúEresEuropaFedhemo reclama a la UE simplificar el acceso a nuevos fármacosEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ofreció este domingo los 50 años de experiencia de la entidad que preside para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras
SanidadKeyzell y Lãberit se unen para desarrollar inteligencia artificial que permita personalizar los tratamientos contra el cáncerKeyZell, empresa biotecnológica española que se centra en el descubrimiento y desarrollo de una nueva generación de medicamentos contra el cáncer, así como de un innovador sistema de inteligencia artificial para medicina de precisión oncológica, ha firmado un acuerdo de colaboración con la multinacional Lãberit para seguir con el desarrollo de un sistema basado en inteligencia artificial para analizar biomarcadores y personalizar tratamientos contra el cáncer
ConsumoEl Senado da luz verde a la Ley de Protección del Consumidor vulnerable, que establece el etiquetado en brailleEl Pleno del Senado aprobó este miércoles, con 157 votos a favor, cinco en contra y 103 abstenciones, el Proyecto de Ley de protección de los consumidores y usuarios frente a situaciones de vulnerabilidad social y económica, procedente del Real Decreto-ley 1/2021, de 19 de enero, que se tramita por el procedimiento de urgencia y que, entre otras cuestiones, establece el etiquetado en braille para productos e insta al Gobierno a legislar contra la exclusión financiera a las personas mayores en un plazo de tres meses. El texto debe volver al Congreso para su aprobación definitiva
SaludLa aplicación ‘Medicamento Accesible Plus’ alcanza las 90.000 descargasLa aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
ConsumoVarios grupos del Senado plantean por ley que el Gobierno regule el etiquetado en braille de los productos de consumoVarios grupos parlamentarios del Senado -Socialista e Izquierda Confederal-, acogiendo una propuesta de enmienda sugerida por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), han planteado por ley que el Gobierno regule el etiquetado en braille de los productos de consumo, como medio de protección de los derechos de los consumidores con discapacidad visual que conocen y usan este sistema de lectoescritura