Desastres naturalesMás de 260.000 personas han muerto por tsunamis en el último sigloLos tsunamis u olas gigantescas producidas por un maremoto o una erupción volcánica en el fondo del mar son fenómenos poco frecuentes pero extremadamente dañinos, ya que más de 260.000 personas han perdido la vida en 58 desastres de este tipo durante los últimos 100 años
SaludLos afectados por esclerodermia piden mayor coordinación entre Atención Primaria y EspecializadaLos afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
Vicente del Bosque inaugura el ‘olivar de la vida’ de Down MadridEl exentrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque inauguró este sábado el Olivar de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), una iniciativa solidaria de apadrinamiento de olivos enmarcada en el proyecto ‘El Aceite de la Vida’ de la Fundación Lumière
ReconocimientoMaite Pagazaurtundua recibe el Premio a la ToleranciaLa eurodiputada Maite Pagazaurtundua, que consiguió un escaño en el Parlamento comunitario en representación de UPyD, recibió este sábado el XXIV Premio a la Tolerancia que entrega la asociación con el mismo nombre y que ha rendido tributo a su labor en defensa de las libertades
SaludSanidad reconoce 40 proyectos de buenas prácticas que refuerzan la calidad del Sistema Nacional de SaludEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social reconoció este jueves a 40 proyectos e iniciativas de buenas prácticas que refuerzan la calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) como una forma de “reconocimiento de la sociedad a quienes sustentan un sistema sanitario público que es, sin duda, uno de los mayores logros de la democracia”, según afirmó la titular del departamento, María Luisa Carcedo
SaludFundaluce apuesta por la investigación para combatir enfermedades raras de la vista, sin cura y hereditariasLa Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) celebran este viernes la XX Jornada de Investigación Fundaluce 2018, una jornada que persigue promover la investigación sobre las distrofias hereditarias de retina, un grupo de más de 100 enfermedades distintas de la vista consideradas raras, sin cura, degenerativas y hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de la visión
DiscapacidadAutismo España trabaja para evitar que se celebren eventos pseudocientíficosLa Confederación Autismo España aseguró este jueves que trabaja de forma intensa para evitar que se celebren eventos pseudocientíficos que “atenten contra la salud de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)”, como la conferencia ‘El autismo es recuperable’ que iba a celebrarse en Lleida el próximo 14 de octubre
SaludCarina Escobar, nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de PacientesLa secretaria general de Unimid (Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas), Carina Escobar, es la nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) de España, entre cuyos objetivos destacó “hacer realidad la participación de los pacientes en las decisiones políticas”
Enfermedades rarasMPS España celebra su decimoquinto aniversario con la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’La Asociación MPS España celebra su decimoquinto aniversario lanzando hoy la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’, en el marco de la cual, durante un año, 15 mascotas 'Woody', personaje de Port Aventura, viajarán por toda España para dar a conocer los valores positivos de las enfermedades raras y homenajear a las madres y a los investigadores
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Enfermedades rarasLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedadLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comenzará con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre
Enfermedades rarasLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedadLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comienza con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre
DiscapacidadFeder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento
SaludExpertos lamentan que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades rarasDistintos expertos han lamentado que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades raras, según se puso de manifiesto en el simposio internacional ‘Diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico’, que se celebra hoy y mañana en la Fundación Ramón Areces en Madrid
Profesionales de La Paz organizan una cena benéfica para niños neonatosLos profesionales del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario de La Paz han organizado para el próximo jueves una cena benéfica que incluye un recital a cargo de la cantante Rosana y cuya recaudación irá destinada de manera íntegra a la remodelación de dicho servicio, que atiende a una quincena de pacientes críticos
SaludManu Guix compone ‘Seremos Aire’, una canción para concienciar sobre la Fibrosis PulmonarLa canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
SaludCOMJuntos, una aplicación para mejorar la vida de los niños con enfermedades rarasLa Universitat Oberta de Cataluña (UOC) y la Universidad Pompeu Fabra (UPF) han creado la app-web 'COMJuntos', que pretende mejorar la comunicación entre las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara con los profesionales de la salud
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
Los tsunamis u olas gigantescas producidas por un maremoto o una erupción volcánica en el fondo del mar son fenómenos poco frecuentes pero extremadamente dañinos, ya que más de 260.000 personas han perdido la vida en 58 desastres de este tipo durante los últimos 100 años
Los afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, presentó este miércoles en Madrid la tercera edición de la campaña ‘No te rindas nunca’, que se inició en el año 2013 para favorecer la inclusión de jóvenes con discapacidad y que ya ha ayudado a 6.900 personas a incorporarse al mercado laboral
Fundación Solidaridad Carrefour fue galardonada con el premio ‘Reconocimiento Acción Social’ que otorga la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante) por su sostenido compromiso con las necesidades de la infancia con patologías poco frecuentes de la provincia
El exentrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque inauguró este sábado el Olivar de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), una iniciativa solidaria de apadrinamiento de olivos enmarcada en el proyecto ‘El Aceite de la Vida’ de la Fundación Lumière
La eurodiputada Maite Pagazaurtundua, que consiguió un escaño en el Parlamento comunitario en representación de UPyD, recibió este sábado el XXIV Premio a la Tolerancia que entrega la asociación con el mismo nombre y que ha rendido tributo a su labor en defensa de las libertades
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social reconoció este jueves a 40 proyectos e iniciativas de buenas prácticas que refuerzan la calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) como una forma de “reconocimiento de la sociedad a quienes sustentan un sistema sanitario público que es, sin duda, uno de los mayores logros de la democracia”, según afirmó la titular del departamento, María Luisa Carcedo
La nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, afirmó este lunes que el médico “debería prescribir páginas web” para evitar que un paciente diagnosticado de una enfermedad crónica busque información de forma errónea
La secretaria general de Unimid (Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas), Carina Escobar, es la nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) de España, entre cuyos objetivos destacó “hacer realidad la participación de los pacientes en las decisiones políticas”
Distintos expertos han lamentado que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades raras, según se puso de manifiesto en el simposio internacional ‘Diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico’, que se celebra hoy y mañana en la Fundación Ramón Areces en Madrid
La canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
