Uno de cada cinco pacientes diagnosticados por cáncer tiene un tumor infrecuenteUno de cada cinco pacientes diagnosticados cada día por cáncer tiene un tumor de tipo infrecuente, según datos recordados por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero
SaludLa mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en la UE se comercializan en EspañaSolo la mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa se comercializan en España, según afirmó la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero
SanidadPresentan un documental de mujeres indias con lepra para visibilizar su lucha contra la enfermedadLa fundación Fontilles, organización de lucha contra la lepra, estrena el documental ‘Asha. Historias de lepra y esperanza’, que tiene como objetivo visibilizar la experiencia de mujeres indias que han superado la enfermedad y su estigma. El estreno será este miércoles, a las 19.00 horas, en el espacio Ruzafa Studio de Valencia
SanidadPresentan un documental de mujeres indias con lepra para visibilizar su lucha contra la enfermedadLa fundación Fontilles, organización de lucha contra la lepra, estrena el documental ‘Asha. Historias de lepra y esperanza’, que tiene como objetivo visibilizar la experiencia de mujeres indias que han superado la enfermedad y su estigma. El estreno se celebra mañana a las 19.00 horas en el espacio Ruzafa Studio de Valencia
SaludIdentifican células y tejidos clave en el desarrollo de una enfermedad reumática raraUn equipo internacional dirigido por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha determinado el abanico de células y tejidos que juegan un papel clave en el desarrollo de la esclerosis sistémica o esclerodermia, una enfermedad reumática autoinmune rara
SaludLa mortalidad por cáncer en Europa desciende en los últimos 20 añosLa mortalidad por cáncer en Europa ha bajado de manera significativa en los últimos 20 años. Mientras que entre 1995 y 2018, la incidencia de casos por esta enfermedad ha aumentado casi un 50% -pasando de 2,1 millones a 3,1 millones en la Unión Europea-, la mortalidad sólo lo ha hecho en un 20% -de 1,2 millones en 1995 a 1,4 millones en 2018
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
SaludUn ensayo clínico con terapia génica consigue buenos resultados en una niña con inmunodeficienciaUn ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Ébola e infanciaUnicef alerta de que hay más de 3.800 niños huérfanos por el ébola en la República Democrática del CongoUnicef alertó este martes del aumento de niños huérfanos por el ébola en la Repúblia Democrática del Congo (RDC), cifra que no deja de crecer desde el pasado mes de abril. Desde que se declaró el brote hace un año, 1.380 niños han perdido a uno o ambos progenitores y otros 2.469 han sido separados de sus padres y se han quedado solos mientras que los adultos recibían tratamiento o estaban en cuarentena por haber tenido contacto con una persona contagiada
SaludAprobada la convocatoria de ensayos clínicos del Instituto de Salud Carlos IIICon 15 millones de euros, la mayor dotación de los últimos 10 años, el Consejo de Ministros aprobó este viernes al Instituto de Salud Carlos III (IscIII) la convocatoria de concesión de subvenciones para proyectos de investigación clínica independiente para el año 2019 de la Acción Estratégica en Salud 2017-2020
SaludFeder comparte en Washington el modelo español de acceso a medicamentos para enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español
Unicef cifra en un millón los niños afectados en Mozambique por el ciclón IdaiUnicef informó este sábado de que las estimaciones iniciales del Gobierno de Mozambique cifran en 1,8 millones de personas el número de afectados en el país por el ciclón Idai, de los cuales casi un millón serían niños. Muchas zonas continúan siendo inaccesibles, por lo que Unicef las entidades colaboradoras creen que las cifras reales podrían ser mucho mayores
InvestigaciónEl Ciberer identifica 88 nuevos genes causantes de enfermedades rarasLos grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
SaludLa Clínica de Navarra presenta en Madrid su programa solidario ‘Niños contra el Cáncer’La Clínica Universidad de Navarra presentará este miércoles en Madrid su programa solidario ‘Niños contra el Cáncer’ en el marco de un concierto benéfico que tendrá lugar a las 20 horas en el Auditorio Duques de Pastrana con Inma Shara y la orquesta clásica Pro Arte
Uno de cada cinco pacientes diagnosticados cada día por cáncer tiene un tumor de tipo infrecuente, según datos recordados por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero
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Unicef alertó este martes del aumento de niños huérfanos por el ébola en la Repúblia Democrática del Congo (RDC), cifra que no deja de crecer desde el pasado mes de abril. Desde que se declaró el brote hace un año, 1.380 niños han perdido a uno o ambos progenitores y otros 2.469 han sido separados de sus padres y se han quedado solos mientras que los adultos recibían tratamiento o estaban en cuarentena por haber tenido contacto con una persona contagiada
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Los grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
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