Día BehçetLos reumatólogos lanzan la campaña ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar el síndrome de BehçetLa Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) como el síndrome de Behçet, una patología que se caracteriza por lesiones en la piel y mucosas y alteraciones en ojos y articulaciones
HematologíaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente en EspañaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
ConcienciaciónLa Fuente de Neptuno de Madrid o la Plaza de España de Sevilla se iluminan este viernes de azul por la hipertensión pulmonarLa Fuente de Neptuno de Madrid y la Plaza de España de Sevilla son dos de los monumentos y enclaves emblemáticos españoles que este viernes se iluminarán de color azul a partir de las 20.30 horas coincidiendo con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en referencia al color “característico” de los afectados de hipertensión pulmonar por la cianosis que provoca la falta de oxigenación
Día MundialUna familia mexicana se muda a España para el tratamiento de la enfermedad rara de su hijoIrving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Día del LibroReportajeUna autora con una enfermedad ultarrara asegura que “escribir es una terapia efectiva y gratuita”Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
PremiosSpainNAB, Premio nacional Reimpulso al Impacto PositivoSpainNAB (Consejo Asesor Para la Inversión de Impacto) recibió el máximo galardón en los premios nacionales Reimpulso al Impacto Positivo 'Reimpulso 2021' por su capacidad de escalar su impacto y su gran transversalidad
Televisión'El cazador de cerebros' estrena hoy en La 2 su séptima temporadaEl programa de ciencia de La 2 'El cazador de cerebros', dirigido y presentado por Pere Estupinyà, regresa este lunes, a las 19.50 horas en La 2 y en RTVE Play, contando los últimos avances en la investigación del cáncer
Televisión'El cazador de cerebros' estrena mañana en La 2 su séptima temporadaEl programa de ciencia de La 2 'El cazador de cerebros', dirigido y presentado por Pere Estupinyà, regresa mañana, a las 19.50 horas en La 2 y en RTVE Play, contando los últimos avances en la investigación del cáncer
Día Mundial“El diagnóstico del síndrome de Cushing puede retrasarse incluso años”La jefa en funciones del servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Cristina Álvarez Escolá, aseguró este sábado que “el diagnóstico del síndrome de Cushing puede retrasarse incluso años" y que en ocasiones “el paciente acude a muchos especialistas hasta que se llega a un diagnóstico correcto”
CongresoLa terapia génica, en el centro del primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1El primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 ha reunido en Madrid a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes para poner en común los avances en investigación con terapia génica en torno a este síndrome, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno del neurodesarrollo grave
Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
CompetenciaLa CNMC ahorró 2.000 millones a los españoles en 2022La presidenta de la comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC), Cani Fernández, destacó este jueves que el ahorro total para los consumidores españoles en 2022 generado por la actividad de este organismo superó los 2.000 millones de euros
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
DeporteLos futbolistas tienen más riesgo de demencia por los cabezazosLos futbolistas masculinos de élite tienen 1,5 veces más probabilidades de desarrollar enfermedades neurodegenerativas en comparación con la población general debido a los cabezazos con el balón
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) como el síndrome de Behçet, una patología que se caracteriza por lesiones en la piel y mucosas y alteraciones en ojos y articulaciones
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La Fuente de Neptuno de Madrid y la Plaza de España de Sevilla son dos de los monumentos y enclaves emblemáticos españoles que este viernes se iluminarán de color azul a partir de las 20.30 horas coincidiendo con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en referencia al color “característico” de los afectados de hipertensión pulmonar por la cianosis que provoca la falta de oxigenación
Irving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar es el motivo del cupón de la ONCE de este martes, 2 de mayo, fecha en la que cinco millones de cupones apoyarán a pacientes y sus familiares
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La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
SpainNAB (Consejo Asesor Para la Inversión de Impacto) recibió el máximo galardón en los premios nacionales Reimpulso al Impacto Positivo 'Reimpulso 2021' por su capacidad de escalar su impacto y su gran transversalidad
Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administración que se cree un "registro nacional de afectados"
El laboratorio Kyowa Kirin ha lanzado el segundo Certamen de Cortometrajes ‘XLH Film Awards’ con el objetivo de “sensibilizar y hacer visible” la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas
El programa de ciencia de La 2 'El cazador de cerebros', dirigido y presentado por Pere Estupinyà, regresa mañana, a las 19.50 horas en La 2 y en RTVE Play, contando los últimos avances en la investigación del cáncer
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Lorenzo Albaladejo, considerado el mejor atleta con parálisis cerebral de la historia de España en pruebas de velocidad, participará este domingo en la VII Carrera ProFuturo, la ‘hermana pequeña’ y solidaria por la educación del Movistar Madrid Medio Maratón
El centro de Madrid acogerá este domingo la VII edición de la Carrera ProFuturo, una prueba solidaria de 5,8 kilómetros que se celebra desde 2018 para apoyar la educación de millones de niños vulnerables
El primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 ha reunido en Madrid a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes para poner en común los avances en investigación con terapia génica en torno a este síndrome, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno del neurodesarrollo grave
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Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
