InvestigaciónIdentifican una mutación de un gen que causa un nuevo síndrome neurológico y óseoUn equipo internacional coliderado desde el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, Idibell, ha identificado las mutaciones de un gen como responsables de un síndrome que, pese a ser ultrararo y desconocido hasta ahora, podría estar afectando a cientos de personas en el mundo que permanecerían sin diagnóstico
VacunasNo es cierto que el cáncer haya crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19No es cierto que los casos de cáncer hayan crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19 ni que los efectos de la tercera dosis sean "mucho más fuertes y mucho más rápidos" que los de las anteriores, como difunde falsamente un audio que circula por redes sociales
SanidadDarias apuesta por la creación de una Estrategia Europea de Enfermedades RarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, apostó este martes por la necesidad de contar con una Estrategia Europea de Enfermedades Raras para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, tal y como lo subrayó durante su intervención en la reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco) en Bruselas
CupónCupónLa ONCE dedica un cupón al Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz con el que homenajea a su personalEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
SaludMás de 26.000 pacientes renales podrían seguir en diálisis toda su vidaMás de 26.000 pacientes podrían seguir en diálisis toda su vida por Enfermedad Renal Crónica (ERC), que afecta a uno de cada siete españoles (casi seis millones de personas) y que en muchos casos no está diagnosticada por ser asintomática
Enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III abre dos nuevas unidades de investigación para mejorar el diagnóstico de enfermedades rarasEl Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) ha abierto dos nuevas líneas de investigación para impulsar el trabajo de su Programa de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico (SpainUDP), con el objetivo de impulsar la identificación de genes responsables de enfermedades raras mediante la creación de modelos celulares y animales
SaludArranca la campaña ´Las Raras´ para concienciar sobre las enfermedades rarasPfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este jueves, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la marca ´Las Raras´ para concienciar a la sociedad sobre la situación de estas dolencias en España
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
DiscapacidadLa Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptada a niños con enfermedades raras y discapacidadLa Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
Enfermedades rarasFeder celebra la inclusión de 110 recursos de referencia españoles en la red europea y pide más “coordinación” asistencialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la participación de un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). No obstante, instó a “garantizar” la “coordinación” entre niveles asistenciales, incluidos los hospitales, “independientemente de que formen parte o no del proyecto”
Un equipo internacional coliderado desde el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, Idibell, ha identificado las mutaciones de un gen como responsables de un síndrome que, pese a ser ultrararo y desconocido hasta ahora, podría estar afectando a cientos de personas en el mundo que permanecerían sin diagnóstico
No es cierto que los casos de cáncer hayan crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19 ni que los efectos de la tercera dosis sean "mucho más fuertes y mucho más rápidos" que los de las anteriores, como difunde falsamente un audio que circula por redes sociales
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, apostó este martes por la necesidad de contar con una Estrategia Europea de Enfermedades Raras para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, tal y como lo subrayó durante su intervención en la reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco) en Bruselas
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reúne desde este viernes en Málaga a más de 200 personas para celebrar su 51ª Asamblea Nacional y el 28º Simposio Médico Social bajo el lema 'Futuro y realidad'
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reúne este fin de semana en Málaga a más de 200 personas para celebrar su 51ª Asamblea Nacional y el 28º Simposio Médico Social bajo el lema 'Futuro y realidad'
El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España
La Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
