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  • Salud La ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades raras El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas Noticia pública
  • Salud La Federación de Fibrosis Quística pide ayuda al Defensor del Pueblo para acceder a los nuevos tratamientos La Federación de Fibrosis Quística ha escrito una carta al Defensor del Pueblo en la que le solicita su intervención ante "la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad" Noticia pública
  • La Federación de Fibrosis Quística pide ayuda al Defensor del Pueblo para acceder a los nuevos tratamientos La Federación de Fibrosis Quística ha escrito una carta al Defensor del Pueblo en la que le solicita su intervención "ante la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad" Noticia pública
  • El Gobierno tiene constancia de 782 mujeres con problemas por el Essure en España El Gobierno tiene constancia de 782 casos hasta el pasado mes de mayo de mujeres que han notificado problemas relacionados con el dispositivo anticonceptivo Essure, que fue retirado de comercialización al constatarse diversos efectos secundarios adversos Noticia pública
  • Salud Comienza la Semana Europea de la Fibrosis Quística La Asociación Europea y la Federación Española de Fibrosis Quística celebran desde hoy hasta el 25 de noviembre la Semana Europea de la Fibrosis Quística para concienciar a la sociedad sobre una afección crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo Noticia pública
  • Sanidad Solo el 4,7% de los niños con fibrosis quística hace ejercicio, a pesar de ser beneficioso Solo el 4,7% de los niños con fibrosis quística hace ejercicio como parte de la terapia, a pesar de la evidencia científica que avala los beneficios de estas prácticas, según datos aportados por Neumomadrid Noticia pública
  • Salud Comienza la vacunación contra la gripe Ante el inicio de las campañas de vacunación contra la gripe por parte de las comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social recomendó este lunes la vacunación a las personas mayores, preferentemente a partir de los 65 años, y otros grupos de riesgo a partir de esta semana Noticia pública
  • Salud Expertos lamentan que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades raras Distintos expertos han lamentado que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades raras, según se puso de manifiesto en el simposio internacional ‘Diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico’, que se celebra hoy y mañana en la Fundación Ramón Areces en Madrid Noticia pública
  • Salud Manu Guix compone ‘Seremos Aire’, una canción para concienciar sobre la Fibrosis Pulmonar La canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’ Noticia pública
  • Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática en España Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España, según datos recordados en la presentación de la campaña ‘#EscuchaMisPulmones’, puesta en marcha con el objetivo de fomentar el conocimiento de los síntomas de esta enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. La iniciativa se enmarca dentro de la Semana Internacional de la FPI, que se celebra del 15 al 23 de septiembre Noticia pública
  • Salud Pacientes con colangitis biliar lanzan la campaña #AlzatusmanosporlaCBP La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI España) ha puesto en marcha la campaña #AlzatusmanosporlaCBP para sensibilizar sobre la colangitis biliar primaria, una enfermedad hepática rara que celebra su Día Mundial este domingo Noticia pública
  • Salud Pacientes con fibrosis quística protestan ante Sanidad para exigir financiación para nuevos tratamientos La Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado este sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración del Día Mundial de esta enfermedad Noticia pública
  • Salud Pacientes con fibrosis quística protestan mañana ante Sanidad para exigir financiación de nuevos tratamientos La Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado para mañana sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración este sábado del Día Mundial de esta enfermedad Noticia pública
  • Día Mundial Hepatitis Hoy se celebra el Día Mundial contra la Hepatitis Un total de 110.674 pacientes han iniciado tratamiento de última generación frente a la hepatitis C en España, a fecha de 31 de mayo de 2018, según los datos facilitados mensualmente por las comunidades autónomas al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y facilitados por este departamento ministerial con motivo de la celebración hoy del Día Mundial contra la Hepatitis. Además, desde principios de año 14.885 pacientes han iniciado tratamiento con medicamentos antivirales de acción directa, un 19% más que en el mismo período de 2017 Noticia pública
  • Salud Más de 110.000 pacientes han recibido tratamiento de última generación para la hepatitis C en España Un total de 110.674 pacientes han iniciado tratamiento de última generación frente a la hepatitis C en España, a fecha de 31 de mayo de 2018, según los datos facilitados mensualmente por las comunidades autónomas al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Además, desde principios de año 14.885 pacientes han iniciado tratamiento con medicamentos antivirales de acción directa, un 19% más que en el mismo período de 2017 Noticia pública
  • Madrid Comienza la primera edición de 'Residencias Artísticas' del Injuve El Instituto de la Juventud (Injuve) pone en marcha esta semana 'Residencias Artísticas', un programa cuyo objetivo es generar iniciativas que promuevan la formación de jóvenes artistas y contribuyan a su profesionalización. La sala de exposiciones del Injuve en Madrid, la Sala Amadís, será el espacio de formación y creación para jóvenes artistas durante los meses de julio y agosto Noticia pública
  • Discapacidad Trasplantados de órganos sólidos piden que se les reconozca como personas con discapacidad La Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos defiende el reconocimiento de la discapacidad laboral para los pacientes trasplantados. Lo reitera en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trasplante (SET), que se celebra este fin de semana en Madrid y que acoge, por primera vez, una sesión dedicada a los pacientes Noticia pública
  • Salud Investigadores crean un modelo de hígado in-vitro para estudiar la toxicidad a fármacos Investigadores del Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (Idibaps) han creado un modelo de hígado in-vitro, tras generar en el laboratorio un tipo de células hepáticas, las células estrelladas, que permitirá estudiar la toxicidad a fármacos y la evolución de estas células, que son las principales responsables de la aparición de fibra en el hígado que desencadena graves enfermedades Noticia pública
  • Salud Descubierta una nueva terapia eficaz contra la aterosclerosis y la miocarditis Un estudio internacional, que ha contado con la participación de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha descubierto que el tratamiento con el péptido intestinal vasoactivo (VIP) es eficaz en la aterosclerosis y la miocarditis Noticia pública
  • Solidaridad La 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará del 29 de junio al 1 de julio La 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará el fin de semana del 29 de junio al 1 de julio con el objetivo de recaudar fondos para el 'Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística' de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia. Se trata de un evento no competitivo en el que los inscritos recorrerán el perímetro de la isla en tres días. En cada jornada nadarán entre 1,8 y 3,6 kilómetros Noticia pública
  • Salud Unas 70.000 personas en España no saben que tienen hepatitis C La Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (Aehve) afirmó este jueves que cerca de 70.000 personas en España no saben que tienen hepatitis C, por lo que ha iniciado en redes sociales una campaña de concienciación sobre esta enfermedad para hacer aflorar los casos no diagnosticados Noticia pública
  • Murcia El Gobierno regional y Cocemfe firman un convenio para apoyar y asesorar a 8.500 personas con discapacidad La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de Murcia, Violante Tomás, anunció este lunes que un total de 8.455 personas se beneficiarán del nuevo convenio de colaboración que se firmará en breve entre la Consejería y Famdif-Cocemfe, para apoyar las actuaciones de información, apoyo y asesoramiento a las familias de doce de sus asociaciones, a lo que se destinarán 478.896 euros Noticia pública
  • Salud El 70% de las personas con diabetes tienen hígado graso que aumenta el riesgo de cáncer El 70% de las personas con diabetes tienen hígado graso que aumenta el riesgo de cirrosis, cáncer hepático y enfermedad cardiovascular, según destacó este viernes el doctor Kenneth Cusi, jefe de la División de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo de la Universidad de Florida, en Estados Unidos, durante el XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes que se celebra estos días en Oviedo Noticia pública
  • Salud Los expertos afirman que la enfermedad pulmonar aumentará en los próximos años en España La incidencia de la enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID) aumentará en los próximos años en España por la mayor concienciación de los médicos y los nuevos métodos radiológicos, según manifestaron expertos que participan en el XXIII Congreso de Neumomadrid (Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica), que se celebra estos días en Madrid Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Reportaje Esclerodermia: la otra cara del colágeno La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento Noticia pública