Jaén corre este domingo en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de SjögrenMadrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) y que se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en el Auditorio del Centro Cultural Galileo. El diagnóstico del síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas de futuro serán los principales temas a tratar
((AVISO: Esta información sustituye a la transmitida hoy con el siguiente titular: "Discapacidad. ‘Retrón’, un libro que habla de superhéroes con discapacidad"))Discapacidad. ‘Retrón’, una mirada honesta sobre el día a día de las personas con discapacidadPersonas en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Discapacidad. ‘Retrón’, un libro que habla de superhéroes con discapacidadSuperhéroes en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Discapacidad. Down España apuesta por el deporte inclusivoDown España apuesta por el deporte inclusivo para que sea accesible a las personas con síndrome de Down, ya que mejora sus capacidades físicas, previene enfermedades y favorece la interacción social y el desarrollo de relaciones interpersonales
Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con síndrome de Prader WilliEl Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo además la primera causa de obesidad de origen genético
Feder se une al Día Mundial del síndrome de SjögrenLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) expresó este domingo su apoyo a las personas con síndrome de Sjögren, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, un trastorno autoinmune crónico que afecta sobre todo a las glándulas salivares y lacrimales
Hallada una variante genética implicada en el síndrome de exfoliación que produce glaucomaUn equipo internacional de científicos ha descubierto una nueva variante genética implicada en el síndrome de exfoliación, una enfermedad que puede producir glaucoma en el 44% de los casos, según los resultados de un estudio en el que ha participado el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, a través de su Fundación de Investigación Oftalmológica (FIO), junto con otros centros de 35 países
El presidente de Feder pide "más visibilidad" sobre el Síndrome de Koolen de VriesEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños”
RSC. Jóvenes emprendedores españoles viajarán a Silicon Valley con Santander YuzzAlrededor de 50 jóvenes emprendedores españoles viajarán a Silicon Valley para conocer de cerca el mayor ecosistema de emprendimiento e innovación gracias al programa Santander Yuzz que promueve el Banco Santander a través de Santander Universidades con la coordinación del Centro Internacional Santander Emprendimiento (CISE)
Los ginecólogos aúnan criterios para prescribir anticonceptivos en diversas patologíasEl grupo Acota (Anticoncepción como Tratamiento), formado por ginecólogos y juristas, ha publicado, con el aval de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), una guía que aúna los criterios en el uso terapéutico de la anticoncepción hormonal para tratar patologías como la endometriosis o el acné y que ha sido presentada este miércoles en Madrid
Dos jóvenes con discapacidad completan la travesía a nado Tabarca–Santa PolaÁlvaro y Daniel, dos hermanos madrileños de 17 y 16 años, participaron este domingo en la XXII edición de la Travesía a Nado Tabarca–Santa Pola, recorriendo una distancia de 5.900 metros desde la isla de Tabarca hasta alcanzar la playa de Varadero de Santa Pola, en Alicante
RSC. Carrefour y Socomo, galardonas por Asindown por fomentar la inclusión laboral de las personas con discapacidadCarrefour y Socomo, la central de compras hortofrutícola del grupo Carrefour, a través de su fundación, han sido galardonadas por Asindown por su esfuerzo a la hora de fomentar la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de Valencia, un colectivo que se enfrenta a múltiples barreras a la hora de encontrar un empleo
Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos
Expertos del Hospital La Paz describen un nuevo síndrome de sobrecrecimientoExpertos del Hospital La Paz de Madrid han atendido nueve casos de un nuevo síndrome de sobrecrecimiento que se caracteriza por malformaciones capilares y un aumento anormal del tamaño de ciertas zonas del cuerpo y extremidades, anomalías que están presentes en los pacientes desde el momento de su nacimiento
La Asociación Española Síndrome Prader Willi entrega hoy sus Premios SolidariosLa Asociación Española Síndrome Prader Willi entrega este viernes la primera edición de sus Premios Solidarios, que buscan reconocer la labor desempeñada por empresas y personas a favor de los más de 3.000 afectados por esta enfermedad rara que viven en España
El municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Personas en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Superhéroes en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo
Un grupo de 16 jóvenes con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) completaron con éxito la IX edición del Camino de Santiago, organizada por Down Madrid, tras recorrer los últimos 113 kilómetros del Camino Francés
Álvaro y Daniel, dos hermanos madrileños de 17 y 16 años, participaron este domingo en la XXII edición de la Travesía a Nado Tabarca–Santa Pola, recorriendo una distancia de 5.900 metros desde la isla de Tabarca hasta alcanzar la playa de Varadero de Santa Pola, en Alicante
Un grupo de 16 jóvenes con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual ha puesto rumbo hoy desde Madrid a Sarria, localidad lucense desde la que iniciarán mañana la novena edición del Camino de Santiago, una iniciativa organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid)
Carrefour y Socomo, la central de compras hortofrutícola del grupo Carrefour, a través de su fundación, han sido galardonadas por Asindown por su esfuerzo a la hora de fomentar la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de Valencia, un colectivo que se enfrenta a múltiples barreras a la hora de encontrar un empleo
