Afectados de ELAadELa denucia en su nueva campaña que la vida de los afectados sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
PremiosLa OMC premia a los pacientes de ELA, el Comisionado de Salud Mental, Carmen Ayuso y el Hospital ClínicLa asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-IDIBAPS de Barcelona, el suplemento 'A tu salud' del diario ‘La Razón’ y el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE) han resultado “ganadores de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes”, organizados por la Organización Médica Colegial (OMC)
TecnologíaPeregrinos en silla de ruedas reconstruyen en imagen 3D el Camino de SantiagoUn grupo de peregrinos llegó este viernes a Compostela tras ayudar a reconstruir en imagen 3D el Camino de Santiago. Entre ellos se encuentran varias personas con discapacidad que prestan sus sillas de ruedas eléctricas pilotadas para registrar en imagen tridimensional espacios urbanos y patrimoniales de uno de los recorridos más famosos de Europa
ELACocemfe y AdELA promoverán productos de apoyo para estas personas mediante la impresión 3DLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) promoverán juntas la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social de las personas con esta enfermedad a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados mediante impresión 3D
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELALa Comunidad de Madrid reconoce las aportaciones a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELALa Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
SanidadLa Comunidad de Madrid reclama al Gobierno central recursos reales para Atención Primaria, salud mental y pacientes con ELALa consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, participó este viernes en Zaragoza en el XXIV Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria, donde reclamó al Gobierno central “recursos reales y un presupuesto efectivo para mejorar la Atención Primaria, la asistencia a las personas con problemas de salud mental y las demandas y necesidades de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”
ELAPP, Vox y socios de investidura piden al Gobierno que financie la 'ley ELA'El Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Popular que exige al Gobierno “aprobar y distribuir con la máxima urgencia la financiación necesaria" para garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” y que contó con el apoyo de PP y Vox, pero también de Podemos, ERC y otros grupos que, en su día, respaldaron la investidura de Pedro Sánchez como presidente
ELAEl Congreso debate si exige al Gobierno "la financiación necesaria" para que la 'ley ELA' sea "efectiva"El Pleno del Congreso de los Diputados debatirá este martes una proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a aprobar y distribuir con “la máxima urgencia la financiación necesaria” a fin de garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”
ELAEl Congreso debate mañana si exige al Gobierno "la financiación necesaria" para que la 'ley ELA' sea "efectiva"El Pleno del Congreso de los Diputados debatirá mañana martes una proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a aprobar y distribuir con “la máxima urgencia la financiación necesaria” a fin de garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”
SanidadMadrid pone en marcha una escuela de cuidadores para mejorar la asistencia de pacientes con ELA en sus domiciliosLa Comunidad de Madrid inauguró este sábado la nueva Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde profesionales sanitarios les ofrecerán formación teórica y práctica para que los cuidados que reciben en su domicilio sean lo más adecuados posibles y, por tanto, mejoren su calidad de vida
DiscapacidadMadrid anuncia las primeras ayudas para personas con ELA y autismo en un acto de homenaje a deportistas paralímpicosEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, anunció este lunes que el Ayuntamiento de Madrid asignará por primera vez ayudas directas a dos programas de atención a personas con ELA y autismo, durante el acto institucional del Consistorio por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de diciembre, que se celebró en el gimnasio municipal Moscardó con un homenaje a los deportistas paralímpicos tras su desempeño en París 2024
ELAAmpliaciónEl Senado aprueba de manera definitiva y por unanimidad la ‘ley ELA’El Pleno del Senado aprobó este miércoles de manera definitiva y por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que fue respaldada por 259 votos