DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Inteligencia ArtificialAsí ayudan aplicaciones de inteligencia artificial a mejorar la vida de las personas con discapacidadAsistentes personales como Siri o Alexa permiten encender la tele o apagar la luz con sólo pedirlo. Sin embargo, tienen problemas para entender a una persona con dificultad del habla. Lo mismo pasa con las aplicaciones que permiten escanear texto pero que no lo leen en voz alta, algo indispensable para alguien con discapacidad visual. La inteligencia artificial puede ser un apoyo para superar estas barreras, como programas entrenados para procesar todo tipo de discursos e inflexiones de la voz o gafas inteligentes que pueden describir nuestro entorno
ELADerechos Sociales pone en marcha los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELAEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos centros estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía
DiscapacidadCuatro jóvenes españoles triunfan por el mundo con una app contra las barreras comunicativas de la discapacidadJesús Rodríguez (27 años), Manuel García (29), Joaquín Molina (27) y Juan Manuel Gámez (27) son cuatro jóvenes jiennenses que desarrollaron la aplicación web Integrar-T, que pretende terminar con las barreras comunicativas de las personas con discapacidad y mejorar sus relaciones con los demás. Con ella quieren "celebrar la diversidad" y esperan lanzarla al mercado en el primer trimestre de 2024
Salud públicaSanidad reactiva la Agencia de Salud Pública por ser “una prioridad para el próximo año”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
SanidadMónica García quiere garantizar una atención de calidad sobre todo en patologías crónicas y limitantesLa ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
SanidadSanidad destina 206 millones en proyectos de alta especialización, ampliar cartera genómica y personas con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
ELAUna investigación de la Fundación Reina Sofía busca los biomarcadores diagnóstico de la ELAEl Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
ELAVox vuelve a registrar la ley de ELA intentando salvar el “obstáculo” presupuestario que puso el GobiernoVox ha vuelto a registrar en el Congreso de los Diputados la ley sobre personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) intentando salvar el “obstáculo” presupuestario que puso el Gobierno para rechazar su tramitación en la Cámara Baja con una disposición adicional para que la ley entre en vigor en el primer ejercicio presupuestario posterior a su aprobación
Ley ELAVox dice que el Gobierno no esté de acuerdo con su ley ELA porque “es muy cara”La diputada de Vox Rocío de Meer dijo este martes que el Gobierno no está “conforme” con la tramitación de la proposición de ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que registró su partido en el Congreso de los Diputados el pasado mes de octubre porque “es muy cara”
GobiernoMónica García, la nueva ministra de Sanidad que deberá salvaguardar la gestión pública frente al avance de la privatizaciónMónica García, defensora de la sanidad pública, portavoz de Más Madrid en el Parlamento autonómico, donde ha protagonizado múltiples enfrentamientos con la presidenta madrileña, Isabel Díaz Ayuso, y médico anestesista en el Hospital Universitario 12 de Octubre, dirigirá el Ministerio de Sanidad en el nuevo Gobierno de Pedro Sánchez con el objetivo, entre otros, de reformar el Sistema Nacional de Salud frente al avance del sector privado en distintas comunidades autónomas
ELAVox se reúne con personas con ELA y critica que no se haya aprobado una ley sobre esta enfermedadMiembros de Vox se reunieron este lunes con personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Congreso de los Diputados y señalaron que ven con “perplejidad” cómo se fue “demorando” la aprobación de una ley sobre esta enfermedad propuesta por Ciudadanos en la anterior legislatura y cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad
ELAPacientes con ELA presentan en el Congreso una nueva ley porque “no podemos esperar más”La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
ELAConELA se concentra frente al Congreso de los Diputados para pedir una nueva ley ELALa Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) se concentrará este lunes frente al Congreso de los Diputados para presentar sus nuevas propuestas para la ley ELA que, junto a otras propuestas normativas, quedó sin tramitar por la convocatoria de las elecciones generales del pasado mes de julio
ELAConELA se concentra mañana frente al Congreso de los Diputados para pedir una nueva ley ELALa Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) se concentrará mañana lunes frente al Congreso de los Diputados para presentar sus nuevas propuestas para la ley ELA que, junto a otras propuestas normativas, quedó sin tramitar por la convocatoria de las elecciones generales del pasado mes de julio
SaludPresentan el nuevo ‘Kalendario Solidario’ para apoyar a los enfermos de ELALa periodista Karmen Garrido, junto con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), lanzan la tercera edición del ‘Kalendario Solidario Derecho a vivir 2024’ para apoyar a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
DiscapacidadEnfermos de ELA lanzan una canción solidaria que es un canto de amor a la vidaEnfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible