SaludNace ‘ConELA’, la Confederación Nacional de Entidades de ELAFundaciones y asociaciones dedicadas a proteger a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han creado la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ‘ConELA’, cuyo objetivo es convertirse “en la voz” de la comunidad de esta enfermedad en España y lograr la equidad de tratamiento para todos los enfermos, así como una atención integral y especializada
MadridMadrid dedica un espacio renaturalizado a Carlos Matallanas en el distrito de LatinaEl Ayuntamiento de Madrid aprobó este jueves en Junta de Gobierno dedicar un espacio renaturalizado de la capital al futbolista, periodista y escritor madrileño Carlos Matallanas, que tuvo que abandonar su carrera deportiva cuando fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
DiscapacidadPacientes con ELA y sus familias urgen una ley "con músculo y dinero" para garantizar una vida digna a 4.000 personasLas personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
SaludEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
SaludEl Congreso tramitará la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELA y sus familiasEl Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
ELAArrimadas confía en que el Congreso apoye la tramitación de su iniciativa sobre las personas con ELALa líder de Ciudadanos, Inés Arrimadas, confío este martes en que los grupos del Congreso de los Diputados apoyen la toma en consideración de la proposición de ley presentada en octubre por su partido para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias
CiudadanosBal toma las riendas de Ciudadanos de forma temporal ante la ausencia de ArrimadasEl portavoz de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Edmundo Bal, tomó desde este miércoles de forma temporal las riendas de esta formación ante la ausencia de la líder del partido, Inés Arrimadas, quien se encuentra de baja por maternidad tras dar ayer a luz a su segundo hijo
ELACiudadanos celebra que su ley para proteger a las personas de ELA se pueda debatir en el CongresoCiudadanos celebró este viernes que finalmente su propuesta de ley para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueda debatirse en el Congreso de los Diputados, “tras la rectificación del Gobierno de PSOE y Podemos, que vetó de manera inexplicable esta proposición de ley orientada a mejorar su vida y la de sus familias”
SolidaridadCarrera virtual y solidaria para combatir la ELAEl exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el exatleta de carreras de montaña José Luis Capitán han organizado para este mes de enero una carrera virtual solidaria, a pie o en bicicleta, para combatir la enfermedad que ambos padecen, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
DiscapacidadArrimadas reitera su apoyo para cambiar la palabra “disminuido” del artículo 49 de la ConstituciónLa líder de Ciudadanos, Inés Arrimadas, reiteró este viernes, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy, el apoyo de su partido para cambiar el término ‘disminuido’ en el artículo 49 de la Constitución española por el de ‘persona con discapacidad’
CienciaLas células madre del cerebro permiten generar neuronas durante toda la vidaUn equipo internacional liderado por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) presentado este viernes mediante un vídeo revela la existencia de células madre en una región del cerebro humano adulto denominada hipocampo, lo que permite generar nuevas neuronas a lo largo de toda la vida
DiscapacidadEl investigador David Riaño anima a todo el mundo a “cumplir sus sueños”, como hizo él en ‘7 lagos, 7 vidas’David Riaño, Investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y de la Universidad de California-Davis, pronunció este miércoles la conferencia de apertura de la jornada del IV Congreso Internacional de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE. En su intervención, animó a todo el mundo a cumplir sus sueños, como hizo él en su viaje por Europa del Este en furgoneta adaptada y como piensa hacer algún día en Japón, bañándose en alguno de los lagos cercanos al Monte Fuji
PresupuestosCiudadanos lamenta el veto del Gobierno al incremento de los recursos para las personas con ELACiudadanos lamentó este lunes el veto del Gobierno a su enmienda parcial a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2022 con la que abogó por incrementar los recursos para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, con 100 millones de euros específicos en ayudas de dependencia a estos pacientes
ELAUIC Barcelona presenta un documental sobre la ELA cuyos fondos se dedicarán a la investigaciónEl Aula Magna de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) acogerá el próximo jueves 25 de noviembre el estreno en exclusiva de ‘Brazadas’, un documental que ha producido sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El acto de presentación del documental, conducido por Daniel Rossinés, contará con la presencia de Mercedes Milà, Juan Carlos Unzué y Laura Madrueño, personalidades que han participado en el documental y que no han dudado en sumarse a la causa, y los fondos que se recauden se dedicarán a la investigación sobre esta enfermedad