CoronavirusServimedia y Fedhemo analizan el martes el impacto de la Covid-19 en personas con hemofiliaLa agencia de noticias Servimedia celebra el martes a las 10.30 horas un nuevo diálogo online bajo el título 'El Impacto de la Covid-19 en hemofilia. La respuesta de Fedhemo' en el que se analizará cómo la pandemia del coronavirus ha afectado a las personas con esta enfermedad
CoronavirusServimedia y Fedhemo diálogan sobre el 'Impacto de la Covid-19 en hemofilia'La agencia de noticias Servimedia celebra el próximo martes a las 10.30 horas un nuevo diálogo online bajo el título 'El Impacto de la Covid-19 en hemofilia. La respuesta de Fedhemo' en el que analizamos cómo la pandemia del coronavirus ha afectado a las personas con esta enfermedad
HemofiliaArranca la campaña #UnMaillotVital para visibilizar a las personas con hemofilia#UnMaillotVital, nueva campaña de Bayer que pretende concienciar sobre las personas con hemofilia en redes sociales y que finalizará con una donación a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), contará con la participación del ciclista profesional con esta enfermedad, Pau Salvá
Debate con FedhemoHoy es el Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica, una enfermedad rara y una "emergencia médica"La Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTTa) es una enfermedad muy rara y una "auténtica emergencia médica", según subrayó el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego, con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de esta patología que afecta, sobre todo, a mujeres en torno a los 50 años de edad
SanidadLa Federación de Hemofilia pide a Monedero que rectifique públicamente por usar el término 'hemofílico' como insultoLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pidió este lunes al político Juan Carlos Monedero, uno de los cofundadores de Unidas Podemos, que rectifique públicamente por haber utilizado la palabra ''hemofílico" como insulto, lo que en su opinión contribuye a perpetuar mitos y estigmas sobre una enfermedad que en España afecta a más de 3.000 personas
SaludLos pacientes de hemofilia a favor de los centros de referencia acordados por SanidadLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) destacó este martes que la incorporación de tres nuevos centros de referencia (CSUR) en coagulopatías congénitas -acordado ayer en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns)- “redundará en una mejor calidad de vida de los pacientes”
SALUDLos afectados de hemofilia reclaman financiación para las nuevas terapias en EspañaEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
SaludLos afectados de hemofilia van a reunirse con Sanidad para abordar el acceso a nuevas terapiasEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad
Fedhemo reivindica el acceso y equidad en los fármacos de vida media prolongada para los pacientes de hemofilia tipo BLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) recorrió este miércoles las sedes de distintas administraciones e instituciones en Madrid para concienciar a dichas instituciones sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de ellos, con independencia de su residencia
Día HemofiliaPacientes con hemofilia exponen cómo los nuevos tratamientos contribuyen a mejorar su calidad de vidaMarga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto 'Pedalea por la Hemofilia', y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, expusieron este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida
Fedhemo presenta recurso ante el difícil acceso a nuevos medicamentos para la hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Pedhemo) ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2017, que a su juicio “perjudican la introducción de nuevos medicamentos en el mercado español e impiden a los pacientes con hemofilia el acceso a innovaciones terapéuticas”
La Federación de Hemofilia denuncia falta de acceso a los nuevos tratamientosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) denunció este martes la falta de acceso a las nuevas terapias por parte de los pacientes con hemofilia B, unos fármacos que permiten espaciar el tiempo de veces que estas personas tienen que administrarse el tratamiento y mejorar su calidad de vida
Las asociaciones de hemofílicos condenan la agresión al niño alicantino y exigen “medidas”La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Ashecova) condenaron hoy la agresión a un niño alicantino con esta enfermedad que el pasado miércoles habría sido golpeado por algunos compañeros de clase, al tiempo que reclamaron “medidas” para evitar el acoso escolar a personas con discapacidad
Madrid. La Asamblea recibe al 'HemoBus' de la Federación Española de HemofiliaLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, dio hoy la bienvenida al ‘HemoBus’ a su llegada al Parlamento regional y manifestó, en nombre de la Cámara autonómica, “nuestro apoyo a las personas que en España padecen hemofilia y al trabajo que cada día lleva a cabo Fedhemo (Federación Española de Hemofilía) para mejorar su calidad de vida"
La Federación Española de Hemofilia apoya a los pacientes que se tengan que tratar en MadridLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) está desarrollando durante 2017 el proyecto ‘Casa de acogida y alojamiento transitorio para familias desplazadas por motivos médicos’, con el que pretende facilitar la estancia de los pacientes que tienen que trasladarse a Madrid para someterse a pruebas diagnósticas o recibir tratamiento médico
Anxo Queiruga, nuevo presidente de CocemfeAnxo Queiruga Vila ha sido elegido este sábado nuevo presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) durante la celebración de la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la entidad, con un 69,6% de los votos
Hoy se celebra el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide este domingo, Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
Mañana se celebra el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide, con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno