ELAEl Congreso Europeo de la ELA en Madrid impulsa una campaña de donación de sangre y un ciclo de cineEl Ayuntamiento de Madrid, a través de su Convention Bureau (MCB), ha desarrollado un proyecto de impacto social y medioambiental, en el marco del Congreso Europeo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Encals 2026) que se celebra hasta el viernes en la ciudad, por el que se hará una campaña de donación de sangre y un ciclo de cine
ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
ELAMadrid acogerá el primer ciclo de cine sobre ELA de EspañaMadrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
ELALa Ley ELA comienza a llegar a los hogares mientras las entidades piden acelerar los cuidadosLa aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
ELAUn nuevo fármaco descubierto por el CSIC podría frenar la progresión de la ELAEl ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
ELALos pacientes de ELA aseguran que “mientras no haya tratamientos ni cura tiene que haber cuidados”El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, señaló este lunes en el Foro Salud que “mientras no haya tratamientos ni cura para esta enfermedad tiene que haber cuidados para los pacientes” y esto lo contempla la ‘ley ELA’
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
ELAPP, Vox y socios de investidura piden al Gobierno que financie la 'ley ELA'El Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Popular que exige al Gobierno “aprobar y distribuir con la máxima urgencia la financiación necesaria" para garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” y que contó con el apoyo de PP y Vox, pero también de Podemos, ERC y otros grupos que, en su día, respaldaron la investidura de Pedro Sánchez como presidente
ELAEl Congreso debate si exige al Gobierno "la financiación necesaria" para que la 'ley ELA' sea "efectiva"El Pleno del Congreso de los Diputados debatirá este martes una proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a aprobar y distribuir con “la máxima urgencia la financiación necesaria” a fin de garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”
ELAEl Congreso debate mañana si exige al Gobierno "la financiación necesaria" para que la 'ley ELA' sea "efectiva"El Pleno del Congreso de los Diputados debatirá mañana martes una proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a aprobar y distribuir con “la máxima urgencia la financiación necesaria” a fin de garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”
Carrera solidariaLa Policía Nacional organiza la II Carrera Ruta 091 con fines solidariosMadrid acogerá el 19 de octubre la segunda edición de la Carrera Ruta 091 organizada por la Policía Nacional, que recorrerá 10 kilómetros de norte a sur de la capital, y todo el dinero recaudado irá destinado a la Fundación Luzón, dedicada a la lucha contra la ELA
ELASanidad trabaja en crear un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas y definir el ámbito de aplicación de la 'ley ELA'La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves que, desde su departamento, junto al de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, están desarrollando acciones para aplicar la 'ley ELA', entre las que se incluyen la creación de un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas, la definición del ámbito de aplicación de la ley, la mejora de la formación de los sanitarios, incorporando la voz de los pacientes y avanzar en la coordinación sociosanitaria entre administraciones
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, celebró este martes que en “apenas dos semanas” se votará en el Congreso la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia
El Ayuntamiento de Madrid, a través de su Convention Bureau (MCB), ha desarrollado un proyecto de impacto social y medioambiental, en el marco del Congreso Europeo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Encals 2026) que se celebra hasta el viernes en la ciudad, por el que se hará una campaña de donación de sangre y un ciclo de cine
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
Madrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
La aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
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El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, señaló este lunes en el Foro Salud que “mientras no haya tratamientos ni cura para esta enfermedad tiene que haber cuidados para los pacientes” y esto lo contempla la ‘ley ELA’
La edición 2025 de la convocatoria de Investigación en Salud de la Fundación "la Caixa" seleccionó 34 "nuevos proyectos de investigación biomédica puntera, a los que dotó en total con 26 millones de euros". Los proyectos están liderados por 25 centros de investigación, universidades y hospitales españoles, y 9 portugueses
El PP en el Ayuntamiento de Madrid exigirá al Gobierno en el Pleno ordinario del próximo martes, 28 de octubre, la financiación urgente de la ‘ley ELA’ y su aplicación en condiciones de “equidad y accesibilidad”
La Policía Nacional celebrará mañana en Madrid la II edición de la carrera ‘Ruta 091’ en Madrid, cuyos beneficios serán donados a la Fundación Luzón dedicada a impulsar la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), para hacerla visible y mejorar la vida de los enfermos
La Fundación Luzón reunió este lunes en Madrid a más de 100 especialistas e investigadores de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) “con un objetivo común y urgente: sumar esfuerzos, compartir conocimiento y acelerar la investigación" sobre esta enfermedad que sigue sin cura
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
El Consejo General de Poder Judicial (CGPJ) acogió este viernes la XVII edición de los premios anuales del Foro de Justicia y Discapacidad, un evento que reconoció la incansable labor de individuos e instituciones dedicadas a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad
El Consejo General de Poder Judicial (CGPJ) acogió este viernes la XVII edición de los premios anuales del Foro de Justicia y Discapacidad, un evento que reconoció la incansable labor de individuos e instituciones dedicadas a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad
Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) han denunciado la falta de financiación económica de la ‘ley ELA’, que esta semana ha centrado el debate parlamentario. “¿Cuántos muertos van a tener que llevar a sus espaldas para que se dote económicamente la ley?”, han afirmado
El Congreso de los Diputados aprobó este miércoles casi con unanimidad, 345 votos a favor y uno en contra, una proposición no de ley del PP que reclama al Gobierno hacer efectiva la financiación de la 'ley ELA'
Madrid acogerá el 19 de octubre la segunda edición de la Carrera Ruta 091 organizada por la Policía Nacional, que recorrerá 10 kilómetros de norte a sur de la capital, y todo el dinero recaudado irá destinado a la Fundación Luzón, dedicada a la lucha contra la ELA
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves que, desde su departamento, junto al de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, están desarrollando acciones para aplicar la 'ley ELA', entre las que se incluyen la creación de un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas, la definición del ámbito de aplicación de la ley, la mejora de la formación de los sanitarios, incorporando la voz de los pacientes y avanzar en la coordinación sociosanitaria entre administraciones
La Fundación Francisco Luzón asegura que los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han pedido planes de choque con ayudas para los que “no pueden esperar más” hasta que la denominada ley ELA cuente con financiación, lo que depende de la aprobación de nuevos Presupuestos Generales del Estado (PGE)
La Comunidad de Madrid celebra hoy, viernes, la I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público La Paz de la capital
