DuchenneLos niños con Duchenne están más expuestos al bullying por su condición físicaDuchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
Enfermedades rarasEspaña, líder en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEspaña se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
DependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
ElectrodependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
SaludEl Congreso reclama consenso político para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEl Congreso de los Diputados reclamó este jueves “consenso político” para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y Becker durante la jornada ‘Más allá de la X: por una Ley que nos incluya’, organizada a solicitud de la Asociación Duchenne Parent Project España con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará el próximo 15 de noviembre
Día de DuchenneEspaña 'alza la voz' para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
Día de DuchenneEspaña se iluminará mañana de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
Distrofia MuscularEspaña se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Campamentos de veranoJóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEMLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
BancaLos clientes de Openbank donan 3,5 millones de euros a causas solidarias, un 19% más que el año anteriorOpenbank, el banco digital del Grupo Santander, ha recaudado gracias a sus clientes durante los últimos doce meses 3.500.000 euros destinados a iniciativas solidarias, una cifra que supone un incremento del 19% en el volumen donado con respecto al año anterior pese a la incertidumbre económica provocada por la pandemia
SaludAlcobendas acoge desde hoy un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acoge desde hoy hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
SaludAlcobendas acogerá desde mañana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acogerá desde este viernes hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
SaludAlcobendas acoge este fin de semana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acogerá entre el 7 y el 9 de junio el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
Duchenne Parent Project España (DPPE) invirtió más de 3,5 millones de euros en investigación para conseguir nuevos tratamientos para esta enfermedad rara, genética y sin cura, que afecta a unos 1.100 españoles
Duchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
España se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 8 y 9 de noviembre en Madrid su 34º Congreso Nacional, bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
La Asociación Duchenne Parent Project España ha presentado al último miembro de la familia Duchenne, un robot, llamado ROBI, que carece de inteligencia artificial, pero lo sabe todo de la emocional. ROBI es como un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
