ELAArranca la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
ELAArranca la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
Ley ELASanidad publica el proyecto de real decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
InmigraciónAbascal denuncia que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa”El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa” porque “en muy poco tiempo les hemos visto decir una cosa y la contraria” en materia de inmigración porque ha llegado a tachar a este partido de “xenófobo”, pero “acaba diciendo lo mismo”
ELAEl Gobierno aprueba una ayuda directa de 10 millones para cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, que podrán recibir ayudas directas para disponer de cuidados profesionales durante 24 horas
DependenciaBustinduy confía en que la reforma aprobada en Consejo de Ministros "salga adelante por unanimidad" en el CongresoEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este martes confiar en que el proyecto de reforma de las leyes de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia y General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social “salga adelante por unanimidad en el Parlamento" como ya sucedió con la modificación del artículo 49 de la Constitución y la 'ley ELA'
ELALa Comunidad de Madrid critica que los pacientes de ELA no reciban fondos del Gobierno y anuncia ayudas por dos millonesLa consejera de Sanidad de la Comunidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, consideró “intolerable” que los pacientes de ELA sigan sin recibir fondos estatales después de la aprobación de la ley y de que el Gobierno se hiciera fotos con ellos, a la vez que anunció que el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobará este miércoles más de dos millones de euros, hasta 2027, para que pacientes con esta enfermedad puedan contar con dispositivos de comunicación por control de mirada, “mejorando así su calidad de vida y la interacción con su entorno”
Congreso PPAmpliaciónFeijóo se lanza a por un Gobierno en solitario sin "cordones sanitarios" a Vox: "O Sánchez, o yo"El presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, expresó este domingo su intención de gobernar en solitario y, en caso de no obtener una mayoría absoluta, apoyarse en alianzas con todos los grupos parlamentarios menos Bildu, sin vetos a Vox, “como pide la izquierda”, y sin vetos al PSOE –que no al ‘sanchismo’–, “como pide Vox”. El gallego aprovechó la clausura del 21 Congreso Nacional del PP, que fue una exhibición de unidad y euforia en torno a Feijóo, para cerrar por primera vez la puerta a una coalición con el partido dirigido por Santiago Abascal, aunque tampoco dejó un compromiso explícito como sí hizo con otras materias
Congreso PPFeijóo pide a Sánchez que “pague” de inmediato las ayudas a los enfermos de ELAEl presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, pidió este domingo al Gobierno de Pedro Sánchez que “pague” las ayudas a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) establecidas en la ley que las Cortes Generales aprobaron el pasado mes de octubre, pero que aún no se han empezado a dar a los afectados
ELACocemfe y AdELA promoverán productos de apoyo para estas personas mediante la impresión 3DLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) promoverán juntas la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social de las personas con esta enfermedad a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados mediante impresión 3D
LegislaturaBustinduy pide al PSOE un “cambio de actitud inminente” y cree que la legislatura es “viable” si “respeta” las “condiciones” de SumarEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, exigió este jueves al PSOE un “cambio de actitud inminente” para atajar la “crisis muy grave” que afronta el gobierno a cuenta de la presunta trama corrupta que implicaría a sus dos últimos secretarios de Organización y se mostró “seguro” de que esta legislatura es “viable” si el socio de coalición de Sumar “respeta” sus “condiciones” para “reflotarla” y “darle sentido a la acción de gobierno”
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELALa Comunidad de Madrid reconoce las aportaciones a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELALa Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
ELALos pacientes de ELA reivindican que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”, siete meses después de celebrar una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la 'ley ELA' en el Congreso de los Diputados
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
Día ELACada día tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este martes que “lo que no se le puede pedir al Ministerio es que invada competencias a las comunidades autónomas o a otros departamentos ministeriales” con el Estatuto Marco, por lo que señaló que las retribuciones y la jubilación “pertenecen a otras leyes”
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #CubohELAdo que consiste en echarse por encima un cubo de agua helada para impulsar la investigación en esta enfermedad
El Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa” porque “en muy poco tiempo les hemos visto decir una cosa y la contraria” en materia de inmigración porque ha llegado a tachar a este partido de “xenófobo”, pero “acaba diciendo lo mismo”
El Consejo de Ministros aprobó este martes el Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, que podrán recibir ayudas directas para disponer de cuidados profesionales durante 24 horas
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este martes confiar en que el proyecto de reforma de las leyes de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia y General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social “salga adelante por unanimidad en el Parlamento" como ya sucedió con la modificación del artículo 49 de la Constitución y la 'ley ELA'
La Comisión de Sanidad del Senado aprobó con 18 votos a favor, uno en contra y 12 abstenciones el informe de la ponencia del Proyecto de Ley por la que se crea la Agencia Estatal de Salud Pública para ser debatida en el Pleno de la Cámara Alta del próximo jueves
El Consejo de Ministros aprobó este martes la Estrategia Española de Apoyo Activo al Empleo 2025-2028 que, entre otras cuestiones, incorpora requisitos de evaluación para las comunidades autónomas y fija entre los colectivos de atención prioritaria a las personas con discapacidad
La consejera de Sanidad de la Comunidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, consideró “intolerable” que los pacientes de ELA sigan sin recibir fondos estatales después de la aprobación de la ley y de que el Gobierno se hiciera fotos con ellos, a la vez que anunció que el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobará este miércoles más de dos millones de euros, hasta 2027, para que pacientes con esta enfermedad puedan contar con dispositivos de comunicación por control de mirada, “mejorando así su calidad de vida y la interacción con su entorno”
El presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, expresó este domingo su intención de gobernar en solitario y, en caso de no obtener una mayoría absoluta, apoyarse en alianzas con todos los grupos parlamentarios menos Bildu, sin vetos a Vox, “como pide la izquierda”, y sin vetos al PSOE –que no al ‘sanchismo’–, “como pide Vox”. El gallego aprovechó la clausura del 21 Congreso Nacional del PP, que fue una exhibición de unidad y euforia en torno a Feijóo, para cerrar por primera vez la puerta a una coalición con el partido dirigido por Santiago Abascal, aunque tampoco dejó un compromiso explícito como sí hizo con otras materias
El presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, pidió este domingo al Gobierno de Pedro Sánchez que “pague” las ayudas a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) establecidas en la ley que las Cortes Generales aprobaron el pasado mes de octubre, pero que aún no se han empezado a dar a los afectados
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) promoverán juntas la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social de las personas con esta enfermedad a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados mediante impresión 3D
Farmaindustria y Biocat conectan siete proyectos de investigación y 16 compañías farmacéuticas innovadoras en la XXV edición del Programa Farma-Biotech, pensado para fomentar la investigación clínica y traslacional en el desarrollo de nuevos medicamentos y que tuvo lugar este jueves en Barcelona
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, exigió este jueves al PSOE un “cambio de actitud inminente” para atajar la “crisis muy grave” que afronta el gobierno a cuenta de la presunta trama corrupta que implicaría a sus dos últimos secretarios de Organización y se mostró “seguro” de que esta legislatura es “viable” si el socio de coalición de Sumar “respeta” sus “condiciones” para “reflotarla” y “darle sentido a la acción de gobierno”
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, pidió este sábado que la 'ley ELA' se dote con más medios y recursos para los enfermos y que sus reclamaciones se vean satisfechas, en el Día Mundial contra esta enfermedad
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclama la financiación necesaria para cubrir los cuidados a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la 'ley ELA' la mayoría de pacientes siguen sin tenerlos garantizados
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”, siete meses después de celebrar una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la 'ley ELA' en el Congreso de los Diputados
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
