SaludLa Fundación Síndrome de Dravet reclama el reconocimiento de la especialidad de Neurología PediátricaLa Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes y familias con este síndrome, reclamó al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España la creación y reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica, a través de la consulta pública al proyecto de real decreto por el que se regula la formación transversal en las especialidades en ciencias de la salud, así como las áreas de capacitación y procedimiento específicas
GenéticaLa Fundación Síndrome de Dravet ofrece la secuenciación del genoma de forma gratuitaLa Fundación Síndrome de Dravet ofrece la secuenciación del genoma de forma gratuita a los pacientes son sospecha de padecer esta enfermedad neurológica grave de origen genético que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una patología poco frecuente
La Fundación Síndrome de Dravet lanza una campaña para concienciar sobre esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet, a través de 'RetoDravet', su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza la campaña ‘Dorsal Solidario 2020’, que tiene por objetivo concienciar y divulgar esta enfermedad rara con diferentes actividades que se irán publicando durante todo el mes de junio en las redes sociales del proyecto
InvestigaciónExpertos europeos investigarán el impacto del confinamiento en las personas con síndrome de DravetUn grupo de expertos europeos investigará el impacto de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento aplicadas en Europa por la pandemia del coronavirus en pacientes con síndrome de Dravet, a través de una encuesta 'online' ya disponible en 'www.dravetsurveys.com'
SaludArranca la campaña ‘Autobuses de Solidaridad’ por el Síndrome de DravetMás de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
Enfermedad raraLa científica que dio nombre al síndrome de Dravet reúne en Madrid a decenas de afectados por la enfermedadLa doctora francesa Charlotte Dravet, descubridora del conocido como síndrome de Dravet, aterrizará el jueves en Madrid para mantener unas jornadas con afectados de la enfermedad que lleva su nombre, a fin de abordar cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de esta forma de epilepsia a lo largo de los años
Enfermedad raraLa científica que dio nombre al síndrome de Dravet reúne en Madrid a decenas de afectados por la enfermedadLa doctora francesa Charlotte Dravet, descubridora del conocido como síndrome de Dravet, aterrizará en Madrid el 26 de septiembre para mantener unas jornadas con afectados de la enfermedad que lleva su nombre, a fin de abordar cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de esta forma de epilepsia a lo largo de los años
MadridLa Casa de Campo acoge una carrera solidaria para dar a conocer el síndrome de DravetLa Casa de Campo de Madrid acogerá el próximo 19 de junio a partir de las 19.30 horas una carrera solidaria que tiene como objetivo dar a conocer, concienciar y recaudar fondos para la investigación del síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica de la infancia
Seguridad vialLa carrera ‘Ponle freno’ cumple hoy 10 años en favor de las víctimas de tráficoMiles de personas participarán este domingo en la décima edición de la carrera ‘Ponle freno’, una iniciativa impulsada por Atresmedia con la colaboración de la Fundación AXA en defensa de la seguridad vial y en favor de las víctimas de tráfico
Seguridad vialLa carrera ‘Ponle freno’ cumplirá mañana 10 años en favor de las víctimas de tráficoMiles de personas participarán este domingo en la décima edición de la carrera ‘Ponle freno’, una iniciativa impulsada por Atresmedia con la colaboración de la Fundación AXA en defensa de la seguridad vial y en favor de las víctimas de tráfico
Farmaindustria entrega sus premios Somos PacientesLa Fundación Farmaindustria entregó este miércoles en Madrid los seis galardones de la tercera edición de sus premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general
RSC. El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid dona 6.000 euros a la Fundación Síndrome de DravetEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación con el fin de encontrar una cura para esta enfermedad. Se trata de la cantidad económica que recibió la institución colegial de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el Cpfcm desde 2009, de la que se han beneficiado más de 72.000 niños