Enfermedades rarasLa Federación de Enfermedades Raras pide en el Congreso un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
PacientesLa POP pide reconocer la participación de los pacientes en las políticas, investigación y asistencia sanitariaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
PacientesMiñones anuncia la puesta en marcha del Foro Abierto de la SaludEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, avanzó este jueves la puesta en marcha del Foro Abierto de la Salud para pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios durante la inauguración del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes impulsado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
SanidadMiñones reivindica el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentosEl ministro de Sanidad, José Miñones, reivindicó este viernes el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentos, fomentando el trabajo conjunto de la EMA y las agencias nacionales y el análisis de la idoneidad de nuevas experiencias de compra conjunta en alertas sanitarias, los antibióticos con suministro limitado o las enfermedades raras
MedicamentosLa disponibilidad de nuevos fármacos en España pasó del 53% al 58% entre 2018 y 2021La disponibilidad de nuevos tratamientos aprobados en la Unión Europea ha pasado en España de un 53% a un 58% entre 2018 y 2021, de modo que los pacientes españoles pueden acceder a través del Sistema Nacional de Salud (SNS) a 98 de los 168 medicamentos aprobados en dicho periodo
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Enfermedades rarasAelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiaciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
SaludAfectados por enfermedades raras españoles y europeos impulsan un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibió la visita de Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) para crear un Plan de Acción Europeo impulsar las políticas europeas e internacionales en materia de enfermedades raras
Medicina personalizadaCiencia destina 10 millones de euros para proyectos de medicina personalizadaEl Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha publicado la resolución definitiva por la que se destinan 10 millones de euros a 34 proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas
La Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, confirmó este viernes que el compromiso con las tecnologías digitales es ya una realidad para el Ministerio de Sanidad a través de la Estrategia de Salud Digital, a la que se dedican más de 800 millones de euros desde 2021
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) subrayó el valor de la información sobre las enfermedades raras y su impacto en las políticas públicas de Europa a España
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
La inclusión en el Sistema Nacional de Salud de nuevas CAR-T situaría a España al mismo nivel que los principales países europeos, donde estas terapias ya están disponibles. Países en los que sus pacientes tienen un acceso más amplio a la última innovación en onco-hematología
El Perte para la Salud de Vanguardia ha duplicado su inversión pública inicial hasta los 2.013 millones de euros gracias a la adenda al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia
La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este jueves la convocatoria de una línea de subvenciones destinada a la adaptación de las viviendas de usuarios de centros de día
El ministro de Sanidad, José Miñones, reivindicó este viernes el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentos, fomentando el trabajo conjunto de la EMA y las agencias nacionales y el análisis de la idoneidad de nuevas experiencias de compra conjunta en alertas sanitarias, los antibióticos con suministro limitado o las enfermedades raras
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) demandó este lunes, en el marco de su V Aniversario, “mayor visibilidad y reconocimiento y un acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren la vida de los afectados”
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, insistió este miércoles en el compromiso del Gobierno de España con la Atención Primaria en todo el territorio nacional con una inversión de más de 1.000 millones de euros entre 2022 y 2023 a través de los Presupuestos Generales del Estado
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este miércoles que el Gobierno destinará 61,2 millones de euros en la adquisición de 76 equipos de alta tecnología para centros sanitarios de Galicia, gracias a los fondos europeos ‘Next Generation
