DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
DiscapacidadCocemfe Comunidad Valenciana pide deducciones fiscales de hasta el 20% en la adaptación de viviendas para personas con discapacidadLa Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad Valenciana (Cocemfe CV) instó este miércoles a los grupos políticos con representación en las Cortes a promover mejoras en la fiscalidad de las personas con discapacidad, tales como deducciones fiscales de hasta un 20% en el tramo autonómico del IRPF para obras de accesibilidad en la vivienda habitual y para aportaciones a planes de pensiones sobre una base máxima de 15.000 euros, en tributación individual y conjunta
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
La periodista afgana Khadija Amin y la Oficina del Parlamento Europeo en España, ‘Premios 20minutos’‘20minutos’ celebró anoche en el CaixaForum de Madrid la ceremonia de entrega de los XV Premios 20Blogs, que este año reconocieron a la periodista afgana Khadija Amin, “todo un icono de valentía y de lucha en favor de la libertad de expresión” que llegó a España como refugiada el pasado mes de agosto y se ha convertido en la voz de las mujeres que los talibán no han conseguido silenciar
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde este jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y mañana viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde el jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y el viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid colabora con el Cermi para prestar atención especializada a personas con discapacidadEl Gobierno de la Comunidad de Madrid ha autorizado la celebración de un convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para colaborar en la atención a personas con discapacidad durante 2021. Para ello, el Ejecutivo regional aportará una subvención de 905.000 euros
SanidadLos pacientes con dolor crónico denuncian que las listas de espera “son el mayor enemigo”La Sociedad Española del Dolor (SED) y la iniciativa de Grünenthal' Dolor.com' reunieron este viernes a pacientes y sanitarios especialistas en el encuentro digital ‘Tu Dolor Importa’ para denunciar que las listas de espera “son el mayor enemigo” de las personas con dolor crónico
Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
El presidente del Patronato de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología, Julián García Sánchez, recomendó a las personas con problemas de visión que se apunten al Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (Onero) porque “así hay posibilidades de poder entrar en ensayos clínicos”
La portavoz del Partido Popular en el Parlamento Europeo, Dolors Monserrat, aseguró que su formación trabaja en Europa “por la igualdad y la inclusión” y a favor de todos los jóvenes “que tienen discapacidad o sufren algunas de las llamadas enfermedades raras”
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El presidente del Patronato de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología, Julián García Sánchez, recomendó a las personas con problemas de visión que se apunten al Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (Onero) porque “así hay posibilidades de poder entrar en ensayos clínicos”
‘20minutos’ celebró anoche en el CaixaForum de Madrid la ceremonia de entrega de los XV Premios 20Blogs, que este año reconocieron a la periodista afgana Khadija Amin, “todo un icono de valentía y de lucha en favor de la libertad de expresión” que llegó a España como refugiada el pasado mes de agosto y se ha convertido en la voz de las mujeres que los talibán no han conseguido silenciar
Fundación Solidaridad Carrefour hizo entrega este martes a la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de 177.331 euros destinados a la adquisición de dos vehículos adaptados y a la dotación de cinco aulas de estimulación multisensorial a favor de más de 200 niños y jóvenes con discapacidad física y orgánica de la Comunidad Valenciana, especialmente de zonas rurales
