EducaciónLa Federación de Enfermedades Raras recomienda 20 propuestas para que niños con estas patologías continúen su educaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicó este miércoles, con el patrocinio de Janssen, sus ‘Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021’, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
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ILUNION Retail y Comercialización recibe el identificativo ‘Garantía Madrid’UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
Enriqueta Regala Bonito lanza una línea de cajas de regalo solidariasLa tienda online Enriqueta Regala Bonito de ILUNION acaba de lanzar una línea de cajas de regalo solidarias, que incluirán una selección de productos y detalles de Unicef, Fundación ONCE del Perro Guía, Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) o Migueláñez para Down Madrid
VoluntariadoFundación ONCE suma ya más de 1.000 voluntariosEl servicio de voluntariado de Fundación ONCE suma ya más de 1.000 personas gracias al esfuerzo realizado por la entidad desde el inicio de la crisis del coronavirus para ayudar a las personas con discapacidad y sus familias
Fundación ONCE suma ya más de 1.000 voluntariosEl servicio de voluntariado de Fundación ONCE suma ya más de 1.000 personas gracias al esfuerzo realizado por la entidad desde el inicio de la crisis del coronavirus para ayudar a las personas con discapacidad y sus familias
MenoresCermi pide prolongar más allá del estado de alarma las medidas especiales sobre la prestación de menores con cáncer u otra enfermedad graveEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que se prolonguen, “más allá del estado de alarma, las medidas especiales sobre la prestación de menores con cáncer u otra enfermedad grave” para que el progenitor que la percibe no pierda este apoyo si sigue inactivo laboralmente como consecuencia de un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE)
EpilepsiaTres de cada diez niños con epilepsia empeoran su conducta durante la pandemia del Covid-19Tres de cada diez niños con epilepsia han empeorado su conducta durante la pandemia del coronavirus, según ha destacado una encuesta nacional realizada por el Hospital Ruber Internacional para conocer el impacto del Covid-19 en las familias españolas con niños con epilepsias de origen genético
InvestigaciónInvestigadores andaluces estudian cómo disminuir los casos de enfermedades raras no diagnosticadasCientíficos del Área de Bioinformática Clínica de Andalucía están llevando a cabo un proyecto de investigación para desarrollar herramientas y aplicaciones bioinformáticas capaces de detectar nuevos genes implicados en las enfermedades raras. Con ello, pretenden analizar datos y diversos patrones celulares implicados en este tipo de patologías que, en cuadros complejos, carecen de un diagnóstico molecular “claro”
CoronavirusFeder pide al Gobierno que los ERTE no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades gravesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este viernes al Gobierno a establecer que los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) no supongan el fin de la prestación por cuidado de un menor con esta patología para aquellos familiares que se vean inmersos en ellos a causa de la crisis del coronavirus
Crisis climáticaLos golpes de calor pueden afectar a 1.200 millones de personas a finales de sigloEl estrés por el calor y la humedad extremos, que pueden provocar golpes de calor, por ejemplo, llegarán a finales de este siglo a áreas donde ahora viven 1.200 millones de personas, suponiendo que continúa la senda actual de emisiones actuales de gases de efecto invernadero, lo que equivale a cuadruplicar la población actualmente afectada y 12 veces más que si no el planeta no se hubiera calentado tras la era industrial
Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
MurciaMedio centenar de funcionarios recibirá formación sobre menores con enfermedades rarasEl Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), a través de la Dirección General de Personas con Discapacidad, ha organizado una acción formativa denominada ‘Enfermedades raras: Atención Temprana e inclusión’, que está destinada a medio centenar de empleados públicos de la Administración regional y local vinculados a la atención temprana
El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Enfermedades RarasLas familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades rarasLa Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico
InvestigaciónEncuentran en España cinco casos de una enfermedad rara con sólo 80 pacientes en el mundoCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicó este miércoles, con el patrocinio de Janssen, sus ‘Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021’, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) y Novartis han puesto en marcha la campaña ‘Ilumina la Vida’, un proyecto de concienciación sobre este conjunto de patologías que son causa de discapacidad visual y ceguera
Ana Rosa Plaza, madre de una hija con parálisis cerebral infantil severa, denunció este lunes la falta de un protocolo Covid adaptado en los colegios para aquellas familias en las que hay una persona de riesgo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
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Un reciente estudio multicéntrico internacional contribuye a describir una enfermedad rara caracterizada por rasgos faciales reconocibles, defectos cardíacos y discapacidad intelectual a la que proponen denominar síndrome TRAF7, por el nombre del gen que la ocasiona
Tres de cada diez niños con epilepsia han empeorado su conducta durante la pandemia del coronavirus, según ha destacado una encuesta nacional realizada por el Hospital Ruber Internacional para conocer el impacto del Covid-19 en las familias españolas con niños con epilepsias de origen genético
El estrés por el calor y la humedad extremos, que pueden provocar golpes de calor, por ejemplo, llegarán a finales de este siglo a áreas donde ahora viven 1.200 millones de personas, suponiendo que continúa la senda actual de emisiones actuales de gases de efecto invernadero, lo que equivale a cuadruplicar la población actualmente afectada y 12 veces más que si no el planeta no se hubiera calentado tras la era industrial
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
