Día del VoluntariadoEl Grupo Social ONCE reconoce la "labor esencial" de sus más de 4.000 voluntarios durante la crisisEl Grupo Social ONCE hace un reconocimiento especial a su más de 4.000 voluntarios en activo, cuya labor "está siendo esencial durante la actual crisis sanitaria". El homenaje, en el marco del Día Internacional del Voluntariado, que se conmemora el 5 de diciembre, es extensivo al resto de voluntarios y voluntarias que ponen su esfuerzo para hacer una ciudanía mejor
DÍA VOLUNTARIADOFundación ONCE suma ya más de 1.000 voluntariosLa Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE cuenta ya con más de mil personas dispuestas a dar respuesta a las necesidades de la ciudadanía con discapacidad, una ayuda que, en tiempos de pandemia, se ha multiplicado
InvestigaciónLa nueva ‘Academia Ciberer para pacientes' ofrecerá tres seminarios sobre diagnóstico, terapias e investigación de sorderasEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la 'Academia Ciberer para pacientes', una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones. La primera actividad de esta academia serán los tres seminarios de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre
Políticas de discapacidadEl Cermi defiende en el Congreso que esta debe ser “la legislatura de la discapacidad, en términos normativos”El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) defendió este lunes en el Congreso de los Diputados que esta debe ser “la legislatura de la discapacidad, en términos normativos”, con el fin de adecuar el ordenamiento jurídico español a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
PandemiaEl 70% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas las terapias de rehabilitación durante el confinamientoLa Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (Feder) ha advertido de que “las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social”, ya que el 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes “han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo”
Comunicación‘De seda y hierro’ estrena hoy su segunda temporada en La 2‘De seda y hierro’, un programa de historias reales sobre discapacidad y dependencia estrena este domingo su segunda temporada en La 2 de TVE con cinco miradas diferentes sobre el alzheimer y su incidencia en la sociedad
Comunicación‘De seda y hierro’ estrena mañana su segunda temporada en La 2‘De seda y hierro’, un programa de historias reales sobre discapacidad y dependencia estrena mañana, 4 de octubre, su segunda temporada en La 2 de TVE con cinco miradas diferentes sobre el alzheimer y su incidencia en la sociedad
DiscapacidadExpertas reclaman reforzar la investigación científica sobre las enfermedades que afectan a las mujeresVarias expertas del ámbito sanitario coincidieron este miércoles en reclamar que se refuerce la investigación acerca de la salud de las mujeres y niñas, así como de las enfermedades que les afectan, puesto que la población masculina ha copado mayoritariamente los estudios científicos, pese a que son ellas las que sufren en mayor medida circunstancias como el dolor crónico
EducaciónLa Federación de Enfermedades Raras recomienda 20 propuestas para que niños con estas patologías continúen su educaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicó este miércoles, con el patrocinio de Janssen, sus ‘Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021’, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
ILUNION Retail y Comercialización recibe el identificativo ‘Garantía Madrid’UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
Enriqueta Regala Bonito lanza una línea de cajas de regalo solidariasLa tienda online Enriqueta Regala Bonito de ILUNION acaba de lanzar una línea de cajas de regalo solidarias, que incluirán una selección de productos y detalles de Unicef, Fundación ONCE del Perro Guía, Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) o Migueláñez para Down Madrid
VoluntariadoFundación ONCE suma ya más de 1.000 voluntariosEl servicio de voluntariado de Fundación ONCE suma ya más de 1.000 personas gracias al esfuerzo realizado por la entidad desde el inicio de la crisis del coronavirus para ayudar a las personas con discapacidad y sus familias
La ONCE dedicará 22 millones de cupones para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los sorteos de los días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021
El Grupo Social ONCE hace un reconocimiento especial a su más de 4.000 voluntarios en activo, cuya labor "está siendo esencial durante la actual crisis sanitaria". El homenaje, en el marco del Día Internacional del Voluntariado, que se conmemora el 5 de diciembre, es extensivo al resto de voluntarios y voluntarias que ponen su esfuerzo para hacer una ciudanía mejor
La Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE cuenta ya con más de mil personas dispuestas a dar respuesta a las necesidades de la ciudadanía con discapacidad, una ayuda que, en tiempos de pandemia, se ha multiplicado
La Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE celebró este viernes un concierto solidario con el que puso el broche final a la campaña ‘Ponte en sus Zapatos’, una iniciativa que ofrece a los participantes la oportunidad de ponerse en el lugar de una persona con discapacidad
Los pacientes con enfermedades neuromusculares como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la distrofia muscular, tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico, según aseguró la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La ONCE colabora con el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) en un proyecto coordinado por Marta Cortón, investigadora del IIS-FJD, que tiene como objetivo profundizar en las causas genéticas de patologías oculares congénitas asociadas al incorrecto desarrollo embrionario del ojo
Voluntarios de Fundación ONCE se han sumado a una campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes en los colegios
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) y Novartis han puesto en marcha la campaña ‘Ilumina la Vida’, un proyecto de concienciación sobre este conjunto de patologías que son causa de discapacidad visual y ceguera
Ana Rosa Plaza, madre de una hija con parálisis cerebral infantil severa, denunció este lunes la falta de un protocolo Covid adaptado en los colegios para aquellas familias en las que hay una persona de riesgo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
La tienda online Enriqueta Regala Bonito de ILUNION acaba de lanzar una línea de cajas de regalo solidarias, que incluirán una selección de productos y detalles de Unicef, Fundación ONCE del Perro Guía, Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) o Migueláñez para Down Madrid
